24 урока рака: что я узнал за три месяца с момента обнаружения опухоли

37344
28 березня 2019

Недавно мне вырезали из бедра миксоидную липосаркому размером с кулак.

Вот что я узнал за три месяца с момента обнаружения опухоли. Итак, 24 урока рака:

1. Действуйте быстро

23 декабря Маша заметила, что левое бедро у меня больше правого.

24 было первое КТ, 26 — МРТ опухоли 3 стадия, 30 — КТ внутренних органов на метастазы.

9 января меня начали облучать, а 10 влили первую химию. (Не было бы праздников, начали бы раньше)

2. Любые вероятности реальны

Однажды я попал в вероятность 0,03% и был уверен, что это теоретический предел в жизни обычного человека.

Но нет! Вероятность миксоидной липосаркомы — 1 на 1 000 000 в год, и это со мной случилось. В 36 лет.

Фото: Офіційний конкурс. Меморіал Героям Небесної Сотні в Києві

3. Главное в диагностике — иммуногистохимия

Берите пункцию как можно раньше.

Пункция довольно неприятная процедура, поэтому знайте, что вы можете забрать свой биоптат (парафиновые блоки с тканью) из больницы и отдать его в другую лабораторию на повторный анализ.

Делайте это тоже быстро, ИГС занимает время.

Лучшая лаборатория в Киеве на сегодня — CSD. Делайте ИГС минимум в двух лабораториях.

4. Берите второе мнение

Всегда получайте мнение из двух (минимум) источников.

Будь то исследование или выбор курса лечения — вам нужно второе мнение.

5. Читайте

Мне пришлось за полторы недели изучить все протоколы по лечению миксоидных липосарком и все основные исследования за последние 15 лет на PubMed-е.

Все это на английском, но после первых 20-30 страниц читается легко.

Так мы с врачом нашли мне химию, показывающую лучшие результаты именно на миксоидных липосаркомах.

Сделана она из морской асцидии, очень романтично.

6. Найдите химика и хирурга

Это разные специалисты. Вам нужен хороший химик и хороший хирург (если опухоль надо будет оперировать)

7. Окончательный выбор будете делать вы сами

Будь то выбор врача или выбор конкретного протокола, никаких гарантий не существует.

Есть вероятности — и никто не скажет вам как все будет именно с вами, какой протокол подействует лучше и попадёте ли вы в условные 30% заявленной вероятности успеха.

Ответственность за выбор в реальности на вас.

Я лечусь по протоколу Американского института рака, вы тоже можете лечиться по европейскому или американскому протоколу, для врачей это полностью законно.

8. Если нужной вам химии нет в стране, вы можете ее привезти (даже если она не зарегистрирована)

Через границу можно перевозить 5 упаковок лекарств для личного пользования.

Это общепринятая норма, но надо дополнительно проверить у таможни страны, откуда везёте.

Искать препараты нужно по разным странам — у одного препарата самая низкая цена в Израиле, у другого в Турции.

Каждая страна отдельно договаривается о ценах с фармой и разница бывает в 2-3 раза.

Здоровый термобокс с аккумулятором холода, в котором я вёз химию ни на одной границе никого не заинтересовал.

Но стоит иметь рецепт по форме с нотариальным переводом на язык страны откуда везёте.

9. Сильнее всего вас будут ранить неожиданные вещи.

Мне было очень тяжело, что в меня постоянно тыкают иголками (сдача крови минимум два раза в неделю) и ставят катетеры.

Одним из самых тяжелых моментов был, когда мне ставили катетер перед второй химией.

Ты уже знаешь что такое химия, и такой: "Нууууууу, поехали".

Но это меняется. За несколько дней до операции мне стало все это совершенно безразлично.

Когда на операции меня не взял спинальный наркоз и в меня воткнули скальпель, я только сказал: "Ой-ой, доктор!"

10. Вы не болеете, вы лечитесь

У меня была острая реакция печени на химию, и меня пытались госпитализировать.

Не поддавайтесь на эти провокации.

Если что-то можно делать амбулаторно, дома — делайте это амбулаторно.

Оставайтесь максимально активны. Я ходил на работу, на встречи. Если бы я не был активен, я бы свихнулся.

11. Вы потратите много денег и намного больше времени

Главным статьями расходов у меня оказались химия, постоянные анализы крови и такси.

Общий+биохимия крови в Синево стоит 890 грн, сдавать надо дважды в неделю.

Химия убила мне иммунитет, и в общественный транспорт мне было нельзя.

25 дней подряд я ездил на облучение на такси в час пик к черту на рога.

Если вы схватили ОРВИ и у вас температура — вам переносят химию, и протокол накрывается медным тазом.

Болеть нельзя. Я очень рад, что осенью привился от гриппа.

12. Не слушайте песни про альтернативную медицину

Никакого поедания соды, никакой кето-диеты (если у вас не глиобластома и то под вопросом), никаких припарок из лопуха и чудодейственной гомеопатии.

Все это изучено и, увы, бесполезно. Вы просто потеряете время.

Не слушайте людей, которые это рекомендуют, исключайте их из своего круга или исключайте эти темы из разговоров с ними.

Не спорьте и не переубеждайте. Ищите врачей, читающих современные исследования на английском, мы очень сильно отстаём по онкологии.

13. Химия — это не страшно

Первая сложная, потому что ничего не понятно и все время блюешь.

Вторая у меня прошла намного легче: всего три дня в горячке, противорвотное по часам, три литра регидрирующего раствора в день — и жизнь не так уж чудовищна.

Если вам кажется, что вас сейчас стошнит — поверьте, именно это и случится.

Противорвотные таблетки начинают работать минут через 40, поэтому их надо пить по часам.

Каннабиоиды, как известно, помогают мгновенно — и я желаю всем тем светлым людям, которые не дают ввести медицинское употребление каннабиса, пару месяцев поблевать и тем временем подумать о пациентах.

Волосы у меня так и не выпали.

А вот вены я химией сжёг. Все вены на левой руке на несколько недели стали чёрными и хорошо видимыми через кожу. Притронуться невозможно, но очень красиво!

14. Радио вообще не страшно

Ничего не болит и не чувствуется, но вокруг тебя крутится здоровенная махина и говорит: "Бззз-бззз".

К концу курса кожа вокруг опухоли загорела до красно-чёрного цвета и начала чесаться. Восстановилась у меня довольно быстро.

Облучением и двумя химиями опухоль сжали вдвое.

Что именно подействовало — неизвестно, отделить эффект радио от эффекта химии нельзя.

15. Не бойтесь и не жалейте себя

Вы просто потратите нервы и ничего не получите взамен.

Выделите себе время на порыдать и завязывайте с этим.

Последние 3 месяца я очень много смеялся. Это намного приятнее, чем рыдать!

Зачем лечиться, если не хочешь жить?

16. Говорите с врачами на их языке

Все то, что может с вами произойти врачи видели много раз.

Вам нужно говорить с ними про своё тело и чётко описывать что с вашим телом происходит.

Если вы скажете "Доктор у меня тут что-то не то", до доктор и подойдёт к вам "когда-нибудь".

"Доктор у меня течёт кровь из под шва" намного понятнее для медиков и они будут действовать, скорее всего, немедленно. Я проверял.

17. Заморозьте сперму (яйцеклетки).

Вы можете потерять фертильность от химии, вас могут неудачно облучить.

Всякое бывает — перестрахуйтесь. Это недорого, а в кабинке для сдачи спермы крутят смешную порнографию из 80-х!

18. Ваш главный ресурс — семья и друзья.

Моя жена Маша — лучшая в мире. Мои друзья — лучшие в мире.

Я не знаю, как бы я выгреб эти три месяца в одиночестве.

Заведите закрытую группу в фб и пишите туда глупости — а все будут их лайкать. Это очень поддерживает!

19. Рак — хроническое заболевание.

Клетки рака теперь навсегда с вами, в кровотоке. Дальше вопрос вероятности.

В моем случае 15% вероятности метастазов — это не лечится, но можно год-полтора гульнуть напоследок. 45% — вероятность рецидивов. 30-40% — вырезали-забыли навсегда.

В каком вы оказались сегменте, вы узнаете по факту (не)возникновения рецидива или метастазов.

20. Перепроверяйте

Когда опухоль достали, ее отправили на повторную гистохимию.

После радио и химии в опухоли осталось только 3% живых клеток.

Доктор сказал, что это признак высокозлокачественного рака.

Я загрустил, а через несколько часов полез проверять на пабмед.

Итог: степень некроза в опухолях этого типа зависит только от генных особенностей опухли и не является прогностическим признаком (а вот в близкородственных опухолях кости является).

То есть, эти 3% ни о чем не говорят. И здесь нет вины доктора, исследования совсем новые.

6 часов между новостью от доктора и новостями пабмеда были очень особенными.

21. Не терпите боль

Нет в современной медицине такого формата.

Не слушайте никаких: "А что ж вы хотели, вы же болеете".

Сначала обезболивание — потом все остальное. Никакого смысла в боли ни для кого нет.

22. Учитесь ждать

Это тяжело, но других вариантов не выдают.

Надо ждать, чтобы понять действует ли химия и облучение, ждать операцию, ждать гистохимию по вырезанной опухоли.

Промежуток между КТ внутренних органов на метастазы и получением его расшифровки очень волнительный, особенно в первый раз.

23. Делайте выводы

Скорее всего, мироздание ничего не пытается вам сказать, а произошла мутация и не справился иммунитет.

Но это не повод не подумать о своей жизни, время на это будет.

Я много лет делаю скрининг показателей крови (не связано с онко).

За последние 8 лет мой организм был в принципиально лучшем состоянии после месяца на море. Делайте выводы.

24. Ждите

В исследованиях рака произошло несколько прорывов.

За иммунную терапию в прошлом году дали Нобеля, она активно используется.

Для моего типа опухолей идут исследования вакцин. Наконец-то в лечении раков докопались непосредственно до генома.

Я уже дома, с 25 см швом и торчащим из него дренажем и вакуумной помпой.

Без опухоли и 4 мышц, которые ее окружали.

За первый день после операции я прошёл 390 шагов — удивительно, но даже без 4 крупных мышц нога отлично ходит.

Мы продолжим исследовать то, что достали из ноги. Что-нибудь, возможно, будет яснее, но, видимо, ничего и никогда больше не будет окончательно ясно.

Життя бентежне — но это ведь не новость, правда?

Якщо ви хочете допомогти Дмитру, можете надіслати кошти на карту 4731185616410780 (или 4731185616426893).

Кошти підуть на "хімію". Виявилось, їх потрібно ще 4.

Можливо, вас також зацікавить:

Титульне фото: vitanovski/Depositphotos

powered by lun.ua