Коли розуміння і підтримка – це теж ліки. Досвід онкопацієнтки
Рак – важка хвороба.
Діагноз може вас засмутити, налякати, спантеличити на якийсь час. Та все одно береш себе в руки і починаєш діяти.
Зовсім вибити з колії здатне інше – зміна ставлення оточуючих, намагання уникати спілкування з вами, втрата спроможності працювати чи займатися улюбленою справою через хворобу.
Саме тому для онкохворих вкрай важлива не тільки доступність ліків та наявність професійних лікарів, але й можливість отримати підтримку.
Мені було 43 роки, коли дізналася свій діагноз. Одного дня я помітила невелике ущільнення у молочній залозі та пішла до лікаря.
Пройшла два курси хіміотерапії, операцію, а потім ще кілька курсів хімії, променеву і таргетну терапію.
Зараз я у ремісії, отримую гормонотерапію.
У 2016, коли я захворіла, безкоштовних ліків майже не було. Зараз більшість з потрібних мені отримую безкоштовно.
Так, на всіх препаратів все ще не вистачає. Але багато з них цього року закуповуються Crown Agents дешевше.
Наприклад, у 2019 році МОЗ замовило 28 041 флакон препарату "Трастузумаб", але завдяки зекономленим коштам буде дозакуплено ще 28 306 флаконів.
Таким чином, країна отримає 56 347 флаконів "Трастузумабу". Тут навіть не потрібно пояснювати, наскільки це важливо.
На додачу до ліків ми ще маємо дуже упереджене ставлення до раку в суспільстві.
Він сприймається як смертельна хвороба, з появою якої життя закінчується. Тому про нього просто не прийнято говорити.
Через це люди з онкодіагнозом часто відчувають себе соціально ізольованими, потрапляють в інформаційний вакуум.
Цей хибний стереотип потрібно ламати. Кожен в онкодіагнозі, окрім ліків і професійної допомоги, має отримувати розуміння і підтримку.
Така допомога для онкопацієнтів в Україні практично відсутня.
Тому онкохворі намагаються забезпечити її для себе самі – так з’являються спільноти й організації, подібні до нашої "Афіни".
Наша ГО утворилася з Facebook-спільноти для спілкування і підтримки жінок з онкодіагнозами. Створила її Ніна Резніченко – теж онкопацієнтка.
З часом ми зрозуміли, що можемо набагато більше, ніж давати емоційну підтримку і спілкування "серед своїх" – тих, хто найкраще тебе розуміє.
Сьогодні ГО "Афіна. Жінки проти раку" працює як онкологічна довідкова служба.
Тут ми даємо інформацію, куди з якою проблемою треба звертатися, як отримати ліки, що закуповуються державою, безкоштовно, що де можна дістати дешевше, де отримати швидше, як куди потрапити коротшим шляхом, як діяти та що робити в різних ситуаціях.
Ми багато спілкуємося з фахівцями-онкологами, щоб поповнювати свою базу знань, слідкуємо за закупівлями ліків, долучаємося до роботи з МОЗ України, щоб передавати актуальну інформацію про онкохворих та їхні потреби.
Ми є членами БФ "Пацієнти України".
Багато уваги приділяємо просвітницькій роботі, спрямованій на формування в українців культури відповідального ставлення до свого здоров’я.
Якщо люди зуміють подолати свої страхи і почнуть вчасно реагувати на несприятливі зміни у своєму здоров’ї, результати лікування раку в Україні значно покращаться.
Дуже допомогти в цьому плані може рання діагностика. Тому ми всіма доступними нам засобами підтримуємо і пропагуємо впровадження безкоштовних онкоскринингів.
Рак – не вирок. Його можна подолати у більшості випадків.
Тільки треба вчасно звертатися по допомогу й не давати стереотипам приймати життєво важливі рішення за вас.
Вікторія Романюк, онкоодужуюча, співзасновниця ГО "Афіна. Жінки проти раку", спеціально для УП.Життя
Титульна світлина belchonock/Depositphotos
Вас також може зацікавити:
"У вас рак": як вийти із зони ризику і перемогти страх перед онкозахворюванням
Ми хочемо тримати з вами зв'язок. Будемо раді бачитися і спілкуватися з вами на наших сторінках у Facebook та у Twitter.
А якщо хочете бути в курсі лише новин та важливої інформації про здоров'я, підписуйтесь на нашу Facebook-групу про здоров'я та здоровий спосіб життя.