Давати можливості – замало: що важливо знати про проблеми дітей з синдромом Дауна в Україні
Останніми роками народжуваність в Україні помітно зменшилась. Тому це єдина причина, чому дітей із синдромом Дауна також стало народжуватися дещо менше.
У середньому в Україні народжується близько 250-300 таких малюків.
Але пропорція у світі залишається майже без змін, тобто кожна 700 дитина народжується з додатковою хромосомою.
Тільки корекція і реабілітація можуть допомогти дітям із синдромом
В рамках організації "Даун Синдром" з 2010 року діє Центр раннього розвитку, який щомісяця працює з близько 100 дітьми від народження та до 8 років.
Відповідно до віку дитини діють різні програми та групи. Особливість і найбільша цінність, коли команда з декількох фахівців одночасно супроводжує дитину, і це дає дуже гарний результат.
Батькам теж потрібна допомога
Тут також приділяють багато уваги саме батькам, які виховують дитину із синдромом. Після народження особливої дитини дорослі часто відчувають себе розгубленими, спустошеними, переживають депресивні стани, не знають як дати раду собі та своїй дитині. Тому дуже важливо діяти по принципу "Спочатку маску собі, а потім дитині".
Дуже важливо, щоб батьки змогли повірити в свою дитину, розгледіти її потенціал. Вже після цього можна говорити про розвиток і навчання самої дитини.
Декілька років тому наша держава проголосила про впровадження важливих реформ щодо запобігання потрапляння дитини з особливостями в розвитку до дитячих будинків, а також впровадження інклюзивного навчання.
Створюються стратегії та плани, але на жаль, вони не так швидко втілюються у життя. А діти тим часом народжуються і ростуть. І надавати їм підтримку потрібно зараз, при цьому кожного дня.
Синдром не має заважати вести повноцінне життя
Серед сильних сторін дитини із синдромом – те, що вона дуже гарно наслідує прикладу, діям інших. Спостерігаючи за домашнім побутом та діями близьких, вона навчається та здобуває перші навички соціалізації.
Коли дитина підростає і йде до садочка, грається на дитячому майданчику, відвідує гуртки, процес соціалізації продовжується, особливо якщо її приймає суспільство. Тому одне з найважливіших завдань – проводити інформаційні кампанії, щоб наше суспільство не лякалося дітей із синдромом, не поверталося спиною, а було відкритим та дружнім до дітей, які трохи відрізняються від них.
Завдяки соціалізації та реабілітації діти молодшого віку навчаються навичкам самообслуговування, догляду за собою, вони вчаться разом з однолітками гратися та взаємодіяти. В побуті вони можуть виконувати прості домашні обов’язки.
Якщо говорити про більш дорослих, то деякі з них можуть опанувати читання, письмо, простий рівень математики, але для цього потрібен фаховий супровід дорослих, розуміння спеціальних методик навчання.
Вже дорослі люди із синдромом можуть опанувати прості професії, які знадобляться в сфері обслуговування, тобто в ресторанах та готелях, можуть виконувати прості завдання в сільському господарстві, працювати з квітами та рослинами, гарно демонструють себе в роботі з дітьми та літніми людьми, де вони можуть демонструвати та використовувати свою емпатію.
Мало давати можливості, треба змінити ставлення суспільства
В Україні ми маємо поодинокі приклади справжнього працевлаштування людей з синдромом. Тому всі дорослі люди із синдромом потребують підтримки та забезпечення від близьких та рідних.
Якщо вони втрачають родичів, то змушені переїхати до інтернатних закладів, що для людей, які жили довгий час в родині, є величезним стресом.
Досвід європейських країн свідчить про те, що дехто з таких людей може працювати на відкритому ринку та реалізовувати свій потенціал. Але вони потребують спеціального супроводу на робочому місці, бо не всі люди із синдромом можуть працювати повний робочий день протягом тижня, адже швидко втомлюються.
Вкрай рідко вони можуть повністю забезпечувати себе самостійно. Але жити гідним життям та отримувати радість від цього вони точно можуть.
Досить відводити погляд від проблеми
Питання фінансування Центру залишається вкрай актуальним щороку. Адже кошти потрібні для надання різних реабілітаційних послуг дітям, психологічної підтримки батьків, а також для супроводу вже дорослих людей, які отримали робоче місце, але потребують спеціальної допомоги.
Досить тривалий час в нашому суспільстві було прийнято ховати людей з інвалідністю далеко від людських очей.
Тому у більшості з нас немає досвіду, як спілкуватися з такими людьми, взаємодіяти та допомагати. Але кожен з нас точно може допомогти їм призвичаюватися до повноцінного життя у суспільстві.
Олена Большаніна, Президентка Всеукраїнської благодійної організації "Даун Синдром"
Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора.
Вас також може зацікавити:
Ходять у звичайні школи та знімаються в кіно: факти про життя людей з синдромом Дауна
Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.