Надія зникала із кожним днем. Історії батьків, яким допомагають з труднощами, а дітям з розладами – не потрапити в інтернат

Наталія, Тетяна та Олена – українські матері, котрі виховують дітей з інвалідністю або ж опинились у складних життєвих обставинах. Хтось пережив домашнє насильтво. У когось опускались руки, коли лікарі діагностували складний діагноз у дитини. Але попри все, віднаходили у собі силу, щоб не здаватись. Шукати нових рішень. Та всупереч усьому любити.

Щоб допомогти 30 сім’ям Дрогобицького району краще впоратися із викликами, команда "Біля сім’ї" зуміла створити цілісну систему супроводу: соціальні, освітні послуги та супровід в сфері психічного здоров’я.

Як результат – родини, які виховують дітей з розладами, зуміли пропрацювати власні виклики та потреби. А отже, зрозуміти: вони не залишені наодинці із своїми проблемами.

Розповідаємо три історії сімей, життя яких змінилося завдяки проєкту "Біля сім’ї".

Прийняти, боротись та любити

Пані Наталя скромно мовчить. Лише час від часу несміливо напружує м'язи обличчя, щоб усміхнутися. Робить це нерішуче. Говорить боязко, добираючи кожне слово. Між паузами видихає. Опускає голову, думає про щось своє. Волосся підстрижене під коротке каре, що інеєм вкрите сивиною. На шиї – тонке намисто із білих перлів.

Наталія Успенська-Парух

Наталії Успенській-Парух – 58. Вона багатодітна мати. Народилась у Києві, проте вже понад 13 років мешкає у Стебнику, що на Дрогобиччині. Переїхала сюди заради наймолодшого сина, котрий не міг мешкати в столиці через складну хворобу.

Микола народився із психічним розладом: психопатія з агресією. Це розлад особистості, що характеризуються дисгармонією емоційно-вольової сфери та переважно афективним мисленням. Зазвичай симптоми без значних змін зберігаються протягом усього життя. Часто вони ускладнюють адаптацію дитини.

Микола – шоста дитина пані Наталії. Коли її чоловік дізнався про діагноз сина, одразу ж написав відмову від дитини. Відтоді Микола більше ніколи не бачив свого біологічного батька.

Справлятись із викликами, які чекали одиноку маму, було непросто. Втім жінка твердо для себе вирішила: прийняти, боротися та любити. Хвороба Миколи прогресувала. Щоразу ставало складніше виховувати сина, налагоджувати з ним хоч якийсь діалог.

Агресія проявлялася у Миколи частіше та сильніше, тож залишатись у середовищі інших дітей ставало дедалі важче. Пані Наталія вирішила віддати Миколу до Нагуєвицької спеціалізованої школи-інтернату. Тут він проводив будні, сяк-так навчався, а на вихідних залишався вдома. Проте навчальний процес лише ускладнював та погіршував ситуацію.

Щоденні дзвінки від вихователів закладу, звинувачення у некерованій агресії сина, докори у бік Наталії, яка нічого не могла вдіяти. Микола почав частіше проявляти злість і до мами. Часом дуже нестерпну.

– Він міг в дуже агресивній формі сказати мені, як погано я одяглася. Яка я негарна, як погано виглядаю, – тихо каже жінка.

У Наталії шостий син – Максим – народився із психічним розладом: психопатія з агресією

Телефонний дзвінок

Наталія намагалася залучати лікарів та спеціалістів, але здебільшого все було марно. Багато хто із фахівців навідріз відмовлялися працювати з хлопцем. А коли вдалось знайти когось із фахових психіатрів, Микола одразу ж бунтував. Вдавався до агресії та маніпуляції, яку було годі стримати чи опанувати. Тому налагодити повноцінну терапію розгублений мамі Наталії так і не вдавалось.

Надія зникала із кожним новим днем. Котилась донизу, де окрім темноти та порожнечі, жінка нічого не бачила. Віра в те, що зможе допомогти сину, вислизала в'юном.

– Нічого не допомагало. Ні-чо-го. Всюди я зверталася. І шукала лікарів для Миколки. І хотіла для нього найкращого. І радилась з родичами. Нічого, – жінка закриває долонями обличчя, опускаючи голову додолу.

Наталія намагалася залучати лікарів та спеціалістів, але здебільшого все було марно

Влітку 2022 року один телефонний дзвінок змінив життя для пані Наталії. Спочатку дуже хвилювалась, не знаходила собі місця. Та й не знала чи варто погоджуватись. Боялась, що зробить неправильний крок. А найгірше – нашкодить Миколці. Хотіла поговорити із сином. Порадитись, запропонувати. А він щоразу більше замикався у собі.

Нарешті прийняла рішення сама: долучитись до проєкту "Біля сім’ї", який мав на меті організувати соціальний, психологічний та медичний супровід сімей, в яких є діти з психічними розладами.

Психологиня Аліна Макарець долучилась до проєкту як психологиня соціальної центру міських соціальних служб Дрогобича та протягом 12 місяців працювала із сім’ями, намагаючись забезпечити кожній родині психологічний супровід та підтримку. Це вона зателефонувала тоді влітку Наталії Успенській-Парух та запропонували долучитись до проєкту "Біля сім’ї".

Психологиня Аліна Макарець

Незалишені наодинці

Кристина Висоцька – радниця з розбудови послуг у сфері психічного здоров’я у громадах проєкту "Психічне здоров’я для України" та координаторка "Біля сім’ї". Вона одна із тих, хто працює поруч із сім’ями, що опинились у складних життєвих обставинах.

Кристина розповідає, що проєкт насамперед був покликаний розвантажити центр соціальних служб та водночас забезпечити фінансування та супервізії для психолога та соціального працівника Дрогобицької громади, які надають соціальний та психологічний супровід.

Як пояснює Кристина, проєкт прагнув підвищити обізнаність про потреби сімей, які мають дітей з інвалідністю, серед працівників усіх сфер: медиків, вчителів у школах, співробітників інклюзивно-ресурсних центрів, служб у справах дітей.

– Підтримка сімей є складним процесом, який не можна покладати лише на соціальну службу. Це потребує залучення фахівців з різних сфер. Сім’ї, які мають проблеми через складні обставини життя, можуть справлятися з викликами самі, якщо їм забезпечити цю професійну та комплексну підтримку, – додає Кристина.

Загалом до проєкту долучилось 12 сімей з усього Дрогобицького району.

"Миколка – хароший хлопчик"

– Нам пані Аліна так помогла, ви не уявляєте. Вона знайшла нам лікарку. Хароша дуже. Миколка її слухає і йде на контакт, – не вгаває пані Наталія, по-дитячому плескаючи у долоні.

За останній рік п'ятнадцятирічний Микола Успенський розпочав свою першу у житті терапію, відвідував майстер-класи, мав дозвілля та нові знайомства, проводив час у колі нових друзів.

Навчився майструвати окопні свічки для військових, та, здається, зумів трішки більше любити світ і людей навколо. Додому повертався повний емоцій та мотивації. Запитував у мами, коли буде наступна зустріч. Став більш уважний та спокійний. Рахував години та не міг дочекатись дня, коли знову побачить нових друзів.

– Такий мій хлопчик Миколка хароший. Такий веселий став. Так йому все подобалось. Як йому було цікаво, ой, ви не уявляєте! А свічечки для військових як він хотів робити! Казав, що то на перемогу. Потім вдома дякував мені за це. І вперше в житті привітав з днем народженням свою маму, – із захватом розповідає пані Наталія, щоразу ніжно називаючи свого Миколку "хароший".

Крім соціалізації та успішної терапії, команді проєкту "Біля сім’ї" вдалось також пропрацювати із Миколою його віртуальну та комп'ютерну залежності.

Психологиня Аліна Макарець розповідає, що часто мамі не вдавалось рамкувати його надмірне захоплення комп'ютерними іграми, на яке хлопець витрачав більшу частину свого вільного часу. Відтак показали та навчили, як можна з користю проводити дозвілля наодинці із віртуальним світом: грати у хокей чи футбол, таким чином розвивати увагу, пам’ять та уяву.

За останній рік п'ятнадцятирічний син Наталії розпочав свою першу у житті терапію

Любов довготерпелива

– Для цієї дитинки велика перемога, що спільними зусиллями, разом із мамою ми змогли розпочати першу і серйозну терапію. Переконати, що варто приймати ліки, навчитись контролювати свої стани. Найперше це велика любов та заслуга мами, – каже Аліна.

Вона знає на пам'ять імена усіх дітей та їхніх матерів. Тримає у руках товсту папку. У ній – опис перетікання хвороби, історії кожної сім’ї, дитини та мами. Час від час спішно перегортає сторінку за сторінкою, наче намагається вкотре побути поряд з тими, чиї історії залишаться з нею назавжди.

Аліна Макарець з дрогобицького центру соцслужб зізнається, що для неї проєкт став не просто черговою роботою, але передусім можливістю побачити, якою сильною та безумовною може бути любов матері до дитини.

Найскладнішим для психологині стало те, що часто працювати із сім’ями доводилось навіть вночі, якщо сім’я потребувала підтримки. Тоді спрацьовував більш людський фактор.

Аліна мовчки бере за руку пані Наталю, міцно стискає її у долонях, усміхається та ніжно затримує погляд.

– Ну, ви телефонуйте, як тільки треба буде щось.

Жінка ствердно киває у відповідь.

Прямує довгою, звивистою дорогою. Йде повільно, але впевнено. Сутінки огортають місто. Шум машин поволі зникає. Міська пилюка осідає на багряно-жовтих деревах.

Однією з ідей проєкту було показати, що турбота про власне психічне здоров’я чи здоров’я близьких людей може змінювати життя

За словами Кристини Висоцької, однією з ідей проєкту було показати, що турбота про власне психічне здоров’я чи здоров’я близьких людей може змінювати життя. Але вона повинна бути систематичною, тому міські соціальні служби мають показати родинам, що впоратися з власними проблемами кожній такій сім’ї – цілком реально. Варто лиш мати правильний орієнтир та вміти відстежувати власні потреби. Для того і потрібні фахівці, які покажуть, як діяти в кризових ситуаціях.

У лещатах страху

– Я зірка інстаграму! Ану подивіться, скільки у мене тут підписників!

Тетяна робить селфі на тлі густого зеленого куща, що звивисто росте біля Дрогобицького міського центру соціальних служб на вулиці Лесі Українки. Піднімається дерев'яними сходами, щоразу показуючи нове фото свого блогу на сторінці Instagram, який вона нещодавно розпочала.

Стара підлога скрипить під ногами. Поруч донька Христина весело підбадьорює маму, приказуючи на кожну світлину: "Отут ти, ну вопше така гарна!".

Тетяна з донькою

Тетяні Спильчак трохи більше за сорок. Вона мама двох дітей – старший син та молодша донька. Більшу частину свого життя мешкає у Дрогобичі. Народилась у селі Ужож, що в Закарпатській області, там і вийшла заміж. Домашнє насильство, безперервні знущання та приниження – усе це Тетяна пережила впродовж десяти років подружнього життя.

– Коли мені вперше подзвонили і запропонували участь у проєкті, я дуже боялась. Дуже. Вагалась. Бо не вірила вже нікому. Думала, щоб не забрали від мене дітей. Щоб знову не стала жертвою для когось, – каже Тетяна.

Попри постійні вагання та нерішучість, знала єдине: хоче вирватись із лещат нестерпного насильства.

Крім допомоги сім’ям, котрі виховують дітей з інвалідністю, проєкт "Біля сімʼї" надавав соціальні та психологічні послуги для жінок, що пережили домашнє насильтво. Разом із досвідченими фахівцями жінки змогли пропрацювати складні травми.

– Я нарешті відчула, що я вільна. Я – незалежна. Мені більше не треба боятися, щоб повертатися додому. Бо я знаю: ніхто не мене не буде кричати. Ніхто не буде бити. Роблю так як я хочу, – впевнено каже Тетяна, акуратно поправляючи прядку чорного, лискучого волосся, що локоном опущене на її плечі.

Психологиня проєкту "Біля сімʼї" Аліна Макарець додає, що завдяки програмі Тетяна вперше у житті зважилась піти на роботу, почала сама заробляти, а відтак відчувати себе потрібною суспільству. Жінці допомогли влаштуватись у місцевий супермаркет. Тут вона відчула не лише потребу у своїй роботі, але знайшла передусім хороших колег та подруг.

Полюбити ближнього свого, як самого себе

– Мене і дівчинкою називали на роботі. І Танічкою. І Танюшкою. Як мені було то приємно. Такий хороший колектив, шо ну. А як вони мене з днем народження вітали! – очі жінки виблискують, широка усмішка вмить з'являється на обличчі. – Ще ніколи і ніхто так мене не вітав.

Через стан здоров'я сьогодні жінка більше часу проводить вдома з дітьми. Каже, що хоче більше займатися собою, бо пережиті фізичні та моральні травми дають своє. Фахівці проєкту навчили Тетяну більше піклуватись про себе. Відчувати себе потрібною і важливою.

Аліна заходить у просторий і світлий покій центру соціальних служб, в якій розмовляємо. Сідає навпроти. Вечірнє сонце просується крізь вікно. Золотить гострі шпилі старих кам'яниць, що в осінньому повітрі майоріють надворі. Робить комплімент Тетяні, підкреслюючи її красиву зачіску та ідеально накручені локони. За час проєкту команді вдалося допомогти оформити соціальну допомогу, про яку жінка раніше не знала. Це суттєво покращило матеріальне становище родини.

Тетяна фотографується з Аліною на згадку. Спочатку придивляється, щоби вибрати гарну локацію, аж раптом зупиняється у довгому коридорі, з якого струменем б’є світло останніх теплих жовтневих днів. Клац-клац. Її найпалкіша прихильниця – донька Христина завтра знову напише на маминій сторінці в Instagram: "Мама, яка ти гарна!". А сьогодні вони разом прожили ще один свій щасливий день. Обіймають одна одну і, тримаючись за руки, поволі зникають у вечірній імлі, що кутає місто.

Бути як усі інші

Олег постійно запитує маму про щось. Вона терпеливо щоразу йому відповідає. Інколи показує якісь фігури на пальцях, наче малює для нього казкові малюнки. Потім хлопець на якийсь час відволікається й спостерігає за перехожими, що човгають взуттям та проходять повз темним коридором. Знову горнеться до мами та цікавістю зазирає у її телефон.

Олена та Олег Романюки – ще одна сім’я з Дрогобича, яка минулого року отримала супровід фахівців у проєкті. Олег з дитинства має синдром Аспергера та аутизм. Сім’я Романюків раніше не працювала з лікарями, бо вважала, що це не покращить стан дитини.

Олег з матір'ю. Хлопець дитинства має синдром Аспергера та аутизм

У межах проєкту Олега Романюка спершу скерували до лікаря, який призначив психотерапію. Пізніше хлопець разом із мамою відвідував різноманітні тренінги та заняття. Врешті Олега перевели у Дрогобицький ліцей №3 ім. В'ячеслава Чорновола, який вважається одним із кращих у місті та не є спеціалізованим навчальним закладом. Для Олега навчання тут є передусім власним досягнення та можливістю почувати себе таким, які усі діти.

– Мій Олежик такий, як всі. Може, у нього у своя особливість, – усміхається Олена, – але для мене він такий, як і всі інші дітки.

У школі Олег знайшов друзів, яких раніше у нього не було, а викладачі навчального закладу щоденно розповідають Олені про стрімкі успіхи сина у школі. Жінка радіє. І каже, що нічого б у неї не вийшло без підтримки усієї команди проєкту, яка допомогла подивитися на світ очима дитини з аутизмом.

У межах проєкту Олега Романюка спершу скерували до лікаря, який призначив психотерапію

Олег та Олена стають біля парадних дверей кімнати, щоб зробити портретну фотографію. Обоє одягнені у вишиванки. Олена акуратно поправляє Миколі білосніжну сорочку із блакитними автентичними орнаментами, а той птахом випростоується та на мить завмирає у фіксації клацання фотоапарату. У цьому жесті він неначе й справді стає птахом. Тим, котрий має щось розповісти світові.

Сьогодні проєкт "Біля сімʼї" продовжує надавати свій супровід в інших містах, зокрема, у Чернівцях. Тут вже 15 сімей змогли отримати комплексну підтримку фахівців. Далі перспективи ще більші: масштабувати його по всій Україні, допомагаючи українським сім’ям ставати сильнішими.

Текст: Єва Райська, фото: Катерина Москалюк, спеціально для УП. Життя