"Двері існують…". Як католицькі отці замінюють батьків чоловікам з інвалідністю

Милосердя – це те, що може запропонувати людині з інвалідністю суспільство.

Якщо ж не державні організації, то волонтерські та релігійні спільноти подбають про неї – не дадуть померти з голоду, замерзнути на вулиці, залишитись без одягу й ліків.

Одна з таких спільнот прихистила Богдана Жуковського, 39-річного художника на візку.

Богдан Жуковський, 39-річний художник на візку

Життя, максимально наближене до повноцінного – це те, що пропонує людині з інвалідністю суспільство, яке називають інклюзивним: розвиватись, співпрацювати, творити, спілкуватись, створювати сім’ю й любити.

На це Богданові поки що годі сподіватися.

– Мам, а можна я до тебе завтра приїду…, – лунає у просторій кімнаті пісня "Скрябіна".

На моніторі комп’ютера з’являються асоціативні картинки, серед них – фото співака з мамою. Богдан Жуковський киває головою в такт музиці. Цей кліп він змонтував сам. Ногами.

Богдан під’їжджає на візку ближче до комп’ютера. Вправно натискає пальцями ніг на клавіатуру під столом, і на моніторі з’являється ще один кліп про маму.

– У Богдана багато відео, але про маму він любить найбільше, – каже його подруга Наталя.

Обабіч екрану на столі стоять фото двох жінок. Справа – чорно-біле, зліва – кольорове, обрамлене трояндами. На них – мама та бабуся Богдана. Їх охороняють іконки.

Жуковський малює і монтує сам. Ногами

Разом із Богданом і Наталею кліп уважно дивляться Едуард, Михайло і Юрій. Вони та ще троє чоловіків живуть у домі "Капернаум".

Цей дім – альтернатива до будинків для літніх людей або інтернатів. "Капернаум" збудували отці-оріоністи, одне зі згромаджень католицької церкви, 2009 року.

У понад тридцяти країнах оріоністи облаштували сотні центрів для людей з інвалідністю. Так вони полегшують їхнє життя своєю допомогою та увагою, як це робив італійський священик Луїджі Оріоне. Його у 1980 році папа Іван Павло ІІ проголосив святим.

– Люди з інвалідністю – це наше життя. Луїджі Оріоне казав, що нам потрібно постійно бути з ними поряд, – розповідає отець Еджідіо Монтанарі, один із засновників "Капернауму".

До Львова отці з Польщі й Італії приїхали 2001 року. Вивчили українську мову, прийняли в Українській греко-католицькій церкві східний обряд, служили в Домініканському соборі.

Згодом вирішили збудувати на околицях міста свою парафіяльну каплицю й монастир, де було б і місце для людей з інвалідністю. Тих, хто найбільше потребує.

У домі "Капернаум" живуть з отцями семеро чоловіків

– Чоловікам ми тут заміняємо батьків, які з певних причин не можуть доглядати за своїми дітьми, – каже отець. – Нам важливо дати їм житло, їсти, одягнутися.

Частина підопічних "Капернауму" має синдром Дауна, частина – дитячий церебральний параліч.

Богдан серед других: має гіперкінетичну форму церебрального паралічу. Він їздить на візку, погано дає раду власним рукам і ледве говорить. У спілкуванні йому допомагає асистентка Наталя.

Вони познайомились давно. Богдан жив удома з сім’єю, Наталя приходила до нього в гості після роботи – поговорити, вийти разом надвір.

Згодом оріоністи запропонували Наталі працювати в майстернях будинку "Капернаум", де люди з інвалідністю можуть малювати, плести, вишивати.

Жінка погодилась, розповіла про це Богданові, й він вирішив залишити свій дім і стати одним із перших пожильців "Капернауму".

Наталя давня подруга Богдана, саме вона розповіла йому про цей дім

– Брат рано одружився й переїхав, мама померла. Я залишився жити зі старенькою бабусею, якій було фізично важко давати мені раду. Батько багато працював, а згодом почав хворіти. І волонтери рідко приходили, – розповідає Богдан про те, чому вирішив піти.

– Тоді для Богдана все було дуже сіро, – каже Наталя. – Хоча вдома він жив у любові й турботі.

У домі Богдан єдиний серед усіх чоловіків не має розумових порушень.

– Я Богдана попереджав про умови в будинку і про чоловіків, які з ним житимуть. Він сам прийняв рішення. Ми тут нікого не тримаємо. Двері існують для того, щоб заходити і виходити, – каже отець Еджідіо.

У домі Богдан єдиний серед усіх чоловіків не має розумових порушень

Місцем, де колись люди з інвалідністю, але без розумових порушень, могли перебувати разом, був навчально-реабілітаційний центр "Джерело".

На початку двотисячних, коли його щойно створили, до закладу на майстерні для молоді ходило небагато людей. Там Богдан почувався добре й затишно.

Тоді він розкрив свій талант до малювання. Це не дивно – його мама була художницею, а дядько розмальовував і реставрував церкви.

Наставниця Богдана, Анна Ягольник, спершу пропонувала чоловіку малювати пензликом, тримаючи його в роті.

Потім вирішили спробувати малювати ногами: із 16 років хлопець умів користуватись комп’ютером, натискаючи на клавіші пальцями ніг – брат навчив.

Сюжети перших Богданових робіт мали космічні мотиви – на це, каже, вплинула смерть мами.

Одна з тих картин стоїть у Богдановій кімнаті під вікном. Поряд іще кілька. На першій – море, небо, гори й маяк. На іншій — лише кілька впевнених темно-синіх мазків. У такому стані Богдан залишив роботу майже місяць тому.

– Не маю натхнення, – перекладає Наталя слова Богдана. – Це коли Богдан сюди переїхав, то мав колосальну наснагу. Жодних бар’єрів і обмежень, він міг їздити будь-куди будинком і територією!

За перший рік намалював вісімнадцять картин. Потім, коли почали з’являтися нові пожильці дому, стало важче психологічно.

Зараз Богдан не має натхнення

Богдан уже не сподівається повторити персональну виставку, яку мав понад десять років тому в залі Церкви Різдва Пресвятої Богородиці. Нині лише час від часу йому вдається продавати свої роботи, ціна яких сягає трьох тисяч гривень. Знайти їх можна у Богдана на сторінці у Facebook.

Поступово чоловіки починають розходитися з кімнати Богдана – їм стає нецікаво.

Едуард на прощання залишає на столі льодяник зі смаком лимона.

Михайло – сплетеного з жовтих і синіх стрічок браслета.

Сашко, 52-річний сусід по кімнаті Богдана, вирішує піти поповнити на десять гривень рахунок на телефоні.

– Щодня сюди приходять зо два десятки людей, здебільшого з розумовими порушеннями. Коли вони збираються разом, тут дуже шумно, гамірно. В них інші потреби. А Богдан реагує на будь-який жест, крик, – пояснює Наталя.

Щодня сюди приходять зо два десятки людей, здебільшого з розумовими порушеннями

До кімнати раптово повертається Юра: він поголився, на обличчі залишились порізи.

– О, люкс, люкс, – реагує на нього Наталя й веде далі. – Вони сваряться між собою. Тому Богдан монтує відео в себе в кімнаті.

До того ж, у майстерні холодно, й Богдан переймається, аби не захворіти й не завдати комусь додаткового клопоту. Він дуже делікатний.

Ця делікатність проявляється і в манері спілкування, і в терплячості, і навіть у сухій, жорсткій шкірі на ногах Богдана. Будинком він намагається пересуватись самотужки. Вправно відштовхується від слизької підлоги; візок їде.

Проте волю Богдан вимірює не лише безперешкодним пересуванням будинком. Для нього свобода – це можливість займатись улюбленою справою. Це те, чого йому так бракувало раніше. Особливо коли померла мама.

– Самотність викликала в мене думки, що я не маю ніякого значення для суспільства. Що я не потрібен світу, бо не можу залишити по собі слід. Коли почав малювати, картини стали для мене як діти.

Своїх дітей для Богдана мати нереально.

Для Богдана свобода – це можливість займатись улюбленою справою

– Ні! – різко реагує чоловік на запитання про власну сім’ю. Але ж він мав любов. З усмішкою розповідає про Надю, з якою познайомився 17 років тому, коли вперше поїхав до Косова у табір для молоді з інвалідністю.

– Я дуже боявся їхати від мами, – згадує Богдан, – але потім звик.

Надя також пересувається на візку. Після табору батьки привозили дівчину до "Капернауму". Коли такої можливості не було, Богдан із Надею спілкувалися скайпом.

– Можливо, між ними трошки більше, ніж дружба. Але не знаю, чи можливо в наш час, аби двоє людей на візках мали сім’ю. Потрібен буде догляд для обох, – говорить Наталя.

Зараз Богдан із Надею не мають зв’язку. Жінка сидить удома, ліпить картини з пластиліну й теж монтує відео – цього її навчив Богдан.

– Ми вже давно не бачились, – розповідає спокійно Богдан. Батько хворіє і не може привозити Надю.

Зразком того, якою має бути сім’я, для Богдана є братова родина. Їхнє фото з дружиною та трьома дітьми – в центрі великої білої рамки над столом.

– Коли приходить брат, то я не знаю, де я, – розповідає Богдан і підстрибує від задоволення на візку.

– Провідує, коли має змогу, – пояснює чоловік.

Богдан підстрибує від задоволення, коли згадує, як до нього приходить раз на рік брат

Частіше до Богдана приходить старенький батько. Він приносить сину молоко і цукерки, які той так любить.

– Я не маю багато близьких людей і боюся, що буде в майбутньому. Боюся втратити тих, із якими є духовна спорідненість. Боюся, що прийде той, хто не зрозуміє мене.

Близькими Богдан називає Наталю, ще одну асистентку "Капернауму" – пані Аню, пана Михайла, який грає з ним у шашки, й родичів. Ці люди не спілкуються з ним як із малою дитиною, роблять критичні зауваження, коли потрібно, – це Богдан особливо в них цінує.

– У суспільстві дві крайності у ставленні до людей з інвалідністю: або байдужість, або гіперопіка, – каже Наталя.

– Ми занадто довго сиділи вдома, – додає Богдан. – Мало виходимо до людей. Вони звикли, як колись, за СРСР, що в суспільстві нема людей з інвалідністю. Якщо нас немає на вулиці, це не значить, що нас нема серед людей.

Єдине місце, куди чоловіки з "Капернауму" можуть виходити – супермаркет неподалік будинку.

[L]Щоб їхати далі, потрібні волонтери і транспорт. Іноді в цьому допомагають отці й семінаристи. З ними Богдан часом їздить на футбол на "Арену Львів".

– Коли ми на футболі, Богдан такий щасливий! Як і тоді, коли хтось хоче купити його картину, – розповідає семінарист Володя, який живе в монастирі, доглядаючи пожильців.

До кімнати по черзі починають повертатися чоловіки. Час іти до церкви.

Михайло показує, що одягнув дві куртки, щоб не замерзнути.

Сашко, навпаки, вирішив не йти молитися.

– Какая церковь?! – каже він. – Там холодина! – Виходить, і його голос чути з іншої кімнати.

– І так постійно, – резюмує Наталя.

– Так, – киває головою Богдан. – Але більше мені нема, де жити.

– Нема-нема. Для таких, як він, важко щось відшукати, – підтверджує Наталя.

Електронний годинник, який мав би бути на Богдановій руці, прикріплений до візка. Щогодини він видає короткий звук. От і зараз сигналить – час збиратись на вечірню молитву.

Електронний годинник, який мав би бути на Богдановій руці, прикріплений до візка

Олеся Біда, журналістка, спеціально для УП.Життя