10 викликів материнства, або Як це – бути мамою дитини з інвалідністю

Виходити дитину, народжену на 27 тижні, змінити професію з міліціонерки на виховательку або й узагалі переїхати в іншу країну...

Для Марини, Ольги й Наталі – це не подвиги, а звичайне материнство. Якщо ти мама дитини з інвалідністю.

Молоді жінки кажуть, викликів, пов’язаних з інвалідністю, настільки багато, що треба бути в постійній бойовій готовності в захисті себе і свого дитя.

Мами готові справлятися, та чи не найважче витримувати осуд, жалісні погляди й поради "віддати дитину в притулок, а собі народити нову, здорову…".

А ще – "вигризати" ті соціальні послуги, які держава зобов’язана надавати.

Про що не готові мовчати і як долають виклики – поради мам, які не втратили віру ані в своїх дітей, ані в себе.

Марина: "Ти не можеш змінити свою дитину, але ти можеш змінити якість її життя"

– Якби у тебе, бабусю, був би клон, то ти б зі мною грала, а твій клон варив би суп.

Мамо, а якби у тебе був клон, то він ходив на роботу, а ти була б з нам завжди, – цю теорію клонів розповіла мама 8-річного Богдана – Марина. У її словах я чула гордість за сина.

Вона знає ціну кожного успіху, кожного вибрика, кожної подоланої перешкоди Богданом. І її боротьба за нього розпочалася з 27 тижнів вагітності, коли в неї раптово відійшли води.

– Це було так неочікувано і для мене, і для лікарів, адже, будучи вагітною, мої аналізи можна було виставляти на виставці – такі бездоганні, – розповідає жінка.

Марина – мама 8-річного Богдана

Виклик  № 1. Долати страх і подеколи тупість оточуючих

Марина називає себе невиправною оптимісткою. Коли Богданові поставили діагноз – дитячий церебральний параліч і написали ще купу всього, молода мама… розірвала на клапті цей папір.

Вийшовши через 2 місяці з трьох лікарень, куди її з сином перекидали після пологів, – вирішила починати все з нуля. Як виявилося – у буквальному сенсі, бо очікуваного супроводу від держави не було.

– Патронажна медсестра, яка навідалася в перші дні, сказала прямо в очі: "Сподіваюсь, ви ж не будете ходити до нас у поліклініку… Не псуйте нам статистику".

Після цих слів я її вигнала з дому… І за два роки, що ми жили постійно в Києві, ніхто з поліклініки чи якоїсь іншої служби не поцікавилися – де дитина, що з нею, – каже моя співрозмовниця.

Марина додає: "Жодних лікарень, спеціалізованих лікарів. А ще таких дітей… бояться. А ти, мамо, розгрібай, як хочеш…".

Виклик № 2. Знайти фахівців

Зрозумівши, що ніякого супроводу для Богдана не світить, Марина та її чоловік Андрій кинулися шукати "своїх" лікарів по форумах та знайомих – як єдине місце перевіреної інформації.

Тоді ж Марина зазнайомилася з матерями, що опинилися в схожих ситуаціях.

– Мами кажуть: нам пощастило – ми потрапили до Іванова, Петрова... Але немає такого "пощастило". Що це значить? Лотерея? Нашими дітьми не повинні грати в лотерею, – обурюється жінка.

Вона переконана, що справа в людях. Так, через контакти із рук у руки вона відшукала фахових неонатолога, невролога, масажиста, які "Богдана буквально витягли".

Для того, щоб возити дружину і сина по лікарнях і реабілітаційних центрах, бути поруч із ними, чоловік звільнився з роботи.

Родинні заощадження допомогли протриматися якийсь час. Та коли синові виповнилося 7 місяців, Марині довелося повернутися в професію, у журналістику. На той час у неї була вища посада і заробітна плата. У декрет пішов чоловік.

– Я кожний день себе заїдала, що не з Богданом. І так доплакалася… до другого декрету, – пригадує свій шок Марина.

Первістку тоді було всього рік і два: розумовий і психічний розвиток відповідав нормі, але син не ходив. Щоб це змінити, молоді батьки готуватися до тривалої й серйозної реабілітації. Аж тут – двійня.

– Ні, мене не відмовляли народжувати, але ні один лікар не хотів брати. Я мала кесарів розтин, радять до трьох років зачекати… Один лікар навіть сказав – та ви ж три трупи, – сплескує руками жінка.

Крім Богдана у Марини ще є донька Люда та син Руслан

Виклик № 3. Не зомліти, бігаючи по колу "управління соцзахисту – поліклініка – реабілітаційний центр"

Марина втомлено каже – потрібно зібрати триста п’ятдесят папірців в управлінні соцзахисту, і тоді почнуть платити допомогу на дитину. У неї це приблизно 3 тисячі гривень.

Ще можуть дати направлення в реабілітаційний центр. Але за умови, що на руках матимеш усю цю купу папірців.

Тож усе життя таких мам, які ще й не працюють, це курсування між реабілітаційним центром, совбезом і різними "богоугодними закладами". І так по колу.

– Ми з Богданом три роки відвідували реабілітаційний центр у Чернігові… Я можу намалювати соціальний портрет мам. Це сірий пуховик, шапочка і шарф, самов’язані зазвичай, чорні чоботи. Чорно-сіре ще щось, щоб не було марким.

Розмови: "Огірки мені з села привезли, закрила...", "А я отаке пірожене спекла. Мама чи хтось там приніс мені цукру", "А в АТБ яйця по руб дев’яносто". "Та ладно! А ми зараз Михайловича (водія – авт.) попросимо, щоб він усіх нас завіз… Це ж яйця по руб дев’яносто, уже ж не по два тридцяти...", – Марина на мить видихнула й додала:

– Жодної розмови про дітей! Що ми робили, вирізали, клеїли… Вони змирилися. Мами в сірих пуховиках… Вони просто отак опустили плечі.

І я на їхньому фоні… Як казали про мене моїй мамі: "А Марина десь балотувалася в депутати? Вона коли починає говорити, то навіть наш водій замовкає"…

Я для них, як людина з того боку залізної завіси – де кипить життя і є ще щось більше, ніж буденні будні, – коментує жінка.

Виклик 4. Справлятися з почуттям провини

Найтяжче для Марини – почуття провини.

– Я до кінця життя думатиму, що щось зробила не так, тому в мого сина інвалідність. Хоча науково доведено, що це не залежить від соціального статусу, професії, раси, статі – це може статися з кожним... А ще треба сили не плюнути в очі, коли тобі "пояснюють", що то за твої гріхи, або ж тицяють, що сама таку дитину народила.

Ти і так ледь вигрібаєш. А тут контрольна бетонна китайська стіна у докорах звідусіль. І все це починається з пологового. І неважливо, скільки ти заплатила. Неодмінно від когось почуєш: "Оце та мамочка, що з калікою...".

Як змінити ставлення до нас? Та найперше нехай кожен у лікарні – від лікаря до санітара – закриють роти, не дозволятимуть собі обговорювати пацієнток при нас. Це таке приниження, коли тебе всіляко називають за діагнозом твоєї дитини, – сердито вигукує моя співрозмовниця.

Тож обираючи школу для своїх дітей, Марина вчергове була готова до поєдинку. Яким же було її здивуванням, коли в районному відділі освіти розповіли про можливі варіанти й дали контакти, куди звертатися...

Зараз Богдан вже ходить до школи

Виклик № 5. Прийняти свою дитину

Наприкінці нашої розмови Марина зауважила: зсуви відбуваються – і дуже великі, й ті, хто хочуть щось змінити у школі, в реабілітаційному центрі, законодавстві чи політиці – вони змінюють. Для цього слід виходити за межі й не боятися, що скажуть інші.

– Хочеш гуляти з дитиною в парку, навіть якщо вона якось не так виглядає, – береш дитину за руки і ведеш її в парк. У твоєї дитини синдром Дауна: це не добре, це не погано, це факт.

У мене зріст 1 метр 75 см. А я все життя хочу, щоб у мене був 1 метр 61. І нульовий розмір грудей замість третього. Але я не можу це змінити. От і все.

Ти не можеш змінити свою дитину, але ти можеш змінити якість її життя, – каже на прощання Марина.

Наталя: "Заради сина переїхала в іншу країну"

– Тимур у перекладі значить залізний, людина зі сталевими нервами. І це точно про мого сина. Я люблю його і поважаю, і найбільше прагну, щоб він став частинкою нашого суспільства на всі 100%, – так починає розмову мама Наталя про сина, який має порушення аутичного спектру.

Виклик № 6. Змінити країну, оточення

Коли сину було півтора роки, Наталя помітила, що дитина перестала дивитися в очі, реагувати на дорослих. Місцеві лікарі радили зачекати.

Батьки ж почали діяти – об’їздили всіх можливих лікарів. А дізнавшись, що найкраще для сина може бути зміна навколишньої обстановки, сім’я зважилася на глобальний крок – переїхати з Білорусі в Україну.

Наталя заради сина переїхала з Білорусі в Україну

Виклик № 7. Влаштувати дитину в дитячий садок

Діагноз як стигма закріпився за сином: Тимура не хотіли приймати в дитячий садок.

– Не такий, як інші діти, – чула втомлена мама.

Зрештою, Наталі порадили садок у Броварах, де приймають дітей з аутизмом. Але попри обіцянки – там не виявилося спеціаліста, який би допоміг Тимуру поступово освоюватися в садочку й набувати соціальних навиків. 

І тоді Наталя прийняла ще одне рішення – пішла сама працювати асистенткою.

– Те, що в документах, і те, що насправді, – небо і земля… Мають бути створені умови для навчання цих дітей: у групі – не більше 15 осіб, наявність фахових спеціалістів.

А по факту – в нашій групі навчалося 35 діток, серед яких – хлопчик із порушенням слуху, дівчинка із синдромом Дауна, син із аутизмом... Спеціалістів – нуль, бо ніхто не хотів туди йти за копійки, – ділиться Наталя.

На думку мами, не достатньо декларувати, що всі рівні. Є великий запит у роз’яснювальній роботі серед батьків та дітей – чим відрізняються їхні одногрупники, чому вони можуть поводитися не так, як решта.

Діти не прийняли Тимура, через що він дуже переживав – чотири місяці кричав у садочку, не йшов до діток, відмовлявся слухати, спати.

Хоча коли його мама була поруч – жодних зривів не ставалося.

Нові проблеми почалися після того, коли в групі Тимура з’явився новий асистент.

– Коли у виховній сфері працюють мами, діти яких мають інвалідність, вони знають, що їх може очікувати.

Якщо ж це "випадкові" люди – не всі готові до випробувань. Хоч це й інклюзивний садок, де ніхто не обіцяв, що діти будуть спокійні, тихі, зручні… – ледь не зі сльозами на очах пригадує Наталя.

Їй з Тимуром довелося витримувати натиск, зокрема, батьківського комітету, щоб його не виключили із дошкільного закладу. Хоча син туди ходив для адаптації… лише два рази на тиждень.

Якийсь час Наталя не водила дитину до садка – боялася чергових істерик та зливи негативних відгуків на адресу малого.

– Якщо до дитини не підходити, не розмовляти із нею, не проговорювати ситуації, тоді й "звичайна" буде поводитися неадекватно.

І замість того, щоб педагоги й спеціалісти заспокоювали нас, батьків, й казали, що все буде добре, ми заспокоювали їх, що із сином можна впоратися.

Найприкріше, у всьому була винна я. І тоді, коли я вимагала, щоб працювала психологічна кімната для дітей (а не була зачинена на ключ), і коли пояснювала, що під час зриву необхідно вийти з сином на вулицю, говорити з ним, дивитися в очі… – розповідає Наталя.

Сьогодні Тимур уже школяр, і його мама пішла за ним асистентом у школу. Хлопець встигає за програмою, вирівнялася поведінка, вчиться іти на поступки.

Учителі дивуються, чому його в дитячому садку не сприймали. Наталя пояснює просто: досвід впровадження інклюзивного навчання дається взнаки, але ще дуже багато треба зробити.

– Коли в школі я спостерігаю картину, як двоє учнів, зустрічають учня з аутизмом, і один просто запитує, що це таке, а інший пояснює – я спокійна за свого сина... – завершує мама Тимура.

Ольга: "Мені потрібно бути одночасно і лікарем, і педагогом, і психологом, і юристом…"

Дмитру 10 років, він навчається у 4 класі спеціальної школи.

У хлопця безліч захоплень – обожнює подорожувати, виготовляти мило ручної роботи, малювати олійними фарбами. І як його однолітки, у захваті від бей-блейдів, іграшкової зброї, знімання анімації зі стікботами…

А ще в Дмитра – аутизм. Та це не заважає йому жити, навчатися, товаришувати з іншими дітьми, бешкетувати, мріяти... Мама Оля додає – "майже" не заважає.

– Іноді аутизм заважає нам, дорослим... – пояснює розсудливо Ольга. Але так було не завжди.

Ольга вважає, що іноді аутизм заважає дорослим, а не дітям

Виклик № 8. Знати свої права і їх відстоювати

Від народження сина і до його 7-річного віку родина мешкала в Олександрії на Кіровоградщині. І хоч мама хвилювалася, що первісток у свої два роки не говорить, та лікарі "заспокоювали", мовляв, це хлопчик, лінивий…

Лиш у 6 років нарешті в Дмитра виявили низку органічних уражень центральної нервової системи.

– У маленькому містечку не так багато спеціалістів, корекційних занять, жодного комплексного реабілітаційного центру. І найгірше – жодного розуміння з боку влади, навіщо вкладати у розвиток цих напрямків... – пояснює свій переїзд у Київ Ольга.

Та хоч можливостей для розвитку сина у столиці збільшилося, нерідко їх доводиться "вигризати".

– Ніхто не розповідає, що і де можна отримувати. Усе це ти маєш знайти сама, іноді доводиться сваритись, наприклад, із соцпрацівниками, відстоюючи свої права.

Так само і в лікарнях, і в реабілітаційних центрах...

Мені, як мамі дитини з інвалідністю, потрібно бути одночасно і лікарем, і педагогом, і психологом, і юристом, бо ми маємо все це знати заради своїх дітей, – наголошує Ольга.

Молода жінка каже, найгірше було чути від деяких "доброзичливців" – не мучитися: віддати сина до дитячого будинку, а собі народити нову, здорову дитину. Такі "поради" навпаки підбурювали ставати сильнішою.

– Зараз я впевнена: якщо вірити у свою дитину, безмежно любити, допомагати, розвивати, давати свободу вибору, то ви будете вражені результатом, – усміхається ніжністю Оля.

Виклик № 9. Змінити професію

До переїзду Ольга працювала в правоохоронних органах. Нині вона очолює групу для надання соціальної послуги денного догляду дітям з інвалідністю, яка входить до структури Територіального центру соціального обслуговування Шевченківського району м. Києва.

Жінка розповідає, що в них немає жодного спеціаліста, хоча занять з логопедом, психологом, реабілітологом тощо діти потребують щоденно. Є лише одна вихователька.

– Ми навіть не можемо знайти другого вихователя на зміну, бо заробітна плата просто мізерна…

Особливістю нашої групи, мабуть, таки є людяність, чуйність колективу до дітей з інвалідністю. Ця робота точно не з корисливих мотивів...

І хоча в нашій групі лише 10 дітей, та ми точно знаємо, що не лише 10, а аж 10! – усміхається мама Дмитра.

Ольга наголошує: у цих 10 дітей щасливі батьки, які мають змогу працювати, бо знають, що їх діти в надійних руках. І це дуже важливо.

Ще співрозмовниця радить: не потрібно ніяковіти у прагненні захистити свою дитину – є дуже багато інформації у відкритому просторі, якщо щось не знаєте – запитуйте у посадових осіб, спеціалістів, у таких же батьків дітей з інвалідністю.

– Деякі батьки живуть за принципом "нам всі винні", а самі не квапляться з пошуками...

Наприклад, я часто чую, як батьки скаржаться, що немає де залишати свою дитину, що вкрай потрібна послуга денного догляду, яку ми надаємо.

А по факту, за майже два роки моєї роботи мені відомо лише про одну маму, яка письмово зверталась до керівництва району з проханням ввести хоча б ще одну групу, – розповідає Оля і закликає батьків ставати більш активними.

Ольга працювала в правоохоронних органах, а нині очолює групу для надання соціальної послуги денного догляду дітям з інвалідністю

Виклик № 10. Навчитися жити своїм життям… окремо від дитини

Натхнення для Ольги – це її діти.

– Я люблю усіх дітей, але з дітьми з особливостями розвитку мені цікавіше – вони щирі й такі різні.

Мені здається, я роблю гарну, важливу справу. І як відповідь – я живу цікавим життям, Дмитро живе цікавим життям...

А коли в тебе багато справ, просто ніколи страждати. Тому кожній мамі бажаю віднайти час на себе – гуляти, читати, спілкуватись, працювати, мати хобі. Тоді й жінці, і її дитині, і усій родині буде краще і щасливіше жити, – переконана моя співрозмовниця.

І на останок Оля додає:

– Кілька років тому в одному з інтерв’ю я сказала, що разом із сином навчаюсь і розважаюсь – вчуся кататись на роликах, виготовляти цукерки... Інколи здається, що самої мене нема, а лише є син і його інтереси.

Сьогодні я розумію, що потрібно витримувати відстань. Що у мене маю бути я, а у Дмитра має бути він. Моя відповідальність – навчити сина жити самостійним життям, навчити робити вибір, відповідати за свої вчинки. І звісно, безумовно любити.

…До слова, в Україні затверджений План дій Національної стратегії з прав людини, в якому прописані два важливих пункти – впровадження інклюзивного навчання (пункт 83) та створення ефективної системи надання соціальних послуг, у тому числі із забезпечення соціального супроводу та підтриманого проживання людей з інвалідністю (пункт 54).

Зокрема, держава зобов’язалася до 2020 року здійснити перегляд стандартів підготовки освітян, відрегулювати законодавство, перевірити заклади освіти на дотримання державних будівельних норм, подбати про моделі фінансування інклюзивного навчання, а також затвердити стандарти послуг соціального супроводу та підтриманого проживання й належно про це інформувати.

Це якраз ті заходи, які були б дуже своєчасні для Марини, Наталі й Ольги. А таких мам в Україні, згідно з даних Мінсоцполітики за 2018 рік, більше 150 тисяч.

Ірина Виртосу, Центр інформації про права людини, спеціально для УП.Життя

Титульна світлина brebca/Depositphotos

Вас також може зацікавити: 

Особливий в школі. Як мама дитини з аутизмом відстояла право сина на навчання

Без табу, або Як люди з інвалідністю виборюють право бути батьками

Як спростити життя батькам та вчителям учнів інклюзивних шкіл