Має у 4 тисячі більший ризик раку шкіри: історія дівчини з надзвичайною чутливістю до ультрафіолету

Пігментна ксеродерма – генетичне захворювання шкіри, яке проявляється у підвищеній чутливості до ультрафіолету. Людей із цією хворобою називають "дітьми Місяця" – їм доводиться щодня уникати сонячного світла, щоб запобігти пошкодженню шкіри.

Історію однієї з хворих, якій попри недугу вдається вести активне життя, розповіли в The Guardian.

У 2,5 роки Ніхаль встановили діагноз, який має приблизно одна людина на мільйон жителів США та Європи. Її мати, Нассіма, пригадує, що тоді родина жила в Алжирі та часто ходила на пляж. У такі дні маленька Ніхаль часто ховалася від сонця.

Крім того, дівчинка любила сидіти в темряві і просила вимикати світло у її кімнаті. Дитину відвели до лікаря, який виявив у Ніхаль пігментну ксеродерму – хворобу, через яку люди мають приблизно у чотири тисячі разів вищий ризик розвитку раку шкіри, ніж у загальній популяції.

"[Лікар] пояснив мені, що в цих екстремальних кліматичних умовах тривалість її життя може не перевищити п'яти років. У мене запорочилось у голові", – пригадує події того дня мати Ніхаль.

Ліків проти недуги немає, тому вберегти пацієнтів від шкідливого впливу ультрафіолету може лише фізичний захист або спеціальні світлові фільтри. Через алжирський клімат родина була змушена переїхати до Франції.

Перші роки в новій країні були важкими для Ніхаль. Її батькам зрештою вдалося знайти школу, де погодилися обладнати всю будівлю ультрафіолетовими фільтрами, аби їхня донька змогла здобути освіту.

"Коли дивлюся на світлини, здається божевільним, що я з'являлася в такому одязі у школу. Всі думали, що я іншопланетянка.

До 15 років мені доводилося носити балаклаву та лижні окуляри. Це було не дуже стильно, та ще й люди не могли мене впізнати. Це ускладнювало спілкування", – розповіла Ніхаль.

З червня 2014 року дівчина почала носити спеціальний шолом із вбудованою внутрішньою системою вентиляції та прозорим щитком для кращої видимості.

Наразі Ніхаль живе на південному сході Франції. Їй досі доводиться уникати денного світла. Крім шолома, дівчина щоденно носить пальто та рукавиці, аби не наражати шкіру на небезпеку.

Вона також використовує спеціальний датчик, аби визначати місця, де шолом можна знімати без загрози для здоров'я.

Попри складу інтеграцію в школі та медичні ускладнення, Ніхаль вважає себе щасливою і продовжує вести активний спосіб життя. Хоча шолом і привертає багато уваги, дівчина вважає його своєю фішкою.

"З 2019 року багато людей думають, що я захищаюся від COVID-19 або контактувала з інфікованими. Іноді люди навіть запитують у мене марку мого шолома", – ділиться дівчина.

У травні 2025 року Ніхаль вийшла заміж e родинному колі. Подія стала черговою перемогою для дівчини та її сім'ї, адже рідні вважали, що вона не переживе дитинство.

Ніхаль продовжує будувати плани на майбутнє і раз на рік зустрічається з іншими "дітьми Місяця".

"Хочу створити повну сім'ю, щойно матиму фінансову стабільність і визначеність у професії. Я вже записую речі, які хочу передати своїм дітям. У мене навіть підготовлені імена, і я знаю, що хочу двох", – зізнається дівчина.

Раніше ми розповідали, як розпізнати рак шкіри.