"Серце відмовило після пологів. Тепер у мене в грудях насос": історія жінки, що живе зі штучним серцем та чекає на трансплантацію

Ольга – молода українка, яка живе із штучним серцем. Ще нещодавно вона була щасливою матір'ю немовляти і проходила післяпологове відновлення. Та раптово звичайний, здавалося б, бронхіт обернувся для неї останньою стадією серцевої недостатності.

Тепер замість її серця у грудях працює насос, а сама Ольга чекає на пересадку донорського органа. Попри всі випробування, вона не втрачає оптимізму і ділиться своєю історією з "УП. Життя", щоб підтримати інших.

Несподівана хвороба після пологів

Проблеми зі здоровʼям у Ольги почалися майже відразу після народження сина. Перші три місяці після пологів минули як звично: жінка оговтувалася від непростого післяпологового періоду.

Аж раптом вона застудилася і захворіла на бронхіт – так принаймні вирішив лікар, до якого вона звернулася через кашель та слабкість. Лікування антибіотиками не покращувало стану, натомість дихати ставало дедалі важче.

"Мені бракувало повітря – не могла навіть лягти спати. Прокидалася серед ночі від того, що задихаюся і не можу вдихнути", – згадує вона.

Медик запевняв, що це все ще прояви бронхіту, і призначав нові курси ліків. Ольга слухняно їх пропивала, але інтуїтивно відчувала: справа не в застуді.

Стан погіршувався. Окрім задишки, з'явилися інші тривожні симптоми: ноги набрякли, в тілі стала затримуватися рідина.

"Одного дня на шиї вилізла ґуля – я одразу зрозуміла, що це тромб, і дуже злякалася", – розповідає жінка.

Дочекавшись вечора, коли з роботи повернувся чоловік, Ольга поїхала до місцевої лікарні у Празі, в підрозділ невідкладної допомоги. Проте навіть там швидкої реакції вона не отримала – була 6-та година вечора, персонал явно не горів бажанням братися за складного пацієнта.

"Медсестра мене питає: ви хочете, щоб вам допомогли з тромбом, чи з тим, що не можете дихати? – з гіркою іронією пригадує Ольга. – Кажу, що найбільше – не можу дихати".

Лише після цього жінку взялися обстежувати: зробили рентген грудної клітки, взяли аналізи на ковід та грип, ЕКГ. Кардіограма виявила серйозні порушення – тож Ольга терміново скерували до чергового кардіолога.

Після ультразвукового дослідження (УЗД) лікарі тільки й повторювали Ольга: "У вас дуже слабке серце". Точну причину одразу не називали, але жінка чула уривки розмов про післяпологові ускладнення. Зрештою діагноз підтвердився: дилатаційна кардіоміопатія – рідкісний вид серцевої недостатності, при якому сильно слабшає серцевий м'яз. Іншими словами, серце жінки після вагітності втратило тонус і не могло нормально качати кров. Це пояснювало і задишку, і набряки.

Лікувати такий стан пігулками було вже запізно – потрібні більш радикальні заходи.

"Фракція викиду (показник, який виражає, яку частку крові серцевий м'яз викачує з себе при кожному скороченні – ред.) в мене залишалася 5%. Це критично низько", – каже Ольга.

За таких обставин стандартний протокол – включення пацієнта в лист очікування на трансплантацію. Протягом тижня жінку тримали у стаціонарі, проводили численні обстеження: комп'ютерну томографію, аналізи крові, повторні УЗД серця. Консиліум лікарів підтвердив найгірші побоювання.

"До мене щодня приходило по десять різних спеціалістів. Я питала: який у мене діагноз? Але ніхто прямо не відповідав – лише, що серце дуже слабке", – згадує вона.

Лише один молодий лікар наважився чесно повідомити: "Розумієте, у вас серце після пологів настільки знесилене, що доведеться робити трансплантацію".

Для 29-річної жінки, яка ще вчора вважала себе практично здоровою, це прозвучало як грім серед ясного неба.

"Я була в шоці. Думала: слабке серце – ну, пролікуюсь, нічого ж такого катастрофічного…" – ділиться вона.

Але без допомоги серце Ольги могло перестати битися будь-якої миті.

Операція і штучне серце замість донорського

На той момент донорського органа для Ольги не було й близько – пошук серця може зайняти місяці й роки. А жінці потрібна була допомога негайно. Тому кардіохірурги ухвалили рішення: встановити механічний серцевий насос, що допомагатиме перекачувати кров до появи донора. Спершу зробили тимчасову процедуру – через артерію в стегні ввели мініатюрний імплантат-насос, який підтримував роботу серця.

"Це була мала машинка, її ввели без відкритої операції. Я з нею проходила близько місяця", – пояснює Ольга.

Цей час вона провела у лікарні, поступово набираючись сил, аби перенести більш складне втручання.

Наступним кроком мала стати повноцінна імплантація штучного шлуночка – тобто стаціонарного механізму, що виконує функцію серця. У Чехії такі операції проводять в Інституті клінічної і експериментальної медицини (IKEM) у Празі – провідному центрі трансплантології країни. Ольгу готували до переведення в IKEM і встановлення постійного насосного пристрою (так зване "штучне серце").

"Мені сказали: поставимо машинку, з нею зможете ходити, навіть бути вдома і чекати донора", – розповідає вона.

Підготовка тривала довше, ніж очікували. Після пологів організм Ольги був ослаблений, до того ж виникло кілька ускладнень – трималася підвищена температура, що свідчило про запальний процес. Операцію відкладали, поки всі показники не прийдуть у норму.

Та одного дня час на очікування сплив: тимчасовий імплант, який підтримував серце, раптово вийшов з ладу.

"Сталося так, що той маленький насос перестав працювати. Мене екстрено забрали на операцію", – говорить жінка.

Кардіохірурги оперували всю ніч.

"Після операції мене цілу добу не зашивали – залишили відкриту грудну клітку, чекали, поки все стабілізується", – описує Ольга найважчі години.

Лише наступної доби, коли механічне серце запрацювало як слід, її груди зашили. Попереду був ще один виклик: пацієнтку ввели у штучну кому на п'ять днів.

"Я була в реанімації під апаратами, і мене не могли привести до тями. Я не реагувала. Робили КТ голови – чи немає крововиливу. На щастя, все було нормально, просто фізично організму треба було більше часу очухатися", – каже жінка.

Ольга зрештою прокинулася, але сил не мала навіть поворухнути пальцем.

"Організм був дуже виснажений. Для мене ця операція далась страшенно важко", – зізнається вона.

У реанімації жінка провела понад тиждень, поступово приходила до тями і вчилася спочатку просто дихати без апарату, а тоді – поволі рухатися.

Найважчі півтора місяця реабілітації

Потім почався післяопераційний період, який Ольга називає найважчим етапом у житті.

"Відновлення було дуже складним, чесно. Мені було неймовірно боляче", – говорить жінка.

Довгий розріз посеред грудей (стернотомія) завдавав пекельного болю, поки загоювався. До того ж з'явився так званий післяопераційний кашель – поширене явище після втручань на серці.

"Як тільки починаєш кашляти – таке враження, що грудну клітку розриває. Це дуже болісно", – ділиться жінка.

Кожен кашель відгукувався пронизливим болем уздовж грудинного шва. Доводилося постійно приймати сильні знеболювальні.

Біль фізичний потягнув за собою і психологічний.

"У мене почався депресивний стан. Я нікого не хотіла бачити, ні з ким розмовляти", – розповідає Ольга.

Персонал лікарні намагався підбадьорити молоду маму, але часто вонапросто лежала і плакала від відчаю.

"Я плакала від того, наскільки мені зле і боляче. Думала лише про те, коли це все закінчиться", – зізнається жінка.

Однак час і зусилля робили своє. Приблизно через шість тижнів після операції рана в грудях почала затягуватися, біль потроху стихав.

З жінкою займався фізіотерапевт: допомагав сісти, стати на ноги, зробити кілька кроків.

"Спочатку я могла хіба трохи постояти, потім день за днем – кілька кроків. Так потроху й пішла на поправку", – розповідає вона.

За два місяці після операції Ольга вже ходила коридорами лікарні самостійно. А незабаром лікарі відпустили її додому, до родини.

Життя із серцевим насосом під одягом

Тепер побут Ольги виглядає так, як раніше вона й уявити не могла. З її живота назовні виходить дріт – так званий драйвлайн, що з'єднує внутрішній насос із зовнішнім контролером.

"Мій пристрій – це круглий насос, підключений до лівого шлуночка серця. Від нього через отвір у животі виходить кабель", – пояснює жінка.

На кінці кабелю – невелика переносна установка вагою близько 2,5 кг, яка містить акумулятор і керує роботою насоса. Саме цей апарат, що його Ольга напівжартома називає "машинкою", цілодобово ганяє кров по її судинах.

"Я не можу від'єднати його від себе ні на секунду. Акумулятори слід регулярно заряджати, контролер – носити в спеціальній сумці через плече або як рюкзак. Спочатку 2,5-кілограмова ноша здавалася дуже важкою – здавалося, перетягую гирю. Зате зараз я вже звикла, практично не помічаю", – усміхається Ольга.

Вдома вона може на кілька годин під'єднуватися до стаціонарного блоку живлення – це дає перепочинок від носіння батарей, але далеко відійти від розетки тоді не можна.

Окрема щоденна турбота – це безпека та гігієна. Місце виходу дроту з живота завжди повинно бути ідеально чистим, щоб не допустити інфекції.

"Кожні три дні я маю робити перев'язку драйвлайна. Уся процедура – в стерильних рукавичках, з антисептиками. Дуже важливо нічого туди не занести", – пояснює Ольга.

Ванну їй приймати не можна, щоб уникнути ризику зараження; в душ доводиться ходити лише із захисною водонепроникною сумкою на корпусі.

"В душі, відверто кажучи, теж незручно – та я вже пристосувалася, придумую, як підвісити сумку, щоб було зручніше митися", – ділиться Ольга досвідом.

Інший ризик – це тромбози. Всередині механічного насоса можуть утворюватися згустки крові, що смертельно небезпечно. Тому Ольга постійно приймає антикоагулянтні препарати, які розріджують кров.

"Щотижня здаю кров на МНВ – показник згортання крові. Потім телефоную лікарці, повідомляю результат, і вона коригує дозу мого лікування на наступний тиждень", – розповідає жінка про рутинну процедуру. Так триватиме весь час, доки вона живе з насосом.

Попри всі ці складнощі, Ольга радіє, що повернулася бодай до більш-менш нормального життя.

"Зараз у побуті я можу робити практично все. Готую їсти, прибираю, доглядаю за сином", – каже вона.

Малюка можна брати на руки – хоча лікарі й радили надмірно не підіймати ваги, але 10-кілограмовий карапуз для мами – то не вага.

" Маю вигляд здорової людини, тільки швидко стомлююся. Зранку ще нормально почуваюся, а після обіду вже все – моя внутрішня "батарейка" сідає. Я знесилена, хочеться відпочити", – зізнається Ольга.

Очікування на донорське серце

Штучне серце, що зараз підтримує життя Ольги, з нею не назавжди. Виробники закладають термін служби насоса приблизно на 10-12 років, після чого пристрій доведеться замінювати на новий.

Молодим пацієнтам лікарі рекомендують все ж робити пересадку донорського серця, адже потенційно це дає довшу перспективу життя. Ользі 29, і вона – ідеальна кандидатка на трансплантацію, як тільки знайдеться відповідний донор. Проблема лиш у тому, коли це станеться.

"Мінімум пів року-рік можна чекати на донора. А може, й значно довше: пацієнти інколи перебувають у листі очікування 5 чи навіть 10 років. Наразі мене ще навіть не внесли до офіційного списку – потрібно завершити всі обстеження та аналізи. Частину з них відклали на початок наступного року. Лише коли лікарі матимуть повну картину і переконаються, що все підходить, мене поставлять у чергу", – пояснює вона.

Перші місяці після операції Ольга жила майже одним бажанням – якнайшвидше отримати нове серце.

"Я була в режимі суперочікування: скоріше б пересадку! Але з часом ейфорія змінилася на роздуми. Я почала більше читати і спілкуватися з іншими пацієнтами про майбутню операцію, і зрозуміла: трансплантація – це новий непростий етап, зі своїми ризиками.

Останнім часом мене накрив страх. Думаю про донора, про те, як це – жити з чужим серцем. Чи приживеться, чи не відторгне організм? Це ж ще одна велика операція, наркоз…" – ділиться вона думками.

Ольга зізнається, що почала сумніватися, чи варто так уже поспішати міняти звичну "машинку" на донорський орган.

"У мене тепер ніби 50 на 50 сумнівів – штучне серце чи трансплантація", – говорить вона.

У такі хвилини страх бере гору, проте жінка намагається його перебороти, зосереджуючись на позитивних сценаріях. Рано чи пізно, переконана вона, нове серце все ж подарує шанс на повне одужання.

Ольга каже, що їй пощастило опинитися в країні з розвиненою кардіохірургією і соціальною медициною. У Чехії всі витрати на її лікування – від першої операції до реабілітації – покрила держава, адже жінка мала офіційну страховку.

"В Чехії я живу вже шість років, маю державне страхування, тож усе оплатили з бюджету", – каже Ольга.

За її словами, іноземців, які не мають постійного дозволу на проживання, теж рятують – зокрема, вона особисто знайома з українкою-біженкою, якій у тому ж IKEM нині готують трансплантацію нирки і печінки коштом державної страховки.

В Україні ж, на жаль, подібні операції досі поодинокі і здебільшого недешеві. Встановлення штучного серця – надзвичайно дорога процедура: такий насос коштує близько 130-140 тисяч євро, і поки що державної програми для покриття цих витрат не існує. Тож українцям з подібними діагнозами доводиться або шукати донорський орган, або збирати кошти на імплантат і їхати на операцію за кордон.

На щастя, останніми роками ситуація почала змінюватися – у 2022-му в Києві поставили штучний шлуночок 47-річному пацієнтові, а також пересадили серце 41-річній матері трьох дітей, що мала післяпологову кардіоміопатію, як і Ольга. Але системно проблема ще не вирішена.

Сама Ольга зазначає разючий контраст між її досвідом у чеських клініках і тим, що могла б отримати на батьківщині.

"Тут, у Чехії, медперсонал біля мене бігав 24/7. Усе, що потрібно, одразу робили. Мені навіть було ніяково: казала, може, я сама десь дійду – а вони: "Ні-ні, вам не можна, ви відпочивайте", – розповідає вона.

Лікарі ставилися дуже уважно й з емпатією. Коли Ольга ще лежала в реанімації після операції, медики дозволили привести до неї її немовля:

"Це порушувало правила, бо дитині не можна було в реанімацію. Але вони сказали: нехай чоловік принесе синочка, вам так буде легше пережити цей стан".

"Не опускати рук": де шукати сили і підтримку

Найбільшим стимулом жити для Ольги став її маленький син. Коли вона потрапила до лікарні, малюку було лише три місяці.

"Мене гнітило, що він такий манюній, а я не поруч. Я думала про нього щодня. Мені страшенно хотілося, щоб у нього була мама", – говорить жінка.

Саме любов до дитини не дала їй здатися у найтяжчі моменти: "Син – це те, що найбільше тримало мене. Я знала: він чекає, він потребує мене".

Нині малюкові вже понад рік, і мама з ним невідлучно.

"Він тепер мене від себе не відпускає", – усміхається Ольга.

Через слабкий імунітет мама і син майже не виходять у людні місця – лікарі порадили хоча б до 3-4 років не віддавати дитину в садок, щоби він не приносив додому інфекцій, небезпечних для крихкого здоров'я Ольги.

А втім, жінка, переживши критичні місяці, вирішила не тримати історію хвороби у секреті. Вона завела блог у соцмережах і почала чесно описувати, через що проходить.

"Як тільки я поділилася своєю історією онлайн, мені стало набагато легше – ніби камінь з душі впав", – зізнається жінка.

Їй пишуть десятки людей, дякують за відвертість, а дехто сам перебуває в подібній ситуації.

"Люди, які переживають те саме, розуміють тебе як ніхто інший. Їхня підтримка дуже цінна", – говорить Ольга.

Вона знає приклад, коли онкохвора знайома приховувала свій діагноз навіть від друзів – і як важко їй було самотужки нести цей тягар. Тому радить усім, хто зіткнувся з серйозною недугою: не замикатися в собі.

"Дуже важливо не мовчати, говорити про свій стан, хоча б із кимось одним. Знайти людину, якій довіряєте, або й публічно розповісти – як вам комфортно", – радить вона.

Комусь допоможе творчість, каже Ольга, комусь – щоденник чи блог, головне – не давати хворобі зламати вас зсередини.

"Просто намагайтеся не опускати рук і знайти ту маленьку ниточку, за яку можна триматися. Коли дуже погано, варто згадати заради чого (або кого) ви тримаєтеся – і вчепитися в цю думку. Ніколи не втрачайте надію. Вірте, що обов'язково все стане добре, і світла смуга ще попереду", – додає Ольга.

В її житті ця світла смуга – не примарна метафора, а цілком конкретна подія: телефонний дзвінок, який повідомить, що знайшлося донорське серце. Коли це станеться, вона не знає. Але щодня, прокидаючись поруч зі своїм синочком, молода мама дякує долі за те, що їй подаровано другий шанс – і вірить, що попереду їх чекає довге спільне життя.