"СМА – як колишня дівчина, краще вже не буде": історія Назарія Гусакова, який важко збирає кошти на лікування

ОНОВЛЕНО 24 грудня 2024 року

Спінальна м’язова атрофія – це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає мʼязи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рухові функції та дихання.

СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. В Україні з цим діагнозом живуть понад 200 людей.

У світі існують лише три препарати, які можуть зупинити хворобу. Це – "Спінраза", "Еврізді" та "Золгенсма".

Перші два з них пацієнтам потрібно приймати протягом усього життя.

Препарат "Золгенсма" є найдієвішим та найдорожчим. Його вводять лише один раз дітям до двох років, ціна уколу понад 2 мільйони доларів.

30-річному львів’янину Назарію Гусакову діагноз СМА поставили у рік і два місяці. До 6 років чоловік ще міг самостійно сидіти та підіймати руки.

З віком хвороба призвела до порушення опорно-рухового апарату, й нині він може рухати лише головою та пальцями рук.

Через високу ціну препарату Назарій не може щомісяця приймати необхідний йому "Еврізді ". Натомість чоловік щодня вживає спеціалізоване амінокислотне та білкове харчування, яке має схожу, втім, набагато слабшу дію.

Назарій відкрив постійний збір грошей, аби мати необхідне лікування. Тільки на грудень йому потрібно 615 тисяч, а зібрано трохи більш як 400 тисяч.

До Різдва Назарій просить задонатити ще 135 тисяч та підписуватися на Telegram-канал, де він публікує збори.

"Українській правді. Життя" Назарій розповів, як бореться за інклюзивність та попри діагноз насолоджується життям, як сам заробляє і збирає гроші на медикаменти, та як на це впливає повномасштабна війна.

Від активіста до амбасадора

Амбасадор, менеджер та громадський активіст Назарій Гусаков. Всі фото надані героєм

До повномасштабного вторгнення Назарій мав дві роботи. Працював амбасадором Української Професійної Кіберспортивної Асоціації та менеджером з комунікацій кіберспортивної команди NAVI.

Після 24 лютого 2022 року асоціація кіберспорту призупинила свою діяльність.

"Зараз робота одна – NAVI. Але я не відмовлюсь від ще декількох. При СМА треба грошей багато, тому якщо хтось хотів би такого красунчика до себе в організацію/компанію – дайте мені знати", – саркастично розповідає про себе чоловік.

У вільний від роботи час Назарій бореться за справедливість – хоче, щоб рідний район та місто були такими ж доступними для людей з інвалідністю, як і для здорових громадян.

Результати активної громадської діяльності чоловіка можна бачити на Левандівці – житловому масиві Львова, де він виріс й живе донині.

Назарія навіть інколи кличуть "вартовим району". Кілька років він є адміністратором групи "Чим живе Левандівка" у соцмережах, де має змогу почути проблеми та пропозицій він інших мешканців.

У літній період більшість часу Назар проводить за межами квартири з друзями, колегами й знайомими

Львів’янин пригадує, як 8 років тому поставив собі за мету "безбар’єрно виходити з дому". Тоді за сприяння чоловіка в будинку відновили роботу ліфта, встановили пандуси біля під’їзду та замінили старі плити у прибудинковій території.

З цього все починалося, каже Назарій.

Потім він взявся за пониження бордюрів по центральних вулицях району та латання ям. Також боровся з неправильним паркуванням автомобілів, коли крізь них "не пройти, не проїхати".

"Коли ти на ногах, то не звертаєш уваги на те, що в тебе під ногами. Тобі, відверто, чхати, яку має висоту той чи інший бордюр; чи асфальтована дорога там, чи гравій.

Для мене ж мій район – це 90% життя. І смішно і грішно, втім головне виходити "за межі" себе", – каже Назарій.

Головною "інклюзивністю" Львова чоловік називає людей, які готові допомогти в транспорті, закладі чи будь-де, а головною проблемою – те, що люди часом сприймають інклюзивність "крізь призму".

Наприклад, коли водії комунального транспорту з низькою підлогою не розуміють, що мають якомога ближче під’їжджати до бордюрів на зупинці.

"У багатьох людей інвалідність не фізична, а ментальна. Вона полягає в тому, що інвалідність сприймають через призму. Потроху це змінюється в кращу сторону", – каже чоловік.

Звернення до міського голови Львова Андрія Садового щодо створення соціального таксі

Своєю "інклюзивністю", тобто прагненням залучати людей до створення безбар’єрного суспільства, Назарій називає активне соціальне життя.

"Я – досить різкий, прямий і ніколи не ходжу кругами, бо в мене надто мало часу для того. Те, що я транслюю у своїх соцмережах, даю різні інтерв'ю, – це я вважаю своєю найбільшою інклюзивністю.

Умовно, зробити дорогу чи понизити бордюр може багато хто, а транслювати життя з інвалідністю достеменно може лише той, хто живе в цьому. Той, хто "обмежений без обмежень"", – додає чоловік.

Читайте також: #ДімаМиВстигнемо: як збір коштів для порятунку одного хлопчика підняв інформаційну хвилю

Буденність

Активіст воліє, щоб рідний район та місто були для таких як він доступними

Мати Назарія заробляє на ліки для сина в Італії, а дідусь і бабуся – допомагають чоловіку в таких буденних справах, як сон і харчування.

Вночі чоловіка кожні дві години перевертають на інший бік, а самостійно їсти Назарій може недовго, допоки не втомиться рука.

Протягом дня львів’янин має спеціальне білкове високоенергетичне харчування. А вранці чи ввечері може з’їсти приготовану домашню їжу.

Каже, найулюбленіша страва на сніданок – сирники. Серед їжі, яку полюбляє та може їсти також: карпачо, тартар, лазанья, борщ та деруни.

"Шашлик я ще дуже люблю, втім не їм, бо не можу покусати. Років 10 тому міг", – каже Назарій.

При СМА будь-яке інше захворювання протікає важко, тому холодні пори року чоловік проводить вдома, щоб не наражатися на небезпеку. На вулиці буває лише з квітня по листопад.

"Прокидаюся, душ, їжа, робота, друзі, дзвінки, розмови, справи… Все так само як у звичайних людей, але з додатковими складнощами", – каже Назарій.

Назарій на прогулянці зі знайомою

Як у звичайної молодої людини, окрім роботи, лікування та зустрічей з друзями, у Назарія є особисте життя. Нині чоловік не одружений.

"Про секс я відкрито говорю і практикую. Він є, і з тим проблем немає. Для початку потрібно прийняти себе і чітко розуміти, що коли дівчина кохає тебе справжнього, то її зовсім не першочергово цікавить твій зовнішній вигляд.

Для того, щоб у тебе був статевий контакт, потрібно небагато – гроші. А для того, щоб у тебе був секс – потрібно значно більше", – завуальовано розповідає про особисте життя чоловік.

Втім, Назарій однозначно каже, що закоханий. Закоханий у своє життя.

А нині хоче покращити своє здоров’я, бо інакше "скоро працювати буде нікому".

"Моя особиста війна, як і на фронті, загострилася"

Повномасштабне вторгнення Назарій зустрів вдома у Львові. Згадує, що з перших хвилин зберігав спокій, але розумів, що життя змінилося.

"Вся війна – як один суцільний день, коли ти постійно дізнаєшся, що гинуть знайомі, твої однолітки й однокласники. Люди, з якими ти ще позавчора листувався, а сьогодні на твій "привіт", ніхто не відповідає, як-от було з Дмитром Да Вінчі", – каже Назар.

Щоб підтримати українських військових, чоловік донатить й регулярно волонтерить.

Грамота за надання волонтерської допомоги від Збройних сил

У групі "Чим живе Левандівка" спільнота оголошує збори на техніку, ремонт автівок; люди плетуть сітки, збирають посилки військовим на фронт.

"Моя особиста війна (зі СМА) загострилася, на жаль, так само як і на фронті. Нині є інші, важливіші збори для країни", – додає чоловік.

Є країни, де лікування від СМА безкоштовне…

За останній рік чоловік двічі хворів на COVID-19, а у лютому занедужав на бронхіт, коли протягом 10 днів температура тіла сягала позначки 39°C.

Кожне захворювання, що додається до СМА, погіршує здоров’я – організм слабшає, каже Назарій. Зокрема, під час останнього недугу в нього ще більше ослабли пальці рук.

Читайте також: 100 тис. доларів за флакон: українські лікарні вперше отримали ін’єкції для дітей зі СМА

Під час повномасштабного вторгнення, коли чоловік втратив більшість робіт й не міг забезпечити себе належним лікуванням, ситуація стала критичною.

"Якщо казати про "Еврізді", який потрібен регулярно, він коштує 25 тисяч євро на місяць. Це ще економ версія. Я розумію, що не зможу завжди себе підтримувати ним, це дорого, тому я лікуюсь замінниками. Вони обходяться у 5 тисяч євро в місяць. Ця сума необхідна завжди", – мовить Назар.

Торік чоловік вперше в житті вирішив організувати збір грошей на лікування. Акцію назвав "Танець Життя" й присвятив її до свого дня народження 7 квітня.

Назарій ділиться досвідом з батьками дітей, які старші 2-річного віку й прийматимуть ліки від СМА все подальше життя

Чоловік зізнається, що йому завжди було легше віддавати, ніж отримувати. До повномасштабного вторгнення він допомагав дітям зі СМА, зустрічався з ними й ділився власним досвідом.

Нині ж сам потребує допомоги.

"Без ліків я втрачатиму фізичну активність, сили та можливості. Їх описувати можна довго. Банально дихати, ковтати, стискати руки, рухати пальцями, тримати телефон", – каже чоловік.

Багато справ Назарій вирішує онлайн

Назарію пропонували переїхати в Англію, де пацієнти зі СМА незалежно від віку або форми захворювання, можуть безкоштовно отримати лікування "Спінразою" або "Еврізді".

Чоловік відмовився, бо не має з ким поїхати.

"Бабця і дідусь вже не в тому віці, їм і тут складно. Їхати туди потрібно з людиною, котра має належний досвід. СМА – це не просто інвалідність. Потрібно знати деталі, бо, наприклад, поклавши голову під неправильним кутом, я не зможу дихати", – розповідає Назарій, додаючи що останнім часом замислюється про асистента.

Чоловік каже, що й морально не готовий до переїзду, бо у Львові навколо є сім’я та друзі, завдяки яким він вирішує 90% проблем, а "за кордоном це навряд чи вдасться".

Читайте також: Шанс на життя: в Україні безоплатно лікуватимуть хворих на СМА

Нині Назарій хоче залучити більше підписників до свого Telegram-каналу "Обмежений без обмежень" і до Різдва зібрати суму, якої вистачить бодай до кінця грудня.

"Зараз майже не донатять. Не вистачає не те що на "Еврізді", а й на звичайну підтримку. Є чимало відомих людей, які допомагають регулярно. Усім вдячний", – додає чоловік.

Якщо ви бажаєте підтримати Назарія фінансово, ось реквізити:

• Посилання на банку
• Номер картки банки: 5375 4112 1950 4730
• Додаткова картка моно: 4441114427978869

Розповідаючи про своє дороговартісне лікування, чоловік зачіпає тему смерті. Каже, що знайомий з нею з малечку, коли у 4 роки пережив першу клінічну кому. Тому наразі її не боїться.

"Я люблю жартувати, що СМА – це як колишня дівчина: було добре, але вже так не буде. Все може трапитися і я це розумію. Ні, про смерть я не думаю, нехай вона про мене думає", – підводить чоловік.

Анастасія Поя, "Українська правда. Життя"

Читайте також: Зібрали всією країною: хвора на СМА півторарічна львів'янка отримала укол за 50 млн грн