"Мені знадобилося 43 роки, щоб зрозуміти, що я маю розлади аутистичного спектру"
"З цієї дитини вже нічого не буде, подумайте про те, щоб народити іншу", – це реальні слова, які довелося почути мамі особливої дитини від людей, які діагностували її сину розлад аутичного спектру.
Ця жінка не зупинилася після такого "вироку" і почала шукати шляхи допомоги своєму сину.
Зараз вони проходять програму корекції поведінки, і їхні успіхи доволі значні. Але скільки українських родин залишається наодинці з діагнозом "аутизм" і повним нерозумінням та несприйняттям суспільства?
Скільки матерів та батьків, сприйнявши подібний діагноз як вирок, просто починають ховатися від світу і не шукають допомоги та не вірять в те, що їхня дитина може адаптуватися в соціумі?
Скільки втрачених шансів через нерозуміння, незнання, не звернення за допомогою?
"Колись таких дітей не було так багато", – часто можна почути і таке. Звісно, так може здаватися, адже колись їх не було видно і було прийнято ще більше ховатися, уникати контактів та не заважати "правильному" світу.
Мені знадобилося 43 роки, щоб зрозуміти, що я маю розлади аутистичного спектру. Вони помірні, проте є.
Мені потрібно було багато часу, щоб зрозуміти, що я відчуваю інакше деякі речі, зрозуміти, чому так, прийняти це і навчитися долати внутрішні бар’єри.
Я знаю, як це складно, але й знаю, що це можливо. І сьогодні, допомагаючи родинам, у яких є діти з розладами аутичного спектру, відкривши центр "М’ятне слоненя", хочу сказати батькам особливих дітей одну дуже важливу річ: ваша видимість – важлива.
Важлива не лише для вас, важлива для світу і важлива для всього нашого суспільства, яке вважає себе "нормальним", проте має глибоку кризу терпимості, прийняття та емпатії.
Виправлення поведінкових проблем потребує багато часу. І про це варто говорити. Я поясню, що таке бути не таким, як інші.
Інколи мені важко відповісти на питання "Як у мене справи", бо те, що відбувається всередині, простими словами не пояснити.
Нарешті я знайшов пояснення. Англійською це називається pretending to be normal. Коли ти видаєш себе за нормального.
Не запізнюватися, не зривати дедлайни, пам'ятати про дні народження, пам'ятати хоч щось, не перебивати, не братися за все одночасно... і так ще довго можна продовжувати.
Це я ще не згадав про важкість почувати себе ізольованим одночасно зі складністю побудови соціальних зв'язків, бо з дитинства формується звичка – краще не наближуватися, ніж знову бути непотрібним, відчуття себе як в скляній пляшці.
Це шалено виснажує.
І чим більше ти досягаєш, тим більше береш на себе зобов'язань, тим важче кожен крок.
В дитинстві я всього цього не міг пояснити. Я завжди боявся це пояснити і водночас не міг. Бо як же пояснити, що ти не такий як усі.
Одразу матимеш ярлик – "гірший за інших". Коли мені казали "Ну невже не можна було постаратися" я стискався всередині, тому що не міг пояснити, як я стараюсь. Так стараюся, що вам важко собі уявити.
Те, що іншим дається легко, для мене біг з перешкодами заввишки з багатоповерхівку.
Мене виганяли зі школи, я не закінчив свій перший університет через конфлікт з викладачкою. Лише з віком навчився спрямовувати ці особливості в конструктивне русло.
І, повірте, це ще квіточки у порівнянні з тим що доводиться переживати іншим.
Я відчуваю інакше. З одного боку, це важче, але з іншого – я краще розумію інших і можу їм допомогти.
Просто знайте, що ми всі різні. Неймовірно різні і варто навчитися бачити глибше, розуміти причини, а не лише наслідки.
Я дуже не хочу, щоб хтось витрачав роки свого життя лише на те, щоб зрозуміти, що він інший.
Мабуть, саме тому я люблю дітей і намагаюся їм допомогти.
Дуже важливим є публічне визнання і закріплення у масовій свідомості, що аутизм – це не хвороба. Також наше суспільство має зрозуміти, що людей з аутизмом значно більше, аніж звикли думати чи може здаватися на перший погляд і всі ці люди мають повне право на своє місце в соціумі.
Видимість дітей з аутизмом також потрібна для того, щоб зменшити кількість шкідливих міфів про цей стан.
Наприклад, багато батьків просто втрачають дорогоцінний час, бо не вірять в ефективність корекції поведінки, а шукають "чарівну таблетку" або ж "диво-метод", який "вилікує" дитину.
А саме якомога більш рання робота з дефектологом, АВА-терапевтом, логопедом, правильна соціалізація є запорукою успішної адаптації дитини. "Таблетки від аутизму" не існує, існує лише незнання та нерозуміння проблеми, яке краде час та зменшує шанси на успіх.
Видимість важлива і для того, щоб інклюзія в Україні була повноцінно реалізована та справжня.
Так, за останні декілька років у цьому напрямку відбувся значний поступ: були прийняті важливі закони, відбувся ряд важливих публічних обговорень – це все дуже добре. Але інклюзивна освіта може бути ефективною лише тоді, коли інклюзивним є суспільство в цілому.
Закони – важливо, але жоден закон не забезпечить відкритості суспільства, не зруйнує стереотипи, не створить культуру діалогу.
Лише постійне поширення правильної інформації, видимість родин з особливими дітьми сприятимуть тому, що батьки не будуть почуватися ізольовано, діти матимуть змогу вчасно отримати допомогу, а суспільство буде ставати цивілізованішим та толерантнішим.
Що для цього може зробити кожен із нас?
Насамперед, родини, у яких є особливі діти і які роблять титанічну роботу для їхнього розвитку, не повинні боятися уваги, не повинні ховатися.
Розповідаючи про себе, ви робите дуже багато не лише для вашої дитини, але й для інших: даєте натхнення і сміливість говорити, розуміння, що вони не одні, формуєте правильне ставлення до аутизму і зменшуєте стереотипи.
Аутизм – не вирок дитині. Але невміння взаємодіяти з інакшими, невміння будувати простір, який враховує потреби всіх, нездатність приймати відмінність людей може стати вироком суспільству.
Тому, якщо ви вважаєте, що від вас нічого не залежить, а проблема аутизму від вас далека, знайте: коли ви вирішуєте не відвести погляд від "проблемної" дитини, а розуміюче усміхнутися її мамі – ви вже робите важливу і потрібну річ.
Гліб Бітюков, медик, викладач Києво-Могилянської Академії, громадський активіст, спорстмен, засновник центру розвитку потенціалу особливих дітей "М’ятне слоненя", спеціально для УП. Життя
Титульна світлина belchonock/Depositphotos
Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора.
Вас також може зацікавити:
Нині у багатьох дітей не можуть діагностувати аутизм вчасно. Експерти пояснюють чому
Міфи про аутизм, які давно слід розвіяти. Слово лікарям
Що таке аутизм і чим такі люди відрізняються від нас? TED Talk
Особливий в школі. Як мама дитини з аутизмом відстояла право сина на навчання
Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.