Один мільярд та один важливий крок, які дають жити

У 2016 році 100% пацієнтів із орфанними захворювання, які включені до програм державного фінансування, хоч і з запізненням, але отримали необхідні ліки.

При тому Міністерству охорони здоров’я вдалося закупити їх за врази нижчими цінами і таким чином зекономити 620 млн грн.

Це в свою чергу дозволило придбати препаратів більше запланованого і включити у програми нових пацієнтів.

Можливим це стало завдяки закупівлі медпрепаратів через міжнародні організації, такі як ПРООН, ЮНІСЕФ та Crown Agents, а не напряму через тендери МОЗ, як це було багато років до того.

Виведення державних тендерів на міжнародний рівень, конкурентні й прозорі процедури – надзвичайно важливі кроки для усієї медичної системи України.

Вони особливо впливають на кожного з понад тисячі наших пацієнтів з орфанними хворобами по всій Україні, які не можуть жити без постійного і безперебійного лікування. Через рідкість хвороб лікування є настільки дорогим, що жодна родина не може забезпечити його самотужки.

Перші закупівлі через міжнародні організації провели ще за кошти держбюджету 2014 року, але тоді – лише для чотирьох захворювань: хвороба Помпе, хвороба Фабрі, теризеномія та важка форма фенілкетонурії.

Навіть це дозволило тоді зекономити 300 тисяч доларів, завдяки чому на терапію підключили ще одну дитину з хворобою Фабрі.

Уже за кошти 2015 року через міжнародні організації закупили препарати за всіма напрямками орфанних захворювань. А це – мукополісахаридоз, хвороба Гоше, легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз, муковісцидоз, ювенільний ревматоїдний артрит та інші.

По кожній окремій програмі, завдяки міжнародним закупівлям, вдалося зекономити відчутні суми коштів та покрити 100% потреб пацієнтів, включених до програм.

Для прикладу, за результатами закупівель за напрямком мукополісахаридоз економія сягнула мільйон доларів. Це дозволила дозакупити препарати до 100% потреби і включити до лікування нових дітей з мукополісахаридозом І типу.

Ліки за напрямками хвороби Гоше та мукополісахаридозу всі попередні роки закуповувались тільки через посередників МОЗ, і ніколи раніше наші діти не наближалися до відмітки 100% забезпечення, а ціни на препарати були в 1,5-2 рази дорожчими, аніж через закупівлі міжнародними організаціями.

Перша закупівля медвиробів для хворих на бульозний епідермоліз за кошти 2016 року через міжнародну закупівельну організацію ПРООН вже показала реальну економію в понад 5 млн грн, що становить 20% від загального обсягу витрат, які б понесла держава в разі закупівлі таких самих медвиробів в українського дистриб’ютора.

Так само за попередніми результатами закупівель за програмою для пацієнтів із легеневою гіпертензією очікується економія близько 800 тисяч доларів, що знову ж таки дозволить дозакупити препаратів майже до 100% потреби пацієнтів.

Зазначу, щоправда, що йдеться здебільшого лише про пацієнтів з числа дітей. За виключенням кількох програм, за якими препарати отримують і дорослі пацієнти – та сама легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз, частково мукополісахарідозов і хвороба Гоше. Однак, і це уже – справжній прорив в українській системі держзакупівель.

Цього року на лікування орфанних захворювань державою виділено найбільшу за всі попередні роки суму – 1 мільярд гривень.

Ми щиро віримо і сподіваємося, що всі дедлайни будуть витримані, наші пацієнти зможуть жити без переривань у лікуванні та постійного ризику для життя.

А кількість включених до програм дорослих пацієнтів поступово зростатиме, і зрештою ми прийдемо до того, що усі хворі на рідкісні захворювання громадяни України отримуватимуть безкоштовне і безперебійне лікування, як це і відбувається у більшості країнах Європи.

Тетяна Кулеша, голова ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України"