В очікуванні марихуани чи еміграції: тортури дітей з епілепсією та їхніх мам в Україні

Позбавлення сну є одним із найжорстокіших способів знищити волю до опору і навіть до самого життя.

Так руйнують почуття реальності, спричинюють порушення обміну речовин і розлади психіки.

Американські методики допитів командирів "Аль-Каїди" припускають депривацію сну на термін до 180 годин.

Молода жінка, яка відкрила нам з фотографом двері в будинку неподалік від центру Білої Церкви, живе без сну майже 8 років.

– У нас день починається дуже пізно. Тому що ночі тяжкі, напади... Через те, що я зараз з нею одна, то за ніч виснажуюся. Встати вранці немає сил, встаю після 11.

Ольга Ткаченко живе у Білій Церкві та ростить доньку Дашу

І за телефоном, і в спілкуванні віч-на-віч голос Ольги Ткаченко звучить нескінченно стомлено. Ми всі говоримо на видиху, а вона на зітханні.

Мати дівчинки з синдромом Леннокса-Гасто (епілептична енцефалопатія з дебютом в дитячому віці – ред.) і активістка руху за легалізацію медичної марихуани зустрічалася вже з десятком журналістів і готова приймати їх надалі.

Однак вона більше немає віри, що це допоможе.

Деякі речі, здається, просто неможливо змінити. Потрібного лікування в Україні не буде, Даша Ткаченко назавжди лишиться такою, а її мама ніколи не зможе виспатися.

– Вночі це, зазвичай, два напади. У складні періоди вона довше спить. Тоді до 12-ї години може бути чотири-п'ять.

Ми пам’ятаємо найважливіші дати особистого життя: дні народження близьких, весілля, дні смерті батьків. Для Ольги є ще один важливий день, коли стався перший напад у доньки. Це було 9 липня 2012 року.

– Побачила, що Даша лежить нерухома. Очі скляні, витягнулася в одній позі і завмерла. Я стала її трусити, і десь через пів хвилини відпустило.

По скляних очах запідозрила епілепсію. Подзвонила лікарю і так, вона сказала, що схоже. Потім був ще один такий напад, і ми поїхали в лікарню.

Стати схожою на дівчаток з сусіднього двору Даша не зможе ніколи

У корі головного мозку розташовані осередки ураження. Підвищена активність нейронів у них викликає різке скорочення скелетних м'язів – це епілептичний напад. Механізм процесу досі достеменно не описаний.

У випадку Даші Ткаченко лікарі також не можуть або не хочуть назвати причину ураження мозку. В роду обох батьків не було хворих на епілепсію. Не було ускладнень під час вагітності. Пологи відбулися нормально, принаймні за документами.

У наших пологових будинках прийнято "домовлятися" з конкретними лікарями. Коли у Ольги Ткаченко почалися перейми, її акушер-гінеколог вже пішла додому – голова розболілася.

Колеги вирішили не турбувати лікарку дзвінками і намагалися уколами відтягнути пологи до наступного дня. Ймовірно, процес не минув без сліду.

Одразу після пологів, підозріло швидко, Ольгу відправили робити дочці УЗД мозку.

...з кімнати, де спить Даша, доноситься звук, подібний на крик чайки. Він різкий і жалісний одночасно. Ольга йде заспокоювати дівчинку.

Синдром Леннокса-Гасто – один з рідкісних і найважчих різновидів епілепсії з частими нападами і стійкістю до ліків.

Терапія, яку призначають в нашій країні, і навіть складна операція на мозку тільки знизили інтенсивність судом. Стати схожою на дівчаток з сусіднього двору Даша не зможе ніколи.

Потрібного лікування в Україні не буде, Даша назавжди лишиться такою

– Під час кожного нападу відмирає якась частина клітин головного мозку, і розвиток дитини гальмується. Це нескінченний відкат назад.

Даші зараз 8 років, але у неї психомоторний і інтелектуальний розвиток відповідає віку, коли почалися напади. Це 3-6 місяців.

Зупиняти напади медичною марихуаною, аби потроху вчити дитину сидіти, їсти, розуміти маму, в Україні незаконно.

Проєкт, який дозволив би використання таких препаратів, завис у Верховній Раді.

Тому з 2012 року не було жодної ночі, яку б Даша провела без болю, а життя її матері перетворилося на один суцільний "день бабака".

У декрет Ольга йшла з престижної посади головного бухгалтера міжнародної компанії. Тепер нескінченна рутина турботи про 8-річну дитину переривається лише судомами.

– Прокинуся, приготую їсти. У Даші особливе харчування: вона не жує і потрібно їжу перетирати, таблетки тиснути.

Вона прокидається, п'є один гормон. Потім, якщо тиск підвищений, ще ліки даю.

Потім встаємо, перевдягаємося, їмо, потім умиваю, чищу їй зуби. Після вона, як правило, знову спить.

Влітку, певно, електромагнітний фон такий, що літо складно переносить. Після 5-6 прокидається, можемо на вулиці прогулятися.

Пізній обід в 6-7 годин. Чи можемо погратися ... полежати в ліжку ... Вона ж не сидить, в спеціальний стільчик саджу її, але швидко втомлюється.

У цьому розпорядку дня не згадується батько Даші, і питати про нього було незручно: занадто часто в Україні чоловіки залишають сім'ї в разі народження тяжкохворих дітей.

Добра новина, наскільки вони взагалі можуть бути добрими в родині з такою дитиною, – у Ольги є чоловік. Погано те, що разом з мільйонами інших українських чоловіків, він не може заробляти на батьківщині.

Спеціаліст з налаштування телекомунікаційного обладнання після 45 років у нас вважається занадто старим, і тому змушений був поїхати працювати в одну з країн Східної Європи.

Ольга серйозно розглядає можливість еміграції разом з донькою

Можливість еміграції разом з донькою зараз серйозно розглядає й Ольга. Варіантів лікування в Україні більше не лишилося. Все перепробувано, а кожна поїздка в лікарню стає для Даші стресом, що підсилює напади.

Сім’ю Ткаченко надихають дуже відомі серед батьків дітей з епілепсією історії Шарлотти і Криштофа.

Коли 6-річна Шарлотта з Колорадо почала вживати масло марихуани, частота нападів знизилася у неї з 300 на тиждень до 2-3 на місяць. Це відкрило шлях до легалізації медичного канабісу в інших штатах США.

У консервативній католицькій Польщі застосування таких препаратів на 80% зменшило число нападів у маленького Криштофа, з яким раніше судоми траплялися до 200 (!) разів в день.

... на наше прохання мама будить Дашу, щоб сфотографуватися. Пригладжує їй кучерики, каже "це в бабусю".

У обох на руках перевідні татуювання. У дівчинки на правій – вона майже не контролює руку і ногу з лівого боку, і навіть дотики до них болючі.

Зупиняти напади епілепсії у Даші можна медичною марихуаною, але вона в Україні заборонена

Даша засинає. Постійна сонливість – це побічний ефект її нинішніх ліків.

Поспішаємо задати останнє і незручне питання. Багато разів перепрошуємо перед тим, як запитати Ольгу про мрію.

– Головне, зрозуміло, це зупинити напади, і тоді можна вже почати реабілітацію... – тут її прориває. – Мрію на море поїхати. Я вже 10 років не була на морі, дуже хочу побачити море, дуже хочу.

Іван Сіяк, спеціально для УП.Життя

Автор фото Григорий Веприк

Вас також може зацікавити:

З дитиною вхід заборонено! Про дискримінацію за ознакою… материнства

Ціна стереотипу. Чому зволікання з легалізацією медичної марихуани дорого коштує Україні

Шана різноманіттю: Як це – бути незрячим з епілепсією та розумовим порушенням

Навіть важкі історії бувають щасливими. Як це – жити з епілепсією

Ми хочемо тримати з вами зв'язок. Будемо раді бачитися і спілкуватися з вами на наших сторінках у Facebook та у Twitter.