Дитинство must go on: як не дати раку відібрати дитинство в онкохворих дітей
Лікування дитячого раку – складне й довге. Воно може тривати до кількох років.
Більшість часу дитина проводить в ізоляції, оскільки її імунітет дуже вразливий до зовнішніх чинників. Неможливість спілкуватися з друзями, родичами, однокласниками – це неабиякий психологічний стрес і травмуючий досвід для дитини.
А усвідомлення важкості хвороби, тривалості та складності лікування, нестача нових емоцій створює пригнічуючу атмосферу. Непросто залишатися налаштованим на позитив та перемогу над хворобою за таких обставин.
Онкохворі діти потребують психоемоційної підтримки на кожному етапі лікування. Хто ж може підтримати їх, якщо медичний персонал опікується фізичним станом дитини і не має достатньо ресурсів, а виснажені тривалим лікуванням дитини батьки самі часто потребують допомоги?
Відповідь на це питання почали шукали у дитячих лікарнях США на початку 1920-х років. У результаті виникла спеціальна програма підтримки Child Life (в Україні аналогічні програми називаються "Дитинство в лікарнях").
Її головна мета – задовольнити емоційні та психосоціальні потреби дітей і мінімізувати стрес під час лікування в лікарні.
Перебуваючи у лікарні, дитина має залишатися дитиною – бачитися з батьками, друзями, продовжувати вчитися, займатися улюбленими справами.
Дослідження доводять позитивний вплив проєктів програм Child Life на психологічний стан дитини і навіть на швидкість одужання.
Сьогодні в деяких розвинутих країнах спеціаліст з Child Life – це професія. Аби працювати у штаті лікарні, потрібно здобути ступінь бакалавра або магістра за напрямом Child Life.
Такі експерти працюють у головній дитячій лікарня Канади Sickkids та дитячій науково-дослідній лікарні США St.Jude.
Також у штаті цих лікарень є психологи, духівники, лікарняні клоуни, музичні терапевти та інші спеціалісти, які дбають про психологічний добробут дітей під час лікування.
В Україні програма "Дитинство в лікарнях" поки що існує здебільшого завдяки благодійним організаціям та волонтерам.
Вітчизняна система охорони здоров’я не надто переймається якістю життя дитини в лікарні. Психологічна підтримка дітей, які борються з раком, відходить на задній план, адже більшість ресурсів спрямовані на розв’язання базових проблем медичної системи.
Саме тому благодійний фонд "Таблеточки", який вже 10 років допомагає онкохворим дітям та їхнім сім’ям, в рамках власної програми "Дитинство в лікарнях" разом з волонтерами організовує цікаве дозвілля та відпочинок онкохворих дітей. Адже жодна хвороба не повинна відбирати дитинство.
 |
| Такі скриньки хоробрості стоять у дитячих онковідділеннях по всій Україні |
Нині під опікою фонду 21 дитяче онковідділення по всій країні. У більшості з них з них є спеціальні "скриньки хоробрості".
Це скриньки, наповнені маленькими подарунками – невеликими машинками, ляльками, брелоками, наліпками, прикрасами та іншими приємними дрібничками.
Після кожної пункції, встановлення катетера чи забору аналізів дитина обирає зі скриньки подарунок. Це винагорода за недитячу хоробрість і мотивація не боятися неприємних маніпуляцій в майбутньому.
Святкування днів народжень, першого вересня, різдвяних свят, виписок – невід’ємна частина програми.
Завдяки підтримці благодійників та партнерів фонду дитячі мрії здійснюються. Так, Міша понад усе мріяв, що одного дня до нього прилетить трансформер і разом вони помандрують якнайдалі від лікарні. У день виписки до хлопчика завітав справжнісінький Бамблбі.
 |
| Чотирьохрічний Міша зустрічає трансформера у день виписки з відділення трансплантації кісткового мозку НДСЛ "Охматдит" |
"Дитинство в лікарнях" – це й про вихід за межі стін лікарні. "Таблеточки" регулярно організовують кіносеанси, мистецькі майстер-класи, екскурсії до музеїв, національних парків, навіть на дах торгівельного центру.
Якщо стан дитини дозволяє відвідати такі заходи, лікарі не заперечують. Адже гарний настрій сприяє лікуванню.
Діти отримують заряд позитивних емоцій від речей, за якими скучили за час лікування: поїздок в автобусі, перегляду мультфільму в кінотеатрі з м'якими кріслами і попкорном.
 |
| Підопічні фонду з батьками на перегляді мультфільму "Віктор_Робот" |
Часом, навіть після остаточної перемоги над раком, хвороба нагадує про себе протягом усього життя.
Зокрема, це стосується дітей, які втратили око через рак сітківки. Вони потребують не лише фізичної реабілітації, але й психологічної.
Потрібно звикнути до нової зовнішності та відмінності від інших, зрозуміти, як про це говорити і як поводитися в різних ситуаціях.
У 2020 році "Таблеточки" запустили проєкт психологічної підтримки для дітей з очним протезом.
Кожна дитина, яка втратила око через рак, може отримати індивідуальну інклюзивну ляльку. Її виготовляють на замовлення і роблять максимально схожою на дитину – підбирають колір волосся, очей, одяг.
І головне – лялька теж має з’ємне очко. Світова практика показує, що інклюзивні іграшки з такою ж особливістю, як сама дитина, допомагають їй швидше й легше адаптуватися до нових умов.
 |
| Підопічний "Таблеточок" Вова зі своїм другом Володею. Володя завжди супроводжує Вову – у поїздках до Києва на обстеження і просто на прогулянках |
Найбільший проєкт фонду в рамках програми "Дитинство в лікарнях" – це лікарняна клоунада.
За три роки він виріс з поодиноких волонтерів до Школи лікарняних клоунів. Лікарняні клоуни – це добровольці, які пройшли спеціальну підготовку і регулярно відвідують дітей у відділеннях, щоб підняти їм настрій, допомогти не боятися медичних процедур і просто побешкетувати разом.
З клоунами діти активно проявляють емоції, не стримуючи їх. Клоуни лікують усмішкою – дарують додаткові сили для боротьби з раком.
 |
| Одна з груп Школи лікарняних клоунів. Досвідчені клоуни навчають волонтерів майстерності червоних носів |
Хоча програма називається "Дитинство в лікарнях" є проєкти, які підтримують й батьків.
Дитина тісно пов'язана з батьками, і самопочуття близьких, які поруч, впливає на неї. Якщо мама позитивно налаштована й весела, то й дитина переймає її настрій.
Щомісяця фонд влаштовує Дні краси та Дні чаювання. В рамках Днів краси у відділення приходять волонтери: перукарі, візажисти, майстри манікюру.
Вони дарують батькам маленькі радощі – свіжу зачіску, манікюр, мейкап.
Дні чаювання дають можливість поспілкуватися, поділитися переживаннями, відволіктися, розслабитися та почастуватись чаєм зі смаколиками. Це вкрай необхідно для батьків, які 24/7 поруч з хворою дитиною.
 |
| День краси у відділенні онкології НДСЛ "Охматдит" |
Найбільша перешкода для повноцінної реалізації програми "Дитинство у лікарнях" – це закриті відділення.
Деякі адміністрації не дають доступ до лікарень, аргументуючи це загрозою для здоров’я дитини. Але практика іноземних лікарень та українських відділень, де втілюється програма, доводить протилежне.
Епідеміологічний стан не погіршується, а от емоційний, навпаки, тільки покращується.
Життя восьмирічної дитини з онкологічним діагнозом не має надто відрізнятися від життя восьмирічки без хвороби.
Крім діагнозу та лікування, у житті дитини обов'язково повинні залишатися ігри, батьки, брати та сестри, друзі, школа та всі інші моменти дитячого життя, які і роблять дитину дитиною.
Цієї осені "Таблеточкам" виповнилося 10 років.
Юлія Ноговіцина, директорка департаменту програм допомоги фонду "Таблеточки" у співавторстві з: Анна Чайка, Ліна Криворучко
Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора.
Вас також може зацікавити:
"Острівець чистого повітря": як поява Cімейної Кімнати впливає на лікування
Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.