Опіка ангела. Як в Україні працюють з батьками, які поховали немовлят

13767
9 грудня 2019

В середньому 25% вагітностей закінчується втратами. Більшість стається на ранніх термінах – до 12 тижня. Часто з такими втратами жінки не звертаються до медзакладів, тому точних даних немає.

Наталія Сениця та Тарас Бондаренко народжували в Австралії більше року тому. Їхній син Теодор помер за 4 дні після народження.

Наталя та Тарас

За кордоном батькам надали необхідну допомогу, аби реабілітуватись.

Повернувшись до України, вони спробували знайти інформацію про допомогу батькам в Україні й зрозуміли, що її немає. Відтак, пара створила громадську організацію "Опіка Ангела", яка допомагає батькам, які втратили дітей, пережити це.

Адже в Україні батьки можуть чути фрази на кшталт "Ще народиш", "Принаймні дитина не залишилась інвалідом", "Добре, що це сталось рано". І мусять вдавати, ніби нічого не сталось, бо існує неписана заборона говорити про невдачі материнства.

За даними МОЗ 2017 року, щодня в Україні 13 дітей народжуються мертвими або помирають в перші 7 днів життя. Такі втрати називають перинатальними. За кордоном батькам, у яких помирає немовля, надають психологічну підтримку з моменту, коли це стається.

"Я не можу згадувати про свою дитину"

"Мені було 11, коли помер мій батько. Нещодавно було 22 роки, як його не стало. Коли говорю, що немає тата, чую: "Я співчуваю", і можу про нього розповідати. Але коли це стосується дитини, реакція інша. Люди відводять очі. У мене є фільтр "я не можу згадувати свою дитину, бо мене не зрозуміють", – починає Наталія.

За словами психологів, смерть немовляти – важка тема не тільки для батьків, які пережили втрату. Це ставить під сумнів життєвий цикл. Реакція – несвідома, людина себе обгороджує. 

А ще таке ставлення до дитячих смертей називають спадщиною Радянського Союзу, де мав бути образ ідеальної сім'ї. А тут – щось неідеальне, тому це соромно.

Відчувати біль - нормально

"Лікарі також перейняли практику, що треба зберігати хорошу статистику. А випадки перинатальних втрат її псують. У світі статистику використовують, щоб змінити щось, а не щоб показати, що у нас все добре", – каже Наталія Сениця.

Усі перинатальні втрати (включаючи добровільне переривання вагітності) – це втрати, після яких потрібна реабілітація. В Австралії практика підтримки батьків, які втратили дитину, розвивається 41 рік.

За словами Наталії та Тараса, єдиний ресурс, яким треба підтримати в такому випадку – мова. Слова можуть бути як терапевтичними, так і травматичними.

"Батьки, які втрачають дітей на ранніх термінах, ставлять собі запитання: "Чи маю я право любити цю дитину?". Австралійські медики своїми діями і словами постійно доводили нам, що і вони люблять нашу дитину, і ми маємо право її любити, і це нормально, що ми відчуваємо біль", – пригадує Наталія. 

Батьків, які втрачають дитину, в Австралії попереджають, з якими емоціями вони можуть зіштовхнутися. Їм пропонують потримати дитину на руках, познайомити з сім'єю. Прощання роблять, як з дорослою людиною. 

Волонтери забезпечують лікарні скриньками пам'яті (memory box), в які медики складають фото дітей, відбитки ручок, ніжок, локон волосся, бірочку з пологового, іграшки, передані волонтерами.

Приклад "memory box"
 

Волонтери – це, як правило, батьки, які пережили втрату, але вже пройшли реабілітацію. Далі батьків інформують про походження горя. 

Сім’ю попереджають, що чоловік та жінка проходитимуть горе по-різному, і тому можуть виникати конфлікти. Потім дають контакти організацій, які працюють із потерпілими сім'ями.

"Те, чого я не очікувала, і з чим стикаються батьки: втрата не залишається у лікарні. Коли ти виходиш з неї, болісний досвід продовжується. 

Бо треба прийняти рішення, що зробити з дитячими речами. Бо твоє тіло ще виглядає вагітним, а немовляти на руках немає, тому люди на вулиці запитують, на якому ти місяці. 

Досі ми стикаємось із запитанням, чи є у нас діти і скільки їх. Це завжди буде важким запитанням для батьків, які втратили. Це – та реальність, до якої батьків треба підготувати", – говорить Наталія.

Як в Австралії прощаються з дитиною

"Якщо ти не маєш свого менеджера з поховань, тобі лікарня дає свого. Ці люди забирають з тебе стрес, пов'язаний з паперами та оформленнями. Це – ті точки, на яких ти як батько чи мати знову можеш травмуватися", – розповідає Тарас.

Важливий момент – залучати батьків до поховання. Часто дідусі та бабусі хочуть взяти на себе ініціативу, аби вберегти батьків від травм. Але це працює не так. 

Коли батьки беруть участь у похоронах, проживають один з етапів горя – етап визнання. Усвідомлення, що сталось.

"Долучаючись до організації поховання, батьки визнають своє батьківство. Боляче, але це спосіб зробити для своєї дитини щось востаннє", – пояснює Наталія.

Батьків запитують, чи вони хочуть поховати дитину, чи провести кремацію. Поширеною є практика, коли батьки зберігають урну з попелом вдома. Наталія каже, так інстинктивно мама відчуває потребу бути поруч з немовлям. Є й випадки, коли батьки проводять більшість свого часу на кладовищах.

Також на згадку пропонують випустити кульки, метеликів або голубів у небо. Або – посадити дерево чи увімкнути колискову. 

"Пропозиція обрати музику була дивною. Ти ніколи не думаєш, що будеш це робити для похоронів своєї дитини. 

"Ти ніколи не думав, що будеш це робити для похоронів своєї дитини"

Спочатку я до цього ставився з дистанцією. А коли обдумав, зрозумів, що віддаю данину, проживаю це. І тоді створюється певний терапевтичний момент. 

Зрештою, я з цією музикою носився постійно і підібрав цілий плейлист, підключив колонки. Я перейнявся цим і так пропрацьовував горе", – пригадує Тарас.

Пара вважає, що похорон у таких випадках – гідне прощання. Батьки не мали можливості щось дати дитині. А це – шанс. 

Втрата дитини відбувається на контрасті. Вагітність і очікування вважають найщасливішими митями у житті сім'ї. 

І коли на піку позитивних емоцій стається втрата, людина падає на пік негативних емоцій. Мозок не справляється.

"Не треба очікувати, що людина зможе у такому стані самостійно щось вирішувати, але давати їй варіанти – варто. 

Треба не виключати людину з процесу і казати: "Дивись, можна так, подумай, не спіши". Це важливо, бо коли людина вийде із шокового стану і озирнеться, то може жалкувати, що не зробила чогось", – підсумовує Наталія.

Чоловіки мають право не емоції

В Австралії наголошують, що пара втратила дитину, і страждає не тільки жінка. Тому є лінія підтримки для чоловіків, а є – для жінок і для обох.

Складні розмови психологи в Австралії просять проводити у присутності чоловіка. Пояснюють, що чоловіки часто переживають не емоційне горе, а інструментальне. Переключаються на якусь діяльність.

Чоловікам пропонують залишитися в лікарні, побути біля дитини та потримати її. Парам пояснюють, що кожен проживає горе. І хтось із пари може думати, що інший занадто довго або занадто мало проживає це.

"Поки я не звернувся на лінію чоловічої підтримки, думав, що у мене якась неправильна реакція – емоцій не було. Але я втік в роботу. 

І під час телефонної розмови таки самий тато пояснив, що є 2 типи переживання втрати. Для кожного може підходити різне. Це – тест для стосунків. Він нас створить або зруйнує", – розповідає Тарас.

Зазвичай у парі складно говорити про втрату. Тоді можна робити ритуал. До приладу, в день народження чи день смерті дитини можна запалювати свічку. Це такий формат, що мимоволі хтось, кому потрібна розмова, починає говорити чи згадувати.

Пара розповідає, що тоді, в Австралії, вирішила дотримуватися правила – приймати будь-яку допомогу, незважаючи на своє ставлення до цього. Вони ходили на групи підтримки, телефонували на гарячу лінію, найняли психотерапевта. І побачили, що це працює.

Підтримка і психотерапія допомагають

Як розповісти про втрату брату чи сестрі немовляти

Наталія каже, навіть якщо це дворічна дитина, вона розуміє, що в сім'ї щось відбувається. 

Якщо з дитиною не комунікувати, вона візьме провину на себе. Подумає, що зробила щось не так, тому в сім'ї не ладиться. 

Існують книжки про втрату для маленьких дітей. Поки тільки англійською. 

Така книжка зазвичай ілюстрована і розповідає історію: ми, батьки, чекали дитину, але тепер у нас з'явився ангел.

"Головне – не боятися показувати свій біль перед дитиною. Психологи пояснюють, що брати і сестри – рівні у структурі сім’ї. І якщо мама не горює за дитиною, яка померла, то дитина підсвідомо думає, що мама не горювала б за нею. 

Це дивно, але коли батьки проявляють любов до дітей, які померли, то так демонструють любов живим", – пояснює Наталія. 

Важливо не казати дитині, що братик чи сестричка пішли спати. Бо дитина може боятися, що піде спати – і також зникне. 

Якщо використовувати метафори, варто переконатися, чи вони не матимуть негативних наслідків, краще порадитись із психологом.

Чого не варто говорити батькам, які поховали дитину

Коли сім'ї, яка травмована втратою, треба підтримка, їй доводиться захищати себе від інших, уникаючи болісних слів. В такому випадку людина може довше жити в горі.

За австралійською методикою та з власного досвіду Наталія і Тарас знають, що не варто говорити батькам, які втратили. 

Не можна говорити фрази, які не визнають батьківства, існування дитини і горя батьків. Себто всі фрази, які мають прикрашання "принаймні", "добре хоч". 

Замість фрази "Принаймні у тебе є інші діти" можна сказати: "Мені дуже шкода, я знаю, наскільки сильно ти чекала на дитину". 

У випадку ранньої втрати не можна казати: "Це ще навіть не було дитиною" або "Це міг бути інвалід". В Австралії усім немовлятам прийнято давати ім’я, як і планували батьки.

Замість фраз "Тобі вже пора справитись з горем і рухатись далі", "Вам вже треба наступна дитина" краще сказати: "Я бачу, що тобі зараз важко, і я поруч". 

Наталія пояснює, що наступна вагітність ніколи не буде такою, як ця.

Фразу "На все воля Божа" краще замінити на "Я не знаю, чому так сталося, і мені дуже шкода, що це сталося з тобою". 

Замість "Принаймні ти знаєш, що можеш завагітніти" або "Принаймні це сталось рано" краще сказати: "Мені шкода".

"Щоб зрозуміти, що можна говорити, а що – ні, людина повинна ставитись до цього так, ніби помер повноцінний член сім'ї. 

Коли помирає бабуся, ти ж не скажеш: "Принаймні у тебе є дідусь" чи "Принаймні у тебе є інша бабуся", "Та це навіть і не була твоя бабуся". Це звучить смішно і абсурдно", – пояснює Тарас.

 

Про українські групи підтримки

На групи підтримки приходять різні батьки – і з ранніми втратами, і з пізніми. Спочатку кожен має слово, аби розповісти власну історію.

"Коли людина зустрічається зі своєю історією, проживає її. Інші, слухаючи її, впізнають себе, розуміють, що теж мали такі думки і вважали, що це ненормально", – розповідає Наталія.

На групу підтримки приходять як ті, які нещодавно втратили дитину, так і батьки, які пережили це 5-10 років тому. 

Ті, хто давно втратив, бачать, який шлях вони вже пройшли, і як зцілились. А ті, чия дитина померла недавно, бачать, що справляться, бо інші змогли.

Після того, як люди діляться історіями, вони вільно спілкуються за чаєм або кавою. Так батьки можуть відволіктися від теми та повернутися до нормального емоційного стану.

Люди ходять на групи підтримки стільки, скільки відчувають потребу. Правил немає. Часом хтось відчуває, що зараз йому цього не треба, а згодом повертається.

Як правило, батьки повертаються перед Днем матері, Новим роком або Днем Святого Миколая, а також перед Днем народження дитини, особливо якщо це кругла дата. Тоді батьки відчувають потребу у підтримці і поговорити про свою дитину.

Часто вони знаходять там друзів та зустрічаються поза групами підтримки. А ще включаються в роботу "Опіки Ангела" і допомагають забезпечувати перинатальні центри усім необхідним для допомоги батькам.

Групи відбуваються раз на місяць у Львові та Івано-Франківську. Дізнатися про дати та місце можна на сайті чи Facebook-сторінці "Опіки Ангела".

"Опіка Ангела" – не так про втрату, як про життя опісля. Ми створюємо групи, щоб у людей більше не було такої потреби. 

Ми говоримо про втрати, щоб люди могли жити далі. Наша мета – виводити людей з горя. І ніхто не може краще підтримати батьків, ніж такі ж батьки, які втратили.

Я веду бізнес-тренінги. Бувало, під час події учасники заходили на мій профіль, бачили, що я засновниця "Опіки Ангела", і після тренінгу підходили, аби розповісти історію втрати. Ці люди – серед нас", – каже Наталія.

Організація створила серію терапевтичних листівок для батьків, що втратили дитину. 

Одна листівка з написом "Горе повністю охоплює твоє життя, але з часом ти знову зможеш відчувати радість. Хоча горе залишиться у твоїй душі". Друга із намальованими відбитками ручок та ніжок – про те, що батьки завжди любитимуть своїх дітей. І третя – з веселкою, символом дитини, яка народжується після втрати.

"Якось нам написала мама, що для неї єдине фізичне підтвердження, що її син був – це наша листівка.

Коли мені батьки пишуть, що їм боляче, я кажу, що так болить любов, яку ми не змогли подарувати", – зі сльозами розповідає Наталія. 

"Так болить любов, яку ми не змогли подарувати"

Що ще робить "Опіка Ангела"

Для перегляду скористайтеся стрілочками

"Опіка Ангела" шукає психологів-волонтерів

Це люди, які зможуть працювати на телефонній лінії підтримки для батьків, які втратили дітей. 

Кажуть, інколи людині просто треба виговоритись, інколи трапляються панічні атаки, і їй треба пояснити, що відбувається.

Телефонну лінію створюють, аби отримати допомогу змогли люди з усієї України. Бо групи підтримки не вдасться влаштувати в кожному місті та селі.

Психологічна допомога

 Організація хоче запустити систему підтримки, де пари зможуть отримати 5 безкоштовних перших сеансів із психотерапевтом.

Коробки пам’яті

Організація забезпечила перинатальні центри пеленкою, в яку лікарі загортатимуть дитину. Потім її кластимуть у коробку пам’яті.

Вони готові постачати коробки якийсь період.

Від батьків, які пережили втрати

Волонтери в’язатимуть плюшевих ведмедиків.

Вже є флаєри, які готують до емоцій, з якими стикнуться батьки після виходу з центру.

Посібник для лікарів про перинатальні втрати та допомогу батькам.

Він доступний за посиланням. Його не радять читати батькам, які втратили – надто боляче. Його вже презентували для лікарів Івано-Франківщини. Туди "Опіку Ангела" запросили на Всеукраїнську конференцію акушерів.

"Я розуміла: якщо ми зіштовхнемося зі спротивом лікарів, ця тема не на часі для нашої країни. І за 5 років хтось інший почне це просувати. Але ж ні, спротиву немає, лікарі кажуть: "Як довго ми вас чекали". Ми говорили, що треба рік, щоб ця система запрацювала. Вони сказали, що три місяці", – розповідає Наталія.

Наліпки на медичні картки та вивіски на дверну ручку

Розробила "Опіка Ангела" їх, щоб персонал бачив, що це пацієнт, який пережив втрату. Так лікарі розумітимуть, що тут лежить пацієнт, який може бути більш тривожним. Такі наліпки миттєво розібрали лікарі на тренінгу.  

А ще розробили вивіски на дверну ручку, щоб до батьків, які втратили, не вривалися із нетактовними коментарями, аби знали, що тут – сім'я, яка втратила.

Марія Марковська, журналістка, для УП.Життя

Титульне фото:  xenia_ok/Depositphotos

powered by lun.ua