"Мистецтво жити під час хіміотерапії": навіщо харків’янка видала артбук про свою боротьбу з раком
В 2020 році у харків’янки Альони Воробйової, в минулому арт-директорки культурного центру "ART AREA ДК" та промоутера різноманітних концертів, театральних вистав і художніх виставок, вийшла книга.
Ні, це не роман і не вірші.
Це відверта історія боротьби з раком молочної залози. Історія, в який багато болю, страху і відчаю, але разом з тим ще більше невтомної жаги життя та пошуку нових глибоких сенсів.
Сама Альона каже, що її книга не стільки про те, як вона у 38 років перемогла онкологічну хворобу, скільки про страх смерті та самотність, про їхню владу над людиною, про те, як з ними впоратись і який потенціал для розвитку вони можуть дати у майбутньому. Саме тому й назва книги – "Мистецтво жити під час хіміотерапії".
 |
| "Мистецтво жити під час хіміотерапії" Альона Воробйова. Дизайн Надія Величко |
У цій книзі, яка вийшла у видавництві Vivat за підтримки Українського культурного фонду, зібрані щоденникові записи Альони, зроблені під час лікування, її розмови з друзями, а також світлини 10 професійних фотографів.
Вступне слово для "Мистецтва жити" написав Сергій Жадан.
Зараз, коли ця книга вже доступна у багатьох бібліотеках країни, ми вирішили поговорити з Альоною Воробйовою про те, що не увійшло до цього артбуку.
– Альона, розкажіть трохи про себе людям, які ще не знайомі ані з тобою, ані з змістом твоєї книги.
Буквально кілька слів про людей, з яких складається твоє життя, та про професійну діяльність…
– Мій колишній чоловік, лінгвіст і перекладач, з двома нашими доньками живе у Берліні: дівчатка отримують освіту в німецькій школі.
А я вже 9 років займаюся організацією культурних подій в Харкові – музичними концертами, художніми виставками, фестивалями, спектаклями.
Та й сама беру участь у різних перформансах та творчих колабораціях, використовуючи свої креативні та комунікативні якості для розвитку культури у своєму рідному місті.
4 роки тому я стала арт-директором культурного центру "ART AREA ДК", і за ці роки понад 400 подій відбулися на нашій сцені – усі ці події так чи інакше активно змінювали як нашу аудиторію, так і простір навколо.
Ми привозили до Харкова найрізноманітніші команди – від The Real Blockhead або Benito Gonzalez Trio з Нью-Йорка до "Вагоновожатых" з Києва.
Я прагнула познайомити харків'ян з музикою, яку сама дуже люблю і якою захоплююся. Мистецтво взагалі завжди було моїм натхненником, моїми ліками, мотивацією щоранку відкривати очі.
Коли я дізналася про свій діагноз, саме мистецтво допомогло мені не впасти назавжди у темряву.
 |
| Книга оформлена світлина 10 професійних фотографів – друзів Альони. Фото Катерини Переверзевої |
– Одна моя знайома, яка пережила той самий кошмар, що й ти, як-то зазначила, що ледве інформація про її діагноз почала поширюватися серед друзів та знайомих, вона відчула не тільки співчуття з їхнього боку, але і своєрідну зачарованість смертю.
– Смертю, яка наближається до іншої людини.
– Так, вона пов'язала цю підсвідому тягу до хворих красивих дівчат зі стереотипами, які присутні у світовій культурі.
– Подібно Патриції Хольман з "Трьох товаришів" Ремарка.
– Або Дженніфер Каваллері з "Історії кохання" Артура Хиллера... Ці та багато інших героїнь начебто формують у нас з юності своєрідний романтичний ореол навколо смертельної хвороби.
Але саме у хворих ця зачарованість їх смертю з боку знайомих викликає зазвичай роздратування і гнів, що призводить до розриву навіть багаторічних дружніх відносин.
Ти відчула щось подібне з боку оточуючих, після того як вони дізналися про твій діагноз?
– Ти торкнувся цікавої теми, яку я ніяк не могла для себе сформулювати.
Дивно відкривати за допомогою чужих відчуттів та слів щось таке, що витає у повітрі навколо тебе, але ти не можеш сформувати це у чітку тезу.
Все вірно, так і є – ця зачарованість вмираючої красою, напевно, стала лейтмотивом моєї публічної історії хвороби. Людям подобалося читати мої описи внутрішніх переживань.
Думаю, я і правда потрапила у цей стереотип – я не ранила оточуючих натуралістичністю хвороби, перетворила свої страждання у дещо романтичну онлайн-сповідь.
Вважаю, саме тому було так багато невгасаючого інтересу до мене протягом усього року. Але ні – мене зовсім це не дратувало, чесно кажучи.
Я настільки далеко зайшла у це закулісся "смерті, яка наближається", настільки глибоко занурилася у свої переживання, що до мотивацій інших людей мені взагалі не було ніякого діла. Люди приходили, зникали, залучалися, переживали злет або втрату інтересу до мене – а я не витрачала на це енергію і увагу, всі мої сили від дня діагнозу були спрямовані виключно усередину.
Моя мама 20 років тому вмирала від раку на моїх очах. Я хотіла отримати відповіді на свої питання – чому вона не лікувалась, чому вирішила померти? Це було найважливіше.
– Переговоривши з більш ніж десятком людей, які зуміли подолати свої онкологічні захворювання, я виявив одну об'єднуючу їх усіх примху або навіть їдею фікс – приблизно десь через рік після перемоги над раком усі вони переглядали фільми, сюжет яких так чи інакше був пов'язаний з онкологією.
При чому у всіх їх "хіт-парадах" на першому місці завжди опинявся фільм "Достукатися до небес".
– Дивно, що не серіал "У всі тяжкі".
[BANNER1]
– А як ти ставишся до теми онкології в кіно? "Солодкий листопад" або той же "Дедпул".
– О, Боже, ні, ні і ні! Я взагалі дивна – хочу своєю книгою підтримати інших жінок, але не бажаю ні з ким з них знайомитися особисто, не хочу ні з ким з них дружити.
Тому що боюся, що звикну до когось, а він помре. Такий мій невикорінний страх цієї хвороби, така ось її стигма на моїй психіці.
Я зроблю все можливе, що у моїх силах, щоб винести на світло і прилюдно спалити десятки міфів і страхів навколо цієї хвороби, але тільки не змушуйте знову дивитися у обличчя тим, хто може не впоратися, я так боюся втратити близьких від цієї хвороби... такий ось парадокс.
Тому й фільми про це не можу дивитися – ще до хвороби, а після – і поготів, одразу ком у горлі, мене починає нудити.
На сьогодні це позамежна для мене травма. Причому, не стільки, навіть, через власну хворобу, а через ті 2 роки, коли на моїх очах болісно вмирала мама.
І, до речі – усе, що я бачила колись у фільмах, які чіпляють (або експлуатують) тему онкології, досить рідко передає глибину переживання.
Хоча я зовсім не проти таких фільмів – так чи інакше, але це завжди спроба перенести лякаючу багатьох тему в публічний простір.
 |
| Вступне слово для "Мистецтва жити" написав Сергій Жадан. Фото KARINA RI |
– У деяких статтях, присвячених тобі, я кілька разів помічав фразу "вона пройшла через пекло".
Якщо зосередитися на цьому формулюванні та заглибитися у міфологію, то лише боги, герої та поети здатні були спуститися в царство мертвих і повернутися звідти назад.
Ти пам’ятаєш – від Іштар та Діоніса до Ісуса, від Геракла до Гільгамеша...
– Від Орфея до Данте ... Так, існує навіть такий термін "катабасіс", що означає "зішестя в пекло".
– Ось-ось! Але в будь-якому випадку це завжди пов'язано з ініціацією, з переходом індивідуума на новий рівень розвитку.
Ти себе відчуваєш "ініційованою"? Або ти взагалі не розглядаєш хворобу як екзистенціальний досвід, залишаючи її у рамках емоцій та фізіології?
– Ні-ні, навпаки, саме з точки зору екзистенції і тільки так я й розглядаю те, що сталося зі мною.
Відчуваючи навіть зараз серйозні труднощі у власної фізіології, навіть знаючи, що попереду мене чекає ще багато всього, м'яко кажучи, "складного", я не можу обманювати себе та інших – це був найглибший та найбільш безцінний досвід, пережитий мною за все життя. І я безмежно вдячна за цей досвід долі, навіть якщо ця заява зараз звучить шокуюче.
Ініціація – так! Якщо розглядати її як дорослішання, як розкриття особистості та якісні зміни у світогляді і у ставленні до життя в цілому. Я дуже змінилася. Мене це радує і надихає.
Чи побувала я в пеклі? Ніхто не знає, як там насправді.
Але у своєму власному пеклі точно побувала. Біль, що перетворюється на фізичне катування та поєднується з почуттям відчуження від реальності, страхами втрати краси та ідентичності, кошмарами під час сну або виснажливим безсонням – о так, це було пекло!
І вибравшись з нього, мені дуже захотілося розповісти всім, яке безцінне наше життя, коли там немає болю і кошмарів.
– Колись знаменитий лікар-онколог академік Лев Дурнов назвав "Раковий корпус" Солженіцина "керівництвом для лікаря".
А чи існує аналогічне "керівництво для хворого"? Чи як раз відсутність подібних "посібників" переконала тебе написати книгу?
– Саме так. Під час лікування я гостро потребувала подробиць "зсередини" цієї хвороби – що мене чекає завтра, чому все так складно і страшно виглядає у спогадах очевидців, чому всі намагаються забути про цей період, немов це страшний сон?
Я з самого початку зрозуміла – те, що я чую, мені не подобається. Тому мені необхідно було самостійно знайти світло і розглянути усі подробиці під його промінями. І описати їх.
Щоб потім інші, такі ж, як і я, налякані до смерті, що не мають точки опори, могли відчувати себе не настільки самотніми на цьому шляху, де кожен новий день – непередбачуваний.
 |
| Альона розповіла відверту історію боротьби з раком молочної залози. Фото Анни Семенової |
– Хочу задати тобі питання, яке досить банальне, але між тим цікавить абсолютно всіх – щодо грошей.
Адже якщо людині з діагнозом "онкологія" не допомогли ані держава, ані фонди, та й спонсори не знайшлися, то найчастіше висновок, на жаль, тільки один – вмирати (якщо, звичайно, ця людина – не мільйонер). Причому, вмирати з розумінням того, що за гроші був би шанс вижити.
Від усвідомлення тих сум, які потрібні на лікування, у багатьох людей, які захворіли на рак, відразу опускаються руки.
Ти зовсім не мільйонер. Як ти зібрала кошти на лікування?
– В мене, на щастя, виявився хоч і агресивний, але самий звичайний рак молочної залози, тобто такий, який по протоколу лікують усіма доступними засобами.
Однак я відразу зрозуміла, що психологічно не витримаю у державній онколікарні. Я прийняла рішення лікуватися у Харкові, в невеликому приватному медичному центрі.
Тоді ж звернулася за допомогою через соціальні мережі. Тому що знала – в мене коштів не вистачить, а у сім'ї я не хотіла брати грошей.
В результаті мені допомогли зібрати необхідну суму на хіміотерапію мої друзі – музиканти, художники, письменники. Вони проводили аукціони, продавали свої роботи, організовували концерти. Мені дуже пощастило, що в мене є такі друзі.
– Зазвичай люди не надто шанують нашу українську медицину, вважаючи за краще звертатися до німецьких або ізраїльських лікарів.
Твій вибір вітчизняної медицини був вимушеним або повністю усвідомленим?
– Усвідомленим. Але, зізнаюся, в першу чергу через страх опинитися далеко від дому, від дочок, від звичного оточення.
Отримавши діагноз я відчула таку всепоглинаючу вразливість, що не хотіла навіть думати про лікування далеко від дому. Тим більше, що люди розповідали мені про харківського чудо-хіміотерапевта з прізвищем Отченаш...
Моя мама була дуже побожною, працювала у церкві, і я до 18 років (тобто, до маминої смерті) кожні вихідні проводила у храмі, вранці та ввечері читаючи молитву "Отче наш". Мені здалося, що символізму досить, щоб довіритися цьому доктору. І залишилася у Харкові.
– Ти взагалі фаталіст по натурі?
– Фаталіст – ні, що ти!
Але те, що трапилося і триває зі мною весь останній рік, сильно змінює мої уявлення про світ.
Я все своє життя помічаю, як всупереч досить серйозним життєвим випробуванням відчуваю себе щасливицею.
Іноді думаю, що виною тому мій характер, природна цікавість до життя і щирий інтерес до людей.
Іноді трапляється так багато всього незрозумілого, що починаю вірити у потойбічне втручання. Але це не робить мене фаталістом. Просто я досить швидко зрозуміла, що насамперед треба слухати себе і своє чуття. І самій приймати рішення.
Для мене важливо усвідомлювати – все, що відбувається або станеться зі мною у майбутньому, не лежить тягарем на моїх близьких, я сама приймала рішення. Сама вибирала лікарів, лікарні, ліки і спосіб життя під час лікування.
 |
| Альона вирішила не надягати перуку, а замість цього розповісти всім, що там, за кулісами "смертельного діагнозу". Фото Марго Колобової |
– А яку роль зараз у твоєму житті відіграє релігія? Наскільки взагалі релігійний світогляд позначається на психологічному стані хворого?
– Після маминої смерті я "образилася" на Бога. Вона 10 років була йому вірна, а Він змусив її так страшно мучитися. До церкви за останні 20 років заходила не більше ніж 10 разів.
Але я завжди розуміла, що ця моя "образа" була поверхневим, інфантильним бунтом. І незважаючи на неї, мені завжди ставало добре від думки, що я "під наглядом".
Під час хвороби це особливо допомагало: вірити, що є хтось, хто веде мене по краю, але не залишає, допомагає і не хоче, щоб я пішла у темряву.
Здається, у червні, десь в середині циклу опромінень, я раптом відчула присутність Бога. Я зрозуміла, що криза минула, що багато питань, які ще рік тому висіли наді мною дамокловим мечем, зараз вже розвіяні вітром.
Так-так, це був рік неймовірних одкровень і відкриттів.
– Я ні в якому разі не намагаюся тут розвести теологічні дискусії, але все ж... Тобі не здається, що під час важкої хвороби людина "відкриває для себе ідею Бога" просто тому, що так її психіка реагує на загострення "тілесності"?
Адже коли ми хворіємо, то більше сприймаємо себе саме "тілом", а не особистістю, фізіологія виходить на перший план. Ось і виникає ілюзія духовних пошуків. Чи все складніше?
– Мої духовні пошуки завжди відбувалися за межами тілесного, а тому мені трохи складно прийняти твою логіку.
Можливо, саме у період кризи, особливо на порозі смерті, людина звертається до думки про існування Бога, щоб: раз – як-то заспокоїти свій страх перед невідомістю після смерті, два – знайти опору поза собою, тому що від страху перед стражданням ми інстинктивно шукаємо захист у чогось чи когось Іншого.
В мене ж зовсім інакше все сталося. Спостерігаючи низку неймовірних подій, що трапилися у моєму житті після діагнозу, спостерігаючи як багато питань, які кидали мене в безодню відчаю ще рік до того, розв'язалися самі собою, як повернулися бажання і відкрилися екзистенційні істини, я відчула неймовірну вдячність за це.
Мені хотілося направити цю подяку в простір, кудись вище і далі матеріального об'єктивного світу, і само собою я назвала ці "далекі далі" Богом.
Але при цьому після повернення з лікарні я так жодного разу і не зайшла до церкви – моя віра у щось більше та офіційні релігійні обряди не перетинаються.
– Ти зазначила, що від страху перед стражданням хворий інстинктивно шукає захист у когось іншого.
Іноді цей "інший" – лікар-куратор. А коли лікарі перекладають відповідальність за лікування на самих пацієнтів або на їх родичів, вимагаючи підписати документ про те, що хворий був попереджений про можливий негативний результат лікування, це лякає ще більше.
Звичайно, існують різні обставини, але особисто ти вважаєш це правильним? Хіба ця відповідальність за лікування не повинна бути поділена порівну між лікарем і хворим? Чи існують взагалі поняття моралі і етики по той бік діагнозу?
– Важливе питання, потрібне! Але у мене, на жаль, на нього немає відповіді. Я не думала про цей розподіл відповідальності.
Можливо, через розуміння у якій країні я хворію.
Але, якщо ще чесніше, причина була в тому, що коли я захворіла на рак, то взагалі ні на кого, крім себе, відповідальність не покладала.
Мені пощастило (чи ні), що мої близькі завжди наполягали, що тільки ти сам можеш бути відповідальний за той вибір, який робиш у житті. Я звикла саме так дивитися на речі.
Напевно, тому й не замислювалась щодо покладання відповідальності на своїх лікарів. Але при цьому я відстоювала своє право по сто раз перепитувати, боятися, вимагати ніжного звернення і ще багато інших "капризів".
Я вимагала від лікарів не брати відповідальність за моє життя, а просто людського ставлення, уваги і щирої зацікавленості у моєму одужанні.
А бажання жити – це особиста справа хворого, замість нього це ніхто не зробить.
– Ти наполягаєш на психосоматичній природі онкологічних захворювань у людей середнього віку, особливо у тих, у кого не виявлено генетичної схильності до раку.
Різного роду душевні травми здатні спровокувати хворобу, і щоб цього уникнути треба відкрито виражати свої емоції.
Зараз ти поводишся саме так? Чи не хвилюєшся, що подібна відкритість може відлякати навіть старих знайомих?
Адже зазвичай люди вважають, що ті, хто не приховує своїх емоцій, не ховає їх усередині себе на догоду соціальним нормам комунікації – людина нестабільна і навіть, можливо, неадекватна. Не боїшся осуду?
– Ніхто не каже про безконтрольний, неадекватний прояв емоцій. Я мала на увазі дещо інше. Є відверто негативна тенденція у людському суспільстві під виглядом норм поведінки і пристойності формувати викривлене розуміння про Особистість.
Людина може все життя боятися проявляти себе, тому що з дитинства позбавлена права заявляти про свої бажання і змушена реалізовувати свої інтереси або під наглядом, або під управлінням авторитетного Іншого.
Дуже часто це міцно вростає в нас, і у дорослому житті ми потихеньку згасаємо, просто не даючи дозволу самим собі озвучити свої бажання або протести.
Я про той дискомфорт, в якому часто перебуває наша свідомість, а за нею, відповідно, й тіло. Не варто доводити себе до нервових зривів, істерик, гормональних збоїв. Важливо послідовно і регулярно задавати собі навідні питання і при негативній відповіді одразу міняти обставини, умови, декорації. Якось так.
 |
| У книзі зібрані щоденникові записи Альони, зроблені під час лікування. Фото KARINA RI |
– Ти говорила, як тебе 18-річну травмувала смерть матері, причому не тільки тим, що пішла з життя, але саме небажанням пройти лікування, яке, ймовірно, врятувало б її.
Ти відчувала, що мати у якомусь сенсі кинула тебе, пішовши на поводі у своїх страхів, своєї релігійності.
Зараз, будучи матір'ю двох дочок, ти зробила те, на що не наважилася твоя мати. Як вплинула вся ця ситуація на твоє ставлення до неї? Ти виправдуєш її вчинок або навпаки стала ще більше її засуджувати?
– Я написала у заключній главі книги, що отримала відповіді на всі питання, які в мене були до мами.
Я і книгу їй тому присвятила, та й взагалі зважилася розповісти свою історію саме через неї, тому що прекрасно зрозуміла, чому їй було так страшно, чому вона відмовилася від лікування.
Тому що ох як багато разів я готова була втекти, і можливо, саме через те, що я не мала права повторити її долю, я зараз жива.
Вона була одна, вона була без підтримки, без грошей, з зацикленістю на релігійному сприйнятті втрати волосся.
З нею не було поруч дорослого друга, який підтримував би її, в неї не було досвіду публічності, який маю я, і завдяки якому мені набагато легше виносити "на сцену" свої проблеми.
До нескінченності, ще і ще раз розумію чому вона так вчинила! Їй було дуже страшно, і вона з цим страхом не впоралася. Моя мати вибрала страждання. Вона вірила, що за ці страждання потрапить до Раю.
– Вивчаючи відгуки людей на твою книгу, я несподівано зіткнувся з такою претензією до тебе як до автора – "книга дуже добре написана і дуже красиво видана. Чи етично перетворювати страждання у естетичний об'єкт? Хіба при цьому не втрачає ця сповідь своєї сили впливу, своєї щирості, своєї інтенції як інструкції з виживання?".
Судячи з усього, автор цієї претензії вважає, що сповіді повинні писатися кров'ю і сльозами на упаковках ліків. Але навіть якщо звести цю претензію до звичайного розумування, то питання залишається до тебе як до автора – чи не зникло щось при виданні книги, чи не вирізали редактори якісь важливі для тебе фрагменти, вирішивши, що вони "занадто відверті"?
Можливо, спочатку твоя сповідь була криком, а під обкладинкою книги перетворилася на шепіт?
– Ні. Все, що надруковано у цій книзі, і то, як вона виглядає - все схвалено мною як арт-директором.
Я готова до таких відгуків. І готова відстоювати свій погляд на речі, у тому числі і щодо візуального рішення цього артбуку.
У тому, як написана книга, немає нічого навмисного, вона писалася мною в період хвороби, і я зовсім не намагалася зробити її спеціально красивою.
Фотографії також завжди були справжніми, я не робила зусиль виглядати краще, ніж у реальності.
Але при цьому моя книга візуалізує саме те, про що я вже говорила – погляд на життя через "естетичний" фільтр.
До того ж книга присвячена жінкам, яким дуже страшно. А страх набирає силу саме там, де все "потворне", "огидне", де "помилкова сором’язливість" затуманює очі. Я свідомо зруйнувала шаблон "історій про рак" і дуже цьому рада.
– Мені дуже сподобалася твоя фраза – "О, Людина, як же я тебе люблю ... На відстані". Пройшовши через хворобу, ти стала ще більшим інтровертом?
– Я стовідсотковий екстраверт – була і залишаюся.
Саме цей мій внутрішній екстраверт відмовився хворіти і лікуватися за "правилами".
Саме він вирішив не надягати парик, а замість цього розповісти всім, що там, за кулісами "смертельного діагнозу".
Щодо фрази, про яку ти згадав ... Розумієш, ця риса характеру в мене з дитинства. Ми росли у розлученій сім'ї, мама практично весь час пропадала у церкві, а потім тяжко хворіла. Я звикла жити сама по собі, я зростала не підконтрольна дорослим.
Я вміла сама розбиратися з проблемами у своєму житті, утримуючи чоловіків на поважній відстані – я ні від кого не залежу, я сама собі господиня, сама себе забезпечую.
А ось з хворобою прийшло нестерпне залежне становище -–мені таки справді потрібна була допомога і підтримка, але плата за це – заново вчитися жити, вислуховуючи і враховуючи думку інших. Складно, але неймовірно цінно.
Здається, долаючи труднощі близькою комунікації, я заодно переборола "страх чужої людини на моїй території". Ще один подарунок хвороби.
Зараз зі мною мешкають мої молодші сестри, без яких я, напевно, не впоралася б з усім цим новим станом речей.
 |
| Альона присвятила книгу своїй мамі та всім жінкам, які борються з раком. Фото KARINA RI |
– У письменника Петера Гандке є фраза: "Тільки потрясіння надає різкість оку".
Після потрясіння, що сталося з тобою, ти відчуваєш цю нову "різкість ока"? У яких аспектах життя фокус став чіткіше?
І наскільки ця різкість позитивна – адже на деякі події або вчинки іноді краще дивитися у розфокусі?
– Так. Різкість ока значно зросла. Нещодавно звернула увагу на те, що вже звикла спостерігати за собою зі сторони, за своїми реакціями, ретельно фіксувати свій емоційний фон, а також різні нюанси, які викликають той чи інший стан розуму або почуттів.
Це уважне, немов під мікроскопом, розглядання себе з'явилося і зміцнилося саме під час хіміотерапії – воно було необхідно для ясного формулювання своїх переживань у щоденниках.
Згодом це дозволило мені ще глибше поринути у психотерапію та опрацьовувати власні травми.
Такий же підхід в мене з'явився і по відношенню до інших людей. Зник внутрішній цензор, який все оцінював за принципом "добре" або "погано", зате з'явився цілий комплекс знань, завдяки яким я здатна зрозуміти, чому та чи інша близька мені людина чинить так чи інакше.
– А коли знову повертається страх, що ти робиш? Ну, не знаю – готуєш їжу, йдеш до спортзалу, дзвониш до психолога?
Або страх вже став для тебе настільки звичним фоном існування, що ти не акцентуєш на ньому уваги?
– Страх став для мене головною мотивацією у дослідженні людської природи під час хвороби.
Тоді ж я оцінила силу його впливу на будь-яке рішення, прийняте нами у житті.
Зараз це особливо стало цікаво – ловити себе на черговому страху і діяти всупереч йому.
Я всюди розповідаю про це: спочатку мій досвід дозволив мені опрацювати базові страхи (смерті, самотності, фізичних обмежень), після яких розпакувалися і пішли соціальні страхи (страх сцени, камери, публічності, незнайомих людей – я зараз набагато сміливіша, ніж до хвороби).
Страхи, які я відчуваю іноді зараз (страх популярності, відповідальність за сказане на публіці, втрати близьких у зв'язку з новими обставинами мого життя і змінами у моїй особі) вже не стільки лякають мене, а, скоріше, викликають інтерес і бажання продовжувати працювати над собою.
– Розкажи, як взагалі з'явилася ідея книги? Це була твоя ідея чи тобі її запропонували?
– Ідея втілити мій досвід у паперову книгу прийшла у голову моїй подрузі з арт-тусовки.
На той момент Маша Какуріна вже набула чималого досвіду роботи з фондами, і знала, що Український культурний фонд видає гранти на літературні дебюти.
Я проходила хімію, писала про це у соцмережах, мої друзі-художники фотографували мене, тобто, вже було зрозуміло, з чого може народитися літературна історія, заснована на реальних подіях.
Звичайно ж, ця пропозиція від Маші прийшла після того, як я сказала, що не можу знайти книг, де розповідалося б, як жити під час хіміотерапії і не зійти з розуму.
А тому я стала говорити про свою хворобу інакше, ніж це роблять інші. Я не писала про лікарні або про маніпуляції, здійснені з моїм тілом. Я зрозуміла, що можу зовсім іншим шляхом провести людей до "онкологічного закулісся".
– Я розумію, що при написанні книги тобою керувало прагнення допомогти тим, хто опинився у ситуації, схожій на твою, але особисто для тебе у роботі на артбуком фігурували якісь формулювання на кшталт "тим самим я нарешті закрию цей гештальт" або "мені необхідно поставити крапку в цієї історії, щоб почати все заново"?
– Ні, ніяких таких формулювань я не моделювала.
Та й взагалі знову і знову повторюю, що у тому стані, в якому ти опиняєшся, отримавши діагноз "агресивна форма раку" і занурившись у "чарівність" хіміотерапії, немає ніякої можливості планувати свої подальші дії.
Я писала щоденники з самого дитинства. Я писала листи всім, кому особисто не могла щось сказати, я розповідала аркушу паперу про всі свої образи або радощі.
Вести щоденник під час хвороби для мене було природно, просто спочатку я це відкладала через страх і банальне фізичне нездужання. Але незабаром я помітила, що ведення щоденника дуже допомагає мені виходити з глибоких переживань, відсторонюючись від них – я немов була персонажем, а не реальною людиною.
А згодом, коли прийшов час виставити свої щоденники на загальний огляд... Знаєш, я зрозуміла всю навіженість цієї затії, коли наприкінці червня мені повідомили, що усі договори вже підписані і книзі стовідсотково бути. Ще й в обов'язковому порядку. Проридала тоді цілий день.
Потім видихнула і згадала своє головне правило: довіряти Всесвіту і йти вперед, якщо двері відкриваються.
 |
| Книга присвячена жінкам, яким дуже страшно. Фото Тетяни Булгакової |
– Яка на сьогоднішній день доля твоєї книги? Чи стала вона актуальною на тлі пандемії коронавіруса, чи не загубилася у контексті COVID-19, який зараз зайняв увесь інформаційний простір?
– Історія моєї книги тільки починається. Поки її прочитали одиниці. Мої близькі, а також журналісти і усі причетні до її видання.
Зараз книга починає надходити до бібліотек. Відгуків поки що мало. Але вже зрозуміло, що і у текстах, і у візуальній частині книга дуже емоційно заряджена – деякі з моїх близьких не можуть навіть пару глав здолати. Просто гортають, висловлюють своє захоплення ідеєю та ілюстраціями, здригаються від деяких фраз, які впадають у око...
Ті, хто мене знає особисто – їм занадто боляче від дотику до моїх переживань. Тому я дуже чекаю відгуків тих людей, хто мене зовсім не знає.
У листопаді у моєї книги почалася зовсім інша історія – її забрали під своє крило видавці.
А щодо контексту пандемії... На мій погляд, саме у цьому контексті моя книга може виявитися найбільш корисною людям, які занурилися у безодню страху і відчаю через коронавірус.
– А що б ти дописала до книги зараз, якби мала таку можливість?
– Я хотіла б додати до неї глави про сексуальність і медичний канабіс. Мрію цими темами доповнити англомовну версію книги.
Андрій Тараненко, спеціально для УП.Життя
Вас також може зацікавити:
Які дослідження під час ранньої діагностики онкозахворювань можна пройти безкоштовно – НСЗУ
Тихі проблеми онкопацієнтів на карантині
МОЗ оновить лабораторію в Інституті раку, щоб робити операції за 50 тисяч євро
Ми хочемо тримати з вами зв'язок. Будемо раді бачитися і спілкуватися з вами на наших сторінках у Facebook та у Twitter.
А якщо хочете бути в курсі лише новин та важливої інформації про здоров'я, підписуйтесь на нашу Facebook-групу про здоров'я та здоровий спосіб життя.