Шанс на життя: в Україні безоплатно лікуватимуть хворих на СМА

Спінальна м’язова атрофія (СМА) є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей. Для лікування цих діток кошти часто збираються через благодійні установи. Думаю, ви бачили оголошення про такі збору по телебаченню або в соціальних мережах.

Понад 250 тисяч гривень коштує один флакон ліків від спінальної м’язової атрофії, які треба приймати пожиттєво. Цей препарат допомагає дорослим та маленьким діткам, м’язи яких поступово атрофуються та перестають функціонувати через важку хворобу. Без необхідного лікування такі пацієнти не можуть жити довго.

Хворим на спінальну м’язову атрофію та їх сім’ям доводилось шукати гроші деінде, не маючи впевненості, що вони отримають життєво необхідні ліки. Проте нарешті ця ситуація зміниться. Ліки від СМА купуватиме держава.

Цього року в Україні запрацював механізм договорів керованого доступу (ДКД), який дозволяє купувати дороговартісні інноваційні препарати за державний кошт.

У перелік ліків, що купуватимуться за ДКД, також є препарат від спінальної м’зової атрофії. Ці ліки будуть безоплатно надаватися пацієнтам. Тобто сім’ї, де є дітки, хворі на СМА, не будуть вимушені продавати майно, збирати кошти через благодійні фонди, щоб врятувати життя своєї дитини.

Про які саме ліки мова?

Медичні закупівлі України уклали трирічну угоду на поставку препарату "Рисдиплам" для лікування дорослих та дітей віком від 2 місяців, хворих на спінальну м’язову атрофію. В українських аптеках флакон цього препарату коштує понад 250 тисяч гривень. "Рисдиплам" схвалило Управління з продовольства і медикаментів США (FDA). Під час клінічних досліджень було виявлено, що препарат покращив рухову функцію у людей із СМА першого, другого та третього типу.

Після 12 місяців лікування 41% пацієнтів змогли самостійно сидіти більше п'яти секунд, що є істотним прогресом порівняно з типовим прогресуванням СМА. Після лікування "Рисдипламом" протягом 23 або більше місяців 81% пацієнтів могли жити без постійної вентиляції легенів. Тобто самостійно дихати.

Рисдиплам – єдиний засіб від СМА, яким можна лікуватись в домашніх умовах. Для цього не потрібно робити ін’єкції, адже препарат застосовується орально.

Читайте також: Діма, ми встигли: хто і як організував та пушив кампанію зі збору $2 млн на лікування хлопчика

Коли та як можна отримати ліки?

Цього року лікарні, які мають дані про хворих на спінальну м’язову атрофію, подали потребу – замовлення, скільки саме необхідно препарату на три роки. Відповідно до поданої потреби, мова про 111 пацієнтів.

Враховуючи те, що це – інноваційний препарат, виготовлення якого вимагає часу, перша поставка орієнтовно запланована до 1 листопада 2023 року.

Щоб отримати "Рисдиплам", закуплений МЗУ, безоплатно, зверніться до закладу охорони здоров’я, де ви проходите лікування.

Централізована закупівля ліків від СМА – прорив у нашій сфері охорони здоров’я, який став можливий завдяки злагодженій роботі всіх інституцій. Адже наша найбільша цінність це – люди. І ми маємо робити все можливе, аби подарувати їм шанс на життя.

Тетяна Харченко, заступниця генерального директора Медичних закупівель України з управління клієнтським досвідом та міжнародної взаємодії, спеціально для УП. Життя

Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора

Читайте також: 100 тис. доларів за флакон: українські лікарні вперше отримали ін’єкції для дітей зі СМА