"Я обрала жити". Історія дівчини зі СМА, яка одружилася, народила дитину та прийняла себе
Спінальна м'язова атрофія – рідкісне (орфанне) генетичне захворювання, що поступово призводить до ослаблення та атрофії м’язів.
У хворої на СМА людини руйнуються рухові нейрони – клітини, які контролюють діяльність м’язів.
Зазвичай СМА діагностують після народження, провівши неонатальний скринінг в пологовому будинку.
Виділяють 4 типи спінальної м’язової атрофії.
І-ий тип – найважчий і найбільш поширений. Симптоми захворювання з’являються у перший місяць життя. При цій формі діти ніколи не могли та не можуть самостійно сидіти та ходити. М’язова слабкість настільки швидко прогресує, що протягом першого року вони можуть потребувати підтримки дихання за допомогою спеціальних апаратів чи масок.
ІІ-ий тип СМА найчастіше виявляють на першому році життя. На відміну від І-ого, він є більш м’яким. Діти, у яких його діагностували, колись могли чи намагалися сидіти, але ніколи не ходять. Захворювання теж достатньо швидко прогресує та призводить до втрати здатності рухатися. Хворим може знадобитися підтримка дихання, але набагато пізніше, ніж при першому типі.
ІІІ-ій та IV-ий типи є найбільш м’якими та прогресують повільніше, ніж попередні два. Зазвичай їх виявляють у дітей, які колись ходили, але з часом втратили або втрачають цю функцію.
При цьому, зазначила генетикиня та завідувачка Центру орфанних захворювань та генної терапії у київському "Охматдиті" Наталія Самоненко, інтелектуальні здібності та внутрішні органи не страждають.
У героїні нашої публікації – 24-річної львів’янки Марічки Шипи – спінальна м'язова атрофія другого типу. Дівчина пересувається на кріслі колісному. Але це не заважає їй радіти життю.
Марічка малює картини, виготовляє прикраси, веде блог про життя та попри невтішні прогнози лікарів змогла народити здорову дитину.
Своєю неймовірною історією вона поділилася з "Українською правдою. Життя".
"Батьки ніколи мені не говорили, що я не така як всі"
Марічка народилася у вересні 1999 року в родині священника. Коли дівчинці виповнився рік, а вона так і не почала ходити, батьки забили на сполох.
"Це стало "тривожним дзвіночком". Ми були у різних лікарів, але вони довго не могли встановити діагноз. Тоді СМА не так часто діагностували, як зараз. Коли батьки дізналися про мою хворобу, то, звісно, для них це стало шоком", – ділиться дівчина.
Героїня пригадує, що ніколи не могла ходити самостійно, тож з дитинства пересувалася на кріслі колісному.
"Мене виховували у сім’ї, де все побудовано на любові. Батьки ніколи не казали, що зі мною щось не так. Вони говорили, що я така сама повноцінна людина, просто на візку. Але це не відрізняє мене від інших. Вони дуже підтримували", – каже Марічка.
Згодом вона підросла та пішла до школи. Постійно з нею була мама: чекала доньку в коридорі до завершення уроків. Через те, що дівчинка часто хворіла, її перевели на домашнє навчання.
"Вчителі приходили до мене додому. У мене було все як у всіх: і домашнє завдання, і контрольні. Вчилася я добре", – зазначає дівчина.
Далі вона вступила в Український католицький університет, здобувала фах культуролога. Каже, обрала цей заклад вищої освіти через те, що він пристосований до потреб людей з інвалідністю.
"Не знаю, як в інших в університетах, але в УКУ все зроблено дуже комфортно та доступно. Загалом так має бути усюди, у школах теж. Бо перш за все таким дітям треба забезпечити можливість комфортно пересуватися, щоб вони ні від кого не залежали", – зауважила Марічка.
"Коли ми познайомилися з чоловіком, його не злякав візок, і через 3 місяці він зробив мені пропозицію"
Коли Марічці було 18, вона познайомилася зі своїм чоловіком Ярославом, старшим від неї на 6 років.
"Ми познайомилися через нашу спільну знайому. На першій зустрічі я сказала Ярославу: "Тільки не закохайся у мене". А він відповів "Без питань!" – пригадує героїня.
Але вже за три місяці отримала пропозицію руки і серця. На початку 2019 року пара побралася. Одним із священників, який вінчав молоде подружжя, був батько нареченої. Тоді Марічка з Ярославом зіткнулися з осудом.
"Мені часто говорили: "Подивися на себе, який чоловік, які діти, кому ти потрібна будеш". І навіть тоді, коли ми одружилися, сміялися, не розуміли, як "нормальний" хлопець міг побратися з такою", – розповідає Марічка.
"Коли була вагітною, то лікарі намагалися зробити так, щоб я не народила дитину"
Через 8 місяців спільного життя дівчина завагітніла. Вагітність протікала доволі важко. Лікарі не вірили, що вона зможе виносити дитину.
"Пам’ятаю, коли мене привезли на збереження, лікарі швидкої сказали моїм батькам: "А ЩО це ви нам привезли?" Тобто не людина, пацієнтка, а ЩО.
Були й такі, які намагалися мене переконати підписати згоду на аборт. Говорили про це зі мною, з чоловіком, з батьками. Казали, що я не житиму і краще позбутися вагітності. Було дуже погано, але чоловік завжди був поряд", – пригадує 24-річна Марічка.
Однак серед медиків вона зустріла дійсно кваліфікованих спеціалістів. Серед них – професор гінекології. Героїня каже, він єдиний, хто тоді підтримав її та допоміг повірити у те, що все буде добре.
"Під час вагітності мені проводили ультразвукову діагностику (УЗД). І лікар сказав: "Подивись, як міцно плід тримається за маму. За стільки років роботи я ще такого не бачив".
А також розповів мені свою життєву історію: "Дивись я курю, у мене немає однієї легені, але я досі живу. Значить я ще потрібен на цьому світі. І якщо ти вагітна, то значить твоя дитина теж потрібна. Подивись, як вона міцно тримається за тебе. Це не просто так", – каже дівчина.
На УЗД стало відомо, що сім’я поповниться дівчинкою. Тоді ж подружжя вирішило: назвуть її Емілією.
Емілія народилася передчасно, на восьмому місяці вагітності шляхом кесаревого розтину.
"Перед операцією було страшно, я хвилювалася, але довіряла лікарям. Тоді було багато спеціалістів, як я потім дізналася.
Перед тим, як Ярослав поклав мене на операційний стіл, я обіймала його. Ми прощалися, бо ніхто не знав, як все завершиться", – каже жінка.
Оперативне втручання минуло добре.
"Перша думка, яка промайнула в моїй голові, коли я розплющила очі: "я жива, я вижила". Мені було дуже боляче, донечку принесли не одразу. На щастя, Ярослав зняв відео і показав мені його. Ми хотіли дитину і у нас все вийшло", – каже Марічка.
Як це, бути мамою на кріслі колісному?
Після народження дитини стосунки кардинально змінилися, ділиться героїня.
"Перші кілька тижнів було важко, але ми пристосувалися до нових умов. Дитину потрібно було переодягти, погодувати, змінити підгузок. Її доглядав чоловік. Також з побутовими справами допомагала моя мама", – розповідає Марічка Шипа.
Жінка каже, бути мамою не просто, але вона безмежно любить свою донечку.
"Звичайно, я задумувалася, над тим, а яка я мама, що можу дати своїй дитині, коли я на візку. Але поряд з тим я усвідомила, що люблю Емілію понад усе.
Так, я не можу взяти її на руки, погодувати чи змінити підгузок. Але я граюся з нею, спілкуюся, ми проводимо разом час, навіть можемо просто побути удвох. Материнство – це не лише підгузки. Це щось глибше. Це щирість, відданість, любов, розуміння", – пояснює Марія.
Марічка наголошує, потрібно змалку дітям говорити про людей з інвалідністю, пояснювати, що вони нічим не гірші, а просто інші. За таким принципом виховує й трирічну Емілію.
"Ми намагаємося їй показати, які є дітки. Розповідаємо, про те, що умовно дівчинка може не бачити, хлопчик – не чути. Я хочу їй донести, що всі – рівні.
Вона знає, що тато ходить, а мама на візочку. Я її можу возити на колінах чи покатати. Тому коли вона бачить людей на кріслі колісному, в донечки не виникає питань. Навпаки радо підходить та спілкується з ними. Вона бачить наш приклад", – розповідає Марія Шипа.
"Творчість, блог, реалізація мрій та ідей. Попри СМА я можу все!"
Марічка зізнається, що попри особливості свого тіла, намагається працювати та реалізовуватися. Зокрема зараз дівчина разом з чоловіком ведуть сімейний блог та виготовляють прикраси. Крім того, вона малює картини та навіть видала дві власні книги. Одну із них присвятила коханому.
"Свій блог почала вести у 2019 році. Я виграла конкурс, який проводила одна з українських блогерок. Вона поділилася зі мною тонкощами цієї справи. Потім взяла свою першу рекламу, і відтоді все почалося.
Чоловік та донечка теж беруть активну участь. Ярослав зокрема допомагає знімати. Емілія любить робити розпаковки", – розповідає Марія.
Також героїня є власницею інтернет-магазину, де продає прикраси ручної роботи.
"Все почалося з того, що я сказала чоловікові про свій намір робити брошки. Я подумала, що було б класно переносити на них авторські малюнки та стилізувати до одягу.
Потім мені прийшла ідея робити чокери з білими голубками. Пташок створює мій чоловік, а я їх розмальовую: наношу надписи чи малюнки. Тобто я відповідаю за творчу сторону та соцмережі", – пояснює дівчина.
Утім не обійшлося й без хейту, додає Марічка.
"Часто у коментарях, особливо в TikTok, люди критикують, поливають брудом. У такі моменти мені важко. Дуже підтримують Ярослав та Емілія.
Водночас неодноразово отримувала повідомлення від своїх підписників, у яких пишуть, що я їх надихаю та мотивую. Тоді я відчуваю, що все недаремно, і це дає сили не здаватися", – ділиться блогерка.
"Ставлення до людей з інвалідністю має бути більш толерантним"
Як розповідає Марічка, в українському суспільстві є проблеми із сприйняттям та ставленням до людей з інвалідністю.
"Люди реагують по-різному. До прикладу, молодше покоління більш лояльне. Підлітки мене сприймають як і всіх. Але також багато залежить від батьків: вони мають пояснювати, що це за люди.
Траплялося й таке, що дітей шарпали, коли вони показували на мене пальцем. Я цього не розумію. Коли до мене підходять маленькі діти, то я їм навпаки пояснюю, що не можу ходити. Пропоную навіть покатати на візку чи натискати кнопки. Вони тішаться", – говорить дівчина.
Львів’янка каже, треба будь-кого сприймати такими, як вони є: без рук, без ніг, чи на кріслі колісному. Кожен має право знайти своє кохання, реалізувати себе та бути повноцінною частиною соціуму.
Та попри СМА та всі життєві випробування Марія зуміла прийняти своє тіло та не нарікає на долю. Візок, на її думку, – не перепона.
"Від мого народження мені постійно казали, що я не така як усі.
Так, моє тіло незвичне, я маю викривлення хребта, можу піднести лише 400 грамів і потребую допомоги 24/7. Але я люблю себе і обрала жити: мати свою сім’ю, свою справу, працювати.
Я стільки разів чула "це не можливо". Але те що нереально для людини, є реальним для Бога", – підсумувала Марічка.
Віра Шурмакевич, "Українська правда. Життя"
