"Своя війна": три мами дітей з інвалідністю про їхню стару та нову реальність

"Щоб родини з дітьми з інвалідністю повернулися в Україну, необхідно створити для них послуги, не гірші за ті, які вони отримують нині за кордоном та зробити все, щоб становище цих дітей і сімей не погіршилося".

Так коментує перспективи свого повернення в Україну Маріанна Онуфрик, мама чотирьох дітей, один з яких – 13-річний Лев – має складну інвалідність.

У цій темі Маріанна має не тільки особистий досвід, але і професійний – вона очільниця громадської організації "Родина для дітей з інвалідністю" та національна координаторка проєкту Право на сім’ю "СОС Дитячі містечка в Україні".

Нині експертка із сім’єю виїхала до Швейцарії. Вона та її організація від початку повномасштабної війни в Україні допомагали в’їздити мамам та родинам із дітьми з інвалідністю в країни Європейського союзу.

Про те, як жилося цим сім’ям в Україні, як вони евакуювалися від війни та чим живуть нині, "Українська правда. Життя" поговорила із Маріанною та ще двома мамами дітей з інвалідністю:

• Оленою Большаніною, екс-очільниця ВБО "Даун Синдром", яка виховує 7-річну доньку із синдромом Дауна, виїхали до Німеччини,
• Анастасією Тароянц, яка виховує 5-річного сина Гектора з аутизмом, виїхали у Францію.

Народження та діагноз

Свою першу доньку Олена Большаніна народжувала у 34 роки.

"Після УЗД мені сказали: "Ви ж знаєте, скільки вам років, є велика ймовірність, що ви народите дитину із синдромом Дауна.

Ледь доїхала додому тоді, дуже плакала. Думала, що це вирок, бо взагалі не мала досвіду спілкування із людьми з синдромом Дауна. Мені здається, я їх навіть не бачила ніколи", – пригадує жінка.

Тоді лікарі помилилася, і народилася звичайна Надійка. Друга вагітність трапилась через два роки, в тривожному 2014-му.

"По роботі я постійно робила звіти про Революцію гідності та ключові події на фронті, можливо, саме з цим був пов'язаний постійний підвищений тонус матки", – пригадує Олена.

Її друга донька Іванка народилася передчасно, природно, але дуже болісно, та з синдромом Дауна.

Доньки Олени Большаніної

"Момент повідомлення лікарями діагнозу я бачила як страшний сон ще з пів року, хоча саме повідомлення було досить нейтральне, за що я щиро вдячна лікарям.

В Україні дуже багато прикладів, коли кажуть "У вас народився невідомо хто, овоч, залишайте тут, а собі ще здорового народите". Протокол повідомлення батькам про інвалідність дитини – дуже важливий момент. Можу лише уявити з яким важким тягарем живуть батьки, яким повідомили інакше", – уточнює Олена Большаніна.

Таку пропозицію залишити сина у лікарні озвучили Маріанні Онуфрик. Від початку захворювання сина вона вела довгу та виснажливу боротьбу за його право отримувати послуги, а не потрапити у інтернатний заклад:

"Вперше це нам запропонували, коли ми виписувались з лікарні після встановленого діагнозу, і потім скрізь, куди б ми не зверталися".

Лев – третій із чотирьох дітей жінки. Син народився здоровим, але потім у нього почали дуже складно прорізуватись зуби. Кожен виростав з температурою під 40°C, яка практично не збивалася, та набряком, інколи таким, що у дитини не відкривалися очі.

Маріанна Онуфрик зі старшими дітьми

В один з таких разів, у десятимісячному віці, у Лева дуже ослабився імунітет, і хлопчик захворів на вірусний енцефаліт.

"Тиждень йому не могли поставити діагноз, а коли нарешті це зробили, то було вже дуже пізно – багато ділянок мозку були невідворотно уражені. Фактично, це сталося через неспроможність української медицини", – пояснює мама.

Син Маріанни Лев

Інша мама, Олена Большаніна, пригадує, що перші п’ять місяців її донька Іванка теж жила без діагнозу, і мама постійно порівнювала розвиток молодшої доньки зі старшою.

"Тоді Іванка дуже захворіла, ми ходили по лікарях і всі мені говорили: "Що ви думаєте? Куди ви дивитесь?". А я досі не могла прийняти її діагнозу. У такому випадку батькам потрібна програма раннього втручання, яка в Україні ще досі широко не впроваджена", – уточнює експертка.

У випадку, коли в дитини є інвалідність або її загроза, час є дуже коштовним, тому за програмою раннього втручання батьків дитини навчають, як прийняти особливості малюка і створити умови, що максимально сприятимуть його розвитку.

Гектору, сину ще однієї мами – Анастасії Тароянц, діагноз аутизм не могли офіційно підтвердити до п’ятирічного віку.

"Виявили аутичний розлад у нього в два, але інвалідність надали лише у січні 2022 року. Три роки ми були без статусу та допомоги. Ми були у трьох різних психіатрів, і ніхто з них не пояснив процедуру отримання інвалідності. Наприклад, перший психіатр спокійно взяв гроші, а у заключенні написав "Порушення розвитку не уточнене", й далі запропонував нам лягти у стаціонар психіатричної лікарні на обстеження та заплатити за це 8 тисяч гривень", – зазначає мама.

Анастасія Тароянц із сином Гектором

Вдруге підняти питання отримання статусу інвалідності для сина Анастасії Тароянц завадила коронавірусна пандемія. Двох-трьохтижневе перебування у стаціонарі, вже, правда, не за 8 тисяч, а лише за 100 грн. на день, мало вимогу не виходити за межі відділення навіть у двір. Від такого варіанту Настя відмовилась, бо син зі стереотипним харчуванням (їсть два види продуктів) та має проблеми поведінки.

Син Анастасії Тароянц Гектор

І лише з третьої спроби, озброївшись необхідними нормативними документами, мама Гектора знайшла шпарину в правилах, що виписку зі стаціонару можна замінити на консультативний висновок фахівця та домоглася від дитячого психіатра розписаного детально діагнозу.

"Мене ще й посварили, що ж ви чекали три роки. Остаточно все оформити вдалося у січні, й коли почалася велика війна я неочікувано (сміється) отримала першу допомогу від держави", – зазначає Анастасія.

Розвиток та освітні послуги

За перший свій рік Іванка Большаніна важко хворіла та пережила операцію на серці. Її мама Олена змушена була звільнитися із престижної роботи у міжнародній компанії, де пропрацювала 17 років:

"Важко було навіть не тому, що дитина з синдромом Дауна, а тому, що всі навколо казали "Ну все, твоє життя закінчилося, тепер твоя основна задача у житті – реабілітація дитини".

При цьому Олена погоджується, що завдяки звільненню з роботи змогла дати доньці більше та побудувати хороший фундамент для її подальшого розвитку та соціалізації.

"Ми переїхали жити за місто, і моя мама перебрала на себе всю домашню роботу та кухню, а я до 3,5 років займалася тільки Іванкою – потрібно було працювати тижнями, щоб побачити маленькі зміни. Щодня я мала з нею дві години інтенсивних занять, також займалися зі спеціалістами".

Іванка Большаніна

Анастасія Тароянц – переселенка першого періоду війни та виховує Гектора самотужки, тож не може цілком присвятити себе сину. Вона розповідає, що "золотий стандарт", рекомендований ВООЗ по терапії аутизму – це мінімум 25 годин занять на тиждень.

"Одна година з корекційним педагогом коштувала спершу 400 грн, потім стало 500, а зараз ще дорожче. Три години на тиждень, які ми собі могли дозволити, це взагалі ні про що.

Більше того, мені доводилося бути асистентом на цих заняттях, бо Гектор, наприклад, не хотів сидіти за столом та втікав, тобто в цей час я не могла працювати. Це також коштувало великих затрат мого психічного здоров’я, бо ці заняття дуже виснажують. Та і саме по собі життя з такою дитиною – своя війна, яка нікому не помітна", – каже мама.

У 2,5 роки Анастасія влаштувала сина у державний садок, в інклюзивну групу, але коли Гектор почав туди ходити, то стало зрозуміло, що "від інклюзії там одна назва".

"Не було ні асистента вихователя, ні логопеда, ні корекційного педагога. Більше того, від мене вимагали, щоб я забирала дитину опівдні, бо він не спить. При цьому декларувалося, що мені ще дуже йдуть на зустріч", – пригадує мама.

Зрештою Гектора перевели у інший садок, спеціалізований, у групу для дітей із затримкою розвитку. Анастасія оплачувала тьютора для сина, який персонально займався хлопчиком, але дитину теж просили забирати о 12-й дня.

"Нас просто видавили звідти", – констатує Настя.

Анастасія із сином Гектором

Лише у 3,5 роки Гектора вдалося влаштувати у спеціалізований приватний розвиваючий центр для дітей з аутизмом, де він міг знаходитись з ранку до вечора 5 днів на тиждень. Друзі допомогли Анастасії зібрати кошти через Facebook, щоб оплатити перші місяці, й вона змогла стати на ноги.

"Ця послуга на той момент коштувала 16 тис. грн. на місяць, але я могла працювати та брати додатковий підробіток. Також додатково я оплачувала тьютора, тож загалом на місяць тільки освітні послуги дитини мені обходились у приблизно 20 тисяч гривень", – розповідає мама сина з аутизмом.

Водночас Анастасія шкодує, що її син не пішов туди раніше, тому що прогрес у його розвитку був би швидшим та відчутнішим.

"Також шкодую, що зовсім пішли з першого державного садка, бо він міг би ходити туди принаймні раз на тиждень і контактувати з нормотиповими дітьми", – додає Анастасія.

Приватний садок також став варіантом для Іванки з синдромом Дауна, доньки Олени Большаніної. У державний її не можна було оформити, оскільки родина не мешкала за пропискою.

"Нам дуже пощастило, вона легко адаптувалася. До неї дуже добре ставилися діти у групі, і я розумію, що це непомітна робота дорослих за цим стоїть. Хоча професійної підтримки не було, але на людському рівні було дуже багато прийняття та допомоги.

Іванка виросла зі стрижнем, впевненістю в собі, не відчуваючи якихось поглядів та обмежень. З якогось моменту вихователька вже казала мені, що вона не відчуває різниці між нею та іншими дітьми. Вона плюс мінус того ж рівня соціалізації, розвитку та взаємодії, що й інші діти", – каже мама Іванки.

Як і Олена та Анастасія, Маріанна Онуфрик дуже хотіла, щоб її син Лев був соціалізований та відвідував дитячий садок. Він незрячий та має комплексні порушення розвитку – психічні, фізичні та інтелектуальні.

У два роки Лева записали у чергу на дитячий садок в місті Буча – обирали заклад зі спеціальною групою для дітей із порушеннями зору. Але, коли підійшов час вже йти в садок, сім’ї в цій освітній послузі відмовили, аргументувавши тим, що дитина надто складна і йому не зможуть нічим допомогти.

Через знайомих родина дізналася, що у Ворзелі є Будинок дитини спеціалізований, де створено реабілітаційну групу-садок.

"Щоб його відвідувати, потрібна була реєстрація у місті Київ, а ми були приписані в Ірпені. Я відправила запити скрізь, куди тільки змогла, навіть у Кабмін, і за підписом ще Миколи Азарова нам прислали лист, що ми можемо отримувати там послуги", – зазначає Маріанна.

Щоб відвідувати цей заклад, родина мала оформити "санаторну путівку" з терміном на пів року. За нею Лев ходив у групу-садок шість місяців, потім пів року треба було зробити перерву і тільки тоді отримати нову "путівку" ще на 6 місяців. До шестиріччя Лева його батьки проходили цю процедуру тричі.

Маріанна Онуфрик намагалася змінити ситуацію щодо надання освітніх та соціальних послуг для дітей з інвалідністю в Ірпені. Збирала підписи батьків, вела переговори з місцевою владою, але її лише годували обіцянками і зрештою родина вирішила шукати варіанти у столиці.

У Києві сім’я знайшла громадську організацію "Родина", яка нині називається "Родина для осіб з інвалідністю". ГО надавала послугу денного догляду для дітей з комплексними порушеннями розвитку. Спершу вони проводили заняття по пів дня та в присутності тата чи мами, потім впровадили групи повного дня. Організація залучала грантові та донорські кошти, але батькам доводилося додатково сплачувати близько 100-150 доларів благодійного внеску на місяць.

Щодня родина Онуфрик возила Лева 25 кілометрів у один бік.

"Він дуже погано переносить дорогу, не може їздити у автобусі чи навіть таксі", – уточнює мама.

Згодом старші діти стали навчатися у Києві, тож сім’я вирішила орендувати у столиці квартиру і туди переїхати.

"Фактично за послугами", – зізнається Маріанна.

Сім років Лев Онуфрик відвідував центр громадської організації "Родина для осіб з інвалідністю", який два роки тому очолила його мама. До школи пішов із дворічним запізненням. До 24 лютого 2022 року 13-річний Лев був учнем п’ятого класу спеціалізованої школи Києва, але на індивідуальному навчанні (вчителька тричі на тиждень приходила з ним займатися).

Війна та евакуація

"Я вже готувалася розпочинати війну з системою дошкільної освіти, але трапилась інша війна і це когось спасло від мене", – жартує Анастасія Тароянц.

Настя вивозила сина, свою маму та собаку з України, коли бойові дії відбувалися вже у столиці в її районі .

"Війна – це зупинка всіх процесів, зокрема, щодо надання освітніх послуг, а з Гектором потрібно постійно займатися, бо інакше йде регрес", – пояснює мама своє рішення виїхати за кордон.

Родині пощастило: вони доїхали до Львова на своєму авто, а звідтіля волонтери вивезли їх у Францію, в місто Тур. Перший місяць їх у себе приймала та активно опікала жінка, яка сама виховує двох прийомних доньок, одна з яких з інвалідністю.

"Це такі об’єми допомоги, які мене дуже вразили. Також тут держава покриває витрати, пов’язані з лікуванням аутизму, але щоб отримати доступ до сервісів, потрібно отримати документ від Департаменту по людях з інвалідністю, який робиться мінімум півроку. Ми подалися на нього і тепер чекаємо", – зізнається Анастасія.

В Турі, на базі однієї з лікарень, є Центр з вивчення аутизму і він вважається ледь не найкращим у Франції. Нещодавно Гектор раз на тиждень почав його відвідувати навіть без вищезгаданого документа, це покривається соціальним страхуванням. При чому довезення дитини туди і назад на соціальному таксі теж покривається страхуванням.

Також хлопчик пішов у школу (у Франції вона з трьох років) та кожну суботу їздить на спеціальну ферму, де реабілітують дітей з аутизмом.

Гектор у французькій школі

Родині Олени Большаніної теж допомагали з евакуацією сім’ї дітей з інвалідністю. А точніше європейська та німецька організації "Даун синдром".

"Мені дуже страшно було їхати в нікуди, але коли запропонували конкретний варіант, то я буквально за кілька годин зібрала речі та знайшла машину", – розповідає мама.

Олена з доньками виїхала до Німеччини та оселилися у невеликому містечку Лауф під Нюрнбергом. Почали отримувати соціальні виплати, на які, до речі, зовсім не впливає інвалідність однієї дитини.

Майже місяць родина жила у жінки, яка має дорослу доньку з синдромом Дауна.

"Вона водила нас буквально за ручку. Про все, що треба оформити, дізнавалася сама", – розповідає жінка.

Вже через два тижні молодша донька Олени пішла у садок. Він інклюзивний і до дітей з додатковими потребами приходить корекційний педагог. Один із вихователів Іванки – чоловік.

З вересня Іванка має йти у школу. Але є питання, які спершу треба вирішити: отримати фінансування посади асистента та знайти його.

"Якщо все це не буде здійснено, то на Іваночку чекає спеціальна школа", – уточнює мама.

Окремих реабілітаційних послуг для доньки Олена не шукає, каже, що звикла працювати з нею сама, та й система німецька залучена на інтеграцію дитини з інвалідністю в суспільство, а не на індивідуальну роботу з кожним.

"Коли мене питали раніше, які найбільші труднощі в Україні я відчувала, то завжди казала, що вони у сприйнятті суспільством людей з інвалідністю.

У нас була довга історія, коли після Другої світової війни таких людей висилали на Соловки, ховали по спецзакладах за межами міста. Наше суспільство не має досвіду спілкування з такими людьми. Родин, які наважувалися залишати дитину з інвалідністю в сім’ї, цуралися. Вони гуляли на вулиці ночами, щоб ніхто пальцем не тикав.

Тут цього не було. Люди з інвалідністю у транспорті, в магазинах. І коли ми з Іваночкою йдемо, то їй посміхаються та йдуть з нею на контакт. В Україні, де ми жили, це було вкрай рідко", – зазначає екс-очільниця української організації "Даун синдром".

Іванка на обкладинці журналу

Маріанна Онуфрик теж зазначає, що не всі люди в Україні добре ставилися до її сина Лева.

"Коли почалась війна і ми побачили, як сусіди спускаються у підвал, то зрозуміли, що з Левом туди не спустимося, бо він дуже погано реагує на вибухи, а люди були налякані та агресивно налаштовані. Не від однієї мами, до речі, чула потім про загрозу від людей", – розповідає очільниця ГО "Родина для осіб з інвалідністю".

Маріанна з чоловіком, сином та двома доньками виїхали до Швейцарії, невеликого містечка Айнзідельн у кантоні Швіц. Старший дорослий син залишився в Україні.

Жінка зізнається, що "ледве ту дорогу пережили – я була вся побита і покусана".

"Взагалі життя з Левом останні роки досить нестерпне. Він приймає ліки, які ми замовляємо в Італії, тому що українські аналоги мають великі побічні реакції. При цьому кардинально ці препарати вже не впливають на його стан, хіба трішки стає легше. Погіршення відбувається, зокрема, на фоні пубертатного періоду", – розповідає мама.

Онуфриків прийняли у себе люди, які є соціальними працівниками, тож дуже з розумінням ставляться до ситуації. Також активно допомагають сім’ї, які мають дітей з інвалідністю.

Онуфрикам активно допомагають сім’ї, які мають дітей з інвалідністю

"Тут підхід такий, що усі діти мають навчатися. Освіта дітей у Швейцарії – це не стільки обов’язок батьків, як відповідальність громади. Тож одразу постало питання, що Лев має ходити в школу, і психолог для нас підібрала таку, яка знаходиться у сусідньому кантоні.

Туди їздити на авто пів години в одну сторону, це коштує 25 франків на день, але школа безкоштовна і саме для таких складних дітей, як Лев. Місце в цій школі йому забезпечили до 31 липня 2023 року, тобто і на наступний навчальний рік", – розповідає Маріанна.

Додатковим аргументом для евакуації для Маріанни Онуфрик та її родини стало те, що за кордоном Лева нарешті зможуть обстежити.

"Ми давно, ще до ковід-карантинів, хотіли обстежити його в Австрії. В Україні ми вичерпали вже всі можливості, тож вирішили виїхати і зробити це", – пояснює мама Лева.

Обстеження вже розпочали. Сімейний лікар зібрав анамнез, всі витрати покрило медичне страхування.

"Нам пощастило, що лікар одразу зрозумів, що на рівні кантону немає такого спеціаліста, який міг би нам допомогти, тож дав направлення у Цюріх. Нещодавно нам прийшов паперовий лист, який є документом, що першу зустріч з лікарем призначено на 24 червня.

Тут все повільно, тому не думаю, що обстеження зробимо швидше, ніж до кінця календарного року. Поки не вирішимо це питання повертатися не будемо. Плюс вже зараз ми так себе налаштували, що і наступний навчальний рік переривати для Лева та дівчат не будемо", – розповідає мама.

Родина Маріанни отримала статус тимчасово прихищених осіб, який виданий на рік і може щороку переглядатися до 5 років.

Матеріал створено за підтримки ГО "Жінки в медіа" та Українського Жіночого Фонду. Відповідальність за зміст інформації несе авторка. Представлена інформація не завжди відображає погляди УЖФ".

Ольга Ситнік, спеціально для УП.Життя