"Просто лягти і вмерти – не варіант". Як це – бути мамою двох дітей з аутизмом

Розлад аутистичного спектру (РАС) – це біологічно обумовлений розвиток нервової системи. Він характеризується стійким дефіцитом соціальної комунікації та взаємодії, а також обмеженими, повторюваними моделями поведінки, інтересів і діяльності.


Аутизм виявляють в однієї дитини з 36, згідно з даними Центрів контролю та профілактики захворювань США (CDC). Його частіше діагностують у хлопчиків: показник у чотири рази більший, ніж серед дівчат.

Далі – історія Марини Нехорошевої, у якої двоє дітей – 19-річний син Михайло і 13-річна дочка Любов – мають РАС.

Щоб зрозуміти, якими є ознаки аутизму, коли його діагностують, до чого потрібно готуватися батькам дітей з РАС і як суспільству правильно взаємодіяти з такими сім'ями, поспілкувалися з дитячою психіатринею Іриною Яременко.

"Маршрут мого дня непередбачуваний"

Уявіть ситуацію: вам треба помити дитину, проте вона дозволяє це робити лише з ніг до пояса – далі зась. Будь-які вмовляння і переконування не працюють. Дитина не хоче і все. Якщо ж починати мити її вище пояса, вона буде вириватися з ванни, кричати, бити себе й оточуючих, рвати волосся мами. І так щодня. І фраза "переросте" тут не працює.

Чи вам треба піти до лікаря, а дорога пролягає через парк, де любить бути ваша дитина. Ви записані на конкретну годину, вам треба встигнути і ви не маєте часу на прогулянку. Дитина розуміє, що в парк їй не потрапити, і починає кричати, вилазити з возика, заходитися, бити себе. І ви не можете нічого змінити.

Такою є буденність мам дітей з аутизмом. Таким було щодення Марини Нехорошевої.

"В момент, коли ти не можеш закрити банальні базові потреби дитини, відчуваєш безсилля. Найпростіші речі перетворюються на найскладніші в житті, – каже Марина і додає: – Колись натрапила на дослідження, де рівень стресу батьків дітей з аутизмом порівнювали з тим, який мають військові. Нам доводиться бути у постійній напрузі й невизначеності, немов у бойовій готовності".

Послідовно, маленькими кроками Марина зуміла скорегувати поведінку і побороти ритуали своїх дітей. Спочатку вона спостерігала за фахівцями, які працювали з ними, а згодом сама пішла вчитися на ABA-терапевта (метод терапії, що базується на принципі позитивного підкріплення і допомагає дітям з РАС розвинути мовлення, покращити соціальну взаємодію, зменшити прояви небажаної поведінки).

І коли здалося, що життя і буденність налагоджуються, у сина Марини стався перший епілептичний напад – тоді йому було 16,5 років.

"Це був шок. Сильний удар", – згадує той період Марина.

Пройшло більше трьох років. Марина намагається планувати дні, розподіляти навантаження, своєчасно закрити свої базові потреби, щоб мати ресурс, але вона ніколи не може бути певна, що на неї чекає найближчим часом.

"Моє життя складається із сьогоднішнього дня. Зараз все добре, але через хвилину в сина може статися напад – і все буде зовсім не так. Маршрут мого дня непередбачуваний. Це як живеш поруч з бомбою і не знаєш, коли вона вибухне. І ти, на жаль, не можеш вплинути на неї", – ділиться Марина.

"Я вперто не хотіла усвідомлювати важку реальність"

Вона мала 18 років, коли народила Михайла. Це було 19 років тому. Тоді Марина нічого не знала про ментальні порушення чи як має розвиватися нейротипова дитина. Син був гіперактивним, дуже вибірковим у їжі, міг чотири години поспіль кататися на гойдалці, а коли йому щось забороняли, ставав дуже агресивним.

Марині було важко фізично і морально, але молодість давала змогу швидко відновлюватися і пропускати втому повз. На нетипову поведінку хлопчика першою звернула увагу його бабуся – мама чоловіка Марини – коли Михайлу було півтора роки.

"У нас, батьків, спрацьовує механізм спротиву. Коли здається, що з дитиною щось не так, ти відразу думаєш: "Та ну, це може в когось порушення, а в моєї дитини все добре", – каже Марина.

Таке ж неприйняття було у її чоловіка: він не вірив, що з сином щось не так, не дозволяв возити його до лікарів.

"Я не заперечувала йому. Та й лікарі не давали жодної інформації. Казали: заговорить, переросте, виговориться. У мене тоді була купа питань – і жодної відповіді. Доступу до інтернету й інформації звідти ще не було. Оточуючі також заспокоювали: розповідали, що от хтось там заговорив у шість років", – пригадує той час Марина.

Вона почала діяти, коли Михайлу було майже чотири роки. На той час Марина розлучилася з чоловіком. Спочатку вона натрапила на жінку, що займалася з нейровідмінним дітьми. Потім їздила до дитячого психоневролога з рідного Мелітополя в Харків.

"Дорога давалася Михайлу важко: ми їхали потягом, він дуже плакав. Психоневролог поставила сину діагноз "моторна алалія" і сказала, що аутизму він не має. У нього був підвищений внутрішньочерепний тиск. Вона призначила нам препарати від нього, і я побачила позитивні зміни у сина", – розповідає Марина.

Коли Михайлу було 6,5 років, він потрапив до Запорізького психоневрологічного центру. Саме там Марина почула невтішний вердикт лікарів – її сину поставили діагноз РАС.

"І я все одно це сприйняла зі спротивом і думкою: все минеться. Я вперто не хотіла усвідомлювати важку реальність", – згадує свій стан Марина.

Жінка з теплотою відгукується про психоневрологічний центр у Запоріжжі і його лікарів. Саме там вона буквально закохалася в ABA-терапію.

Лікарі центру помітили допитливість Марини і сказали, що їй варто почати навчання в цьому напрямку. Результат спільної роботи лікарів і Марини не забарився – коли Михайлу було 6,5 років, йому вдалося запустити мовлення і скорегувати поведінку.

"Це було подібно до смерті. Я не розуміла, що РАС – різний"

Марина вийшла заміж вдруге, коли сину було 6 років. Вона не побоялася завагітніти знову – і стала мамою донечки Любові, розвиток якої відразу відрізнявся від старшого брата: до двох років вона здавалася нейротиповою дитиною. Марина була натхненна дочкою.

Проте, коли Любові було два-три роки, жінка почала помічати, що дочка відстає у розвитку.

"Вона багато знала на той час, але не могла попросити, вказати на щось пальчиком", – розповідає Марина.

Жінка бачила, що Любов втрачає взаємодію, бажання і змогу комунікувати. Дівчинка не розподіляла сумісну увагу: бачила собачку і сміялася, не вказуючи на неї пальчиком, тобто раділа сама собі, не ділячись емоціями.

"Мене запевняли, що це не РАС, а щось інше", – каже Марина, яка запідозривши недобре, почала водити дочку по лікарях. Проте дівчинка не мала порушень зорового контакту, що є одним з типових патернів дітей з РАС, і це збивало медиків з пантелику.

Марина хотіла дізнатися, що це, якщо не РАС. Тому поїхала з дочкою у Запоріжжя, до лікаря-психіатра, яка працювала з її сином.

"Вона встановила діагноз РАС", – каже Марина й замовкає. У неї пробиваються сльози, які вона не в силі стримати.

Марина трохи заспокоюється і додає: "Це було подібно до смерті. В той час я відчула крах, падіння – і смерть. У мене був шок і страх, що все буде так само, як було з сином. Я не думала, що РАС буває інший. Я не розуміла, що РАС – різний".

Це був 2017 рік – час змін, коли інтернет, різноманітні вебінари давали більше інформації про аутизм. Марина працювала з донечкою сама і продовжувала возити її в Запоріжжя. В результаті – Любов мала хорошу динаміку.

"В той час я просто стиснула зуби, схопила дочку і буквально почала перти", – каже Марина.

Але від цього стан жінки ставав жахливим: її переслідував постійний страх, вона мала панічні атаки. Марина змушена була звернутися до психотерапевта. Рішення виявилося вчасним і правильним – жінка подолала свою проблему.

"Я пишаюся, що не зламалася"

З досвіду Марина розуміла, якою важливою є підтримка батьків дітей з РАС. Вона мріяла організувати в Мелітополі простір для них – територію зцілення, де батьки без дітей зможуть спілкуватися і підтримувати одне одного, звідки вони будуть повертатися з ресурсом.

Спочатку Марина створила групу у Viber, а потім організувала очні зустрічі: групи підтримки, на які запрошувала психологів.

"Там було багато сліз", – пригадує Марина.

Viber-група та очні зустрічі згодом переросли в офіційну благодійну громадську організацію. Її учасники продовжували збиратися разом, домовлялися про безкоштовні розваги для дітей з приватними дитячими центрами, ходили на вистави.

Ковід підкорегував роботу організації, але не зруйнував її: групи підтримки працювали онлайн, учасники разом з Мариною активно несли в суспільство інформацію про РАС: роздавали буклети, розмовляли з людьми про аутизм, проводили лекції в дитячих садочках.

"Так, у мене була злість на несправедливість: чому так, чому саме зі мною? Але саме вона давала мені ресурс, тому що просто лягти і вмерти – не варіант!" – каже жінка.

У 2018 році Марина таки почала професійне навчання на ABA-терапевта. Згодом відкрила свій кабінет у Мелітополі, де працювала з нейровідмінними дітьми: без слуху, з інтелектуальними порушеннями, з РАС.

Михайло ходив в інтернат: був там від ранку до 17:00. У Мелітополі були бабусі й дідусі, до яких можна було завезти дітей. Саме цей час Марина використовувала для роботи.

"Я пишаюся, що не зламалася і багато зробила, та й роблю в напрямку ABA- терапії. Я розумію цінність того, що я зробила, скільком допомогла. Мені досі пишуть з вдячністю батьки, з чиїми дітьми я працювала в Мелітополі", – розповідає жінка.

"Залишили все – і виїхали з двома валізами"

Почалася повномасштабна війна. Мелітополь окупували. Марина з чоловіком вирішили виїжджати на підконтрольну Україні територію.

"Я залишила кабінет. Ми залишили все – і виїхали з двома валізами до Дніпра", – каже жінка.

Марина згадує цей період життя з важкістю: війна, тривоги, діти вдома 24/7, онлайн-навчання дочки за загальною програмою, хоча вона для неї заскладна, відсутність дідусів і бабусь поряд, онлайн-робота Марини. У цей час у Михайла стався перший епілептичний напад. Тоді йому було 16,5 років.

Після цього Марині діагностували "тривожно-депресивний змішаний розлад" і призначили антидепресанти.

Жінці ставало легше, але війна і близькість фронту не давали спокою. Сім'я вирішила виїжджати за кордон.

Зараз Марина з дітьми і чоловіком живе у Чехії, у Пржибрамі. Вона задоволена школою для доньки, де Любов має супроводжуючого педагога і навчається за окремою програмою. Михайло весь час поряд з Мариною: він відвідував спеціалізований заклад у Чехії майже рік, але у нього важні порушення – і заклад не впорався. Наразі Марина не шукає альтернативи.

Ресурс черпає зі спорту і намагається своєчасно закривати базові потреби, як от сон і їжа. Марина каже, що війна і переїзд вплинули на залученість чоловіка в сім'ю: бачачи її щодення, він більше розуміє дружину і її потребу у відновленні.

"Я пишаюся своїми дітьми. Я багато зробила для них. Зараз корегую їх поведінку, навіть не замислюючися – це вже стало мною. Мені страшно уявити, якими були б мої діти, особливо Михайло, якби я не вкладала в них свої знання і навики", – підсумовує Марина.

Аутизм: коли підтверджують діагноз і на що звернути увагу батькам

"В Україні аутизм частіше всього встановлюють у дошкільному віці – приблизно у три роки. Саме в цей час дитина входить у фазу інтенсивної соціально-комунікативної інтеграції: активно формуються символічна гра, взаємність у спілкуванні, розуміння соціальних сигналів. Тому і для батьків, і для педіатрів стають більш очевидними особливості розвитку", – каже Ірина Яременко, дитячий лікар-психіатр.

Вона розповідає, що після встановлення діагнозу за дитиною спостерігають, проводять з нею і родиною клінічні інтерв'ю, і вже тоді можуть підтвердити чи спростувати РАС. Частіше всього це відбувається у 4-5 років. Проте діти з більш вираженими порушеннями соціальної взаємодії, комунікації або з супутніми інтелектуальними труднощами зазвичай потрапляють у поле зору спеціалістів раніше.

Аутизм частіше діагностують у хлопчиків: показник є у 3-4 рази вищим. Проте існують припущення, що частину випадків у дівчаток можуть не діагностувати взагалі або ж виявити пізніше. Саме тому зараз у клінічній практиці все більше уваги приділяють гендерним особливостям проявів аутизму.

Діти з РАС можуть відрізнятися за клінічними проявами, когнітивним профілем, мовленнєвим розвитком, сенсорними особливостями. І хоч прояви РАС можуть суттєво різнитися за інтенсивністю, однак існують типові патерни, на які батькам варто звертати увагу вже в ранньому віці:

• особливості соціальної взаємодії – знижений або нестійкий зоровий контакт, обмежене використання жестів (наприклад, дитина рідко показує пальцем, щоб поділитися інтересом), слабка реакція на ім'я або відсутність прагнення залучати дорослого до спільної діяльності, зменшена соціальна взаємність (дитина може не ділитися емоціями, не демонструвати очікуваної реакції на радість чи засмучення інших);

• розвиток комунікації та мовлення – затримка появи слів, відсутність фразового мовлення у віці, коли його очікують, нетипове використання мови (дитина вживає ехолалії – стереотипні висловлювання), труднощі з підтримкою діалогу, іноді мовлення може формуватися, але дитина використовує його інструментально, без соціальної спрямованості;

• поведінкові особливості – стимінг (повторювані рухи або дії, як от махання руками у формі "крилець метелика", розгойдування, крутіння предметів), виражена потреба в рутині, складність із прийняттям змін, вузькі інтереси або незвичні сенсорні реакції (наприклад, підвищена або знижена чутливість до звуків, дотику, текстур, світла чи запахів).

"Для батьків ключовим орієнтиром є не окремий симптом, а поєднання ознак і їхня стійкість у часі. Якщо дитина демонструє обмежену соціальну взаємність, має труднощі з комунікацією і адаптацією до змін, проявляє повторювану поведінку, це є підставою для консультації дитячого психіатра", – каже Ірина Яременко.

Вона зауважує, що раннє звернення не означає негайного встановлення діагнозу, але дозволяє провести комплексну оцінку розвитку та за потреби розпочати підтримку, що суттєво покращує довгостроковий прогноз.

"Залежно від потреб дитини залучають логопеда, психолога, спеціального педагога, а також лікаря-психіатра для клінічного супроводу. Важливим компонентом є робота з батьками: їх навчають стратегіям підтримки розвитку в повсякденних ситуаціях, адже саме узгодженість підходів у середовищі дитини забезпечує найкращу динаміку", – пояснює Ірина Яременко.

Суспільство і РАС: як спілкуватися і допомогти

Лікар-психіатр каже, що українське суспільство останніми роками демонструє помітні зрушення у сприйнятті РАС, проте низка системних викликів зберігається. Серед основних проблем медикиня називає:

• нерівномірний доступ до ранньої діагностики та втручань;
• дефіцит спеціалізованих сервісів у регіонах;
• стигматизація, яка досі може впливати на рішення родин звертатися за допомогою.

"Часто батьки стикаються не лише з пошуком фахівців, а й із необхідністю постійно пояснювати особливості своєї дитини освітньому середовищу та оточенню", – каже Ірина Яременко.

Хоча вона визнає, що зростання обізнаності, поява інклюзивних практик і активність батьківських спільнот свідчать про поступове формування більш приймаючого середовища.


Ірина Яременко зауважує, що при спілкуванні з батьками дітей з аутизмом варто бути:

• емпатичними;
• уникати оціночних формулювань, непроханих порад і порівнянь з іншими дітьми;
• визнавати досвід родини та її зусилля;
• ставити відкриті запитання;
• пропонувати допомогу, а не нав'язувати її;
• використовувати нейтральну, не стигматизуючу мову.

"Батьки часто потребують не лише інформації, а й відчуття, що їх чують і розуміють", – пояснює медикиня.

Стосовно безпосереднього спілкування з дітьми з РАС, то Ірина Яременко наголошує, що воно має бути передбачуваним, простим й з повагою до їх сенсорних і комунікативних особливостей. Варто використовувати чіткі, конкретні фрази, давати більше часу на відповідь, за потреби підкріплювати мовлення візуальними підказками.

"Важливо знижувати надмірне сенсорне навантаження, попереджати про зміни та опиратися на інтереси дитини як на ресурс для контакту. Такий підхід формує безпечне середовище, у якому дитина може проявляти ініціативу й поступово розширювати соціальну взаємодію", – каже Ірина Яременко.