Перше кохання та ВІЛ-статус. Як живуть ВІЛ-позитивні дівчата-підлітки в Україні

• "Мені подобається хлопець з сусідньої вулиці, але я розумію, що якщо він дізнається [про мій ВІЛ-статус], то не захоче мати зі мною справи".
• "Моя бабуся повторює: "Тобі не можна спілкуватись із хлопцями, спілкуйся лише з тими, хто в групі ВІЛ+, ти не вийдеш заміж, таких, як ти, бояться".
• "Мене запросили в санаторій… Виїжджати в понеділок. А в суботу мамі зателефонували й сказали, що я не їду. На запитання мами "Чому?" вони сказали: "Як же, там же люди, а у неї ВІЛ. Як це вона туди поїде".

Дискримінація, сором, розгубленість, стигматизація часом навіть з боку найрідніших людей супроводжують ВІЛ-позитивних дівчаток на шляху дорослішання.

Всупереч поширеному міфу, не кожен випадок інфікування є наслідком статевого контакту. Чимало людей живуть із цим діагнозом з народження та змалечку стикаються з обставинами, що можуть мати вплив на формування особистості та всю подальшу долю людини.

Станом на 1 січня 2020 року в Україні на диспансерному обліку знаходились 65 010 ВІЛ-позитивних жінок, зокрема 372 дівчини віком 15-17 років. До 1 листопада 2020 року у 19 з дівчат ВІЛ було виявлено вперше.

Вірус не є вироком для жодної з них, не позбавляє майбутнього, можливості мати дітей і сім’ю. Але дівчатам бракує інформації про всі його особливості та підтримки, щоб адаптувати своє життя до нових обставин.

Аби краще розуміти проблеми та потреби ВІЛ-позитивних дівчат і спосіб, у який можна покращити їхнє життя Фундація АнтиСНІД-США в Україні (AHF Ukraine) ініціювала дослідження "Особисті та соціальні аспекти життя і потреби ВІЛ-позитивних дівчат віком 14-18 років в Україні", яке провела благодійна жіноча організація "Позитивні жінки".

Уперше в Україні дослідження здійснили жінки, що живуть з ВІЛ, серед дівчат, що живуть з ВІЛ в межах розвитку ініціативи AHF "Дівчата діють", яка зміцнює взаємопідтримку серед дівчат і молодих жінок, виховує впевненість у собі, лідерські та життєві навички.

Ми ініціювали це дослідження, щоб зрозуміти, чого саме прагнуть дівчата з ВІЛ в Україні, які навички вони хочуть розвивати, про що вони мріють. Пройшло понад 30 років з початку епідемії ВІЛ, але рівень стигми до людей з ВІЛ все ще неприйнятно високий.

Нас цікавило, чи ВІЛ впливає на дівчат, чи є це перешкодою для особистого розвитку, впевненості у своїх силах, реалізації права бути щасливою.

У дослідженні взяли участь 250 ВІЛ-позитивних дівчат віком від 14 до 18 років із 14 областей України та з міста Києва. Кожна з них пройшла опитування в форматі анкетування, а 15 дівчат поділилися своїми історіями під час глибинних інтерв’ю.

Нашою метою було дослідили досвід, відносини й потреби дівчат з ВІЛ у значущих для них сферах життя: освіта, права людини, сексуальне життя, доступ до послуг та лікування, психічне здоров’я.

У результаті опитування виявилося, що сприйняття свого ВІЛ-статусу у дівчат порівняно з дорослими жінками суттєво відрізняється. Підлітки мають свої, особливі потреби. Отже, і шляхи їх вирішення мають бути особливими.

Незважаючи на те, що за результатами дослідження переважна більшість опитаних дівчат (75%), пристосувались до життя з ВІЛ і сприймають хворобу як невід’ємну частину себе, деякі його аспекти не можуть не викликати занепокоєння.

Зокрема, чверть дівчат вочевидь потребують психологічної та соціальної підтримки. Причиною є низький рівень доступу до відповідних послуг.

Більшість респонденток, які вказали хоча б одну проблему психічного характеру, не звертались за допомогою.

Найпоширенішими варіантами відповіді були сором, самотність, самозвинувачення, низька самооцінка та проблеми зі сном. Цікаво, що майже ніхто не пов’язав ці емоційні стани із хворобою. Водночас майже кожна третя дівчина відчуває внутрішнє заперечення та небажання прийняти свій діагноз.

Розкриття ВІЛ-статусу для більшості респонденток відбулось доволі пізно: лише чверть з них дізнались про нього в молодшій школі.

На думку фахівців, таку інформацію дитина має отримувати у віці 6-9 років.

Нерідко такі переживання є результатом стигматизації теми в родині. Опитані зізнавались, що рідні, особливо похилого віку, забороняли їм говорити про ВІЛ друзям та оточуючим, обмежували коло спілкування.

Цікавим є той факт, що 67% дівчат не можуть пояснити термін "стигма", а 54% – не знають, що таке "дискримінація", навіть регулярно стикаючись з їхніми проявами.

"Бабуся дуже боїться, що я кому-небудь скажу, що в мене ВІЛ, тому каже, що подруги – це погано, зустрічатися та дружити з кимось не можна. А я так хочу, щоб у мене був хтось близький…", – розповідає одна з дівчат.

Через страх втратити коханих або друзів 45% респонденток нікому не розповідали про свій статус.

"Про мій ВІЛ-статус знають тільки мама і бабуся. З друзів ніхто не знає. Мій хлопець також не знає. Сьогодні я йому скажу, а завтра ми розійдемося. Не розповідаю", – побоюється Яна з Кропивницького.

Проте до таких порад прислухаються далеко не всі.

"Я втомилась приховувати й думати про те, що хтось випадково дізнається і буде погано думати про мене; нехай краще знають, що я з дитинства з ВІЛ", – ділиться інша.

Водночас майже кожна десята респондентка вважає брак уваги від батьків чи опікунів бар’єром, який не дозволяє їм почуватись захищеними в питаннях здоров’я.

Можливо, саме через це дівчата віддають перевагу спілкуванню з однолітками своєї статі – в питаннях особистого характеру вони найбільше довіряють подругам (49%).

Утім, прислухаються до їхніх порад лише 18%. Близько 30% дівчат вважають батьків авторитетом, цінністю та опорою, але навіть вони, переважно, не поспішають звертатись до них із запитаннями про секс та ВІЛ.

"[Найчастіше розмовляю про секс] з подругами. З мамою можна, мама у мене – розумна людина, але якось некомфортно. Є бар'єр. Тому [спілкуюсь] з подругами. У мене є дорослі подруги, я у них запитую. Або шукаю в інтернеті. Інтернет – хороша річ, там можна знайти все що хочеш", – каже 16-річна Даша з Мелітополя.

Брак довіри загалом є проблемою для чверті респонденток, які звикли покладатись лише на себе. Кожна сьома дівчина не вважає авторитетом нікого, крім самої себе, навіть інших людей з ВІЛ і лікарів.

Працівникам медичної сфери не довіряє майже половина опитаних (45%). Дівчатам бракує довіри до них і в питаннях сексуального здоров’я – кожна п’ята опитана не може поговорити зі своїм лікарем про власні потреби.

Більше половини дівчат побоюються осуду медичних працівників у випадку звернення в разі захворювання на ІПСШ. Ціла третина опитаних вже стикались із проявами стигматизації та дискримінації в медичних закладах – і лише третина з них знають свої права і куди звертатись за допомогою в разі їх порушення.

Більше половини дівчат не певні, що отримають правовий захист.

"Коли я прийшла до нашого терапевта за довідкою для вступу до коледжу, він подивився на мою картку і так бридливо скривився. Мені стало не по собі, адже я розуміла, чому…", – пригадує одна з респонденток.

Недостатня поінформованість про свій стан і недовіра до лікарів призводять до того, що дівчата з ВІЛ не повною мірою усвідомлюють цінність власного здоров’я.

Попри те, що антиретровірусна терапія стала звичкою для більшості дівчат, багато хто з них потребує підвищення рівня обізнаності про сам процес лікування.

Майже кожна п’ята дівчина не відповідає за прийом ліків, який контролюють дорослі, і лише половина опитаних усвідомлюють важливість терапії.

Майже чверть дівчат ставляться до лікування зі спротивом або байдужістю. Незважаючи на це, більшість з них самостійно приймають АРТ і контролюють її прийом, а також регулярно відвідують лікаря.

Результати глибинних інтерв’ю вказують на те, що важливу роль у розумінні аспектів АРВ-терапії відіграють недержавні організації, які надають ВІЛ-сервіси в Україні.

Відомо, що ВІЛ-захворювання не ставить хрест на статевому житті його носіїв. Вони можуть мати сексуальні стосунки з ВІЛ-негативними партнерами, заводити сім’ю й народжувати дітей без ВІЛ.

Кожна п’ята опитана дівчина є сексуально активною та має переважно гетеросексуальні стосунки з ВІЛ-негативними партнерами, а обмежує чи взагалі відмовляє собі в сексі лише невелика частина респонденток.

Утім, тема статевих стосунків є проблемною для ВІЛ-позитивної молоді. Лише кожна п'ята дівчина зазначила, що добре орієнтується в питаннях сексуальної освіти. Крім того, дівчата бояться, що їх статус може стати на заваді особистому життю.

13 дівчат не можуть відверто поговорити з партнером про свій ВІЛ-статус, і лише 35 завжди почуваються безпечно поруч із партнером.

"Найскладніша ситуація – це перший раз, коли мій хлопець дізнався про мій статус. Це якраз був мій перший сексуальний досвід. Я приїхала до нього, і вийшло так, що процес вже майже починався, але у мене починається істерика, паніка.

Він, звичайно, злякався, каже: "Що трапилося?" І я в той момент розумію, що ходу назад вже немає і кажу: "У мене ВІЛ". Спочатку хвилин 10 він просто сидів і мовчав, він був у шоці, а потім каже: "Заспокойся, все нормально. Все буде добре". Я просто вдячна цій людині за те, що він мене прийняв такою, яка я є", – зізнається одна з дівчат.

Дехто з опитаних пов’язує ці страхи з молодим віком і відсутністю досвіду. Доступ до інформації про ІПСШ, безпечний секс, використання презервативів та протизаплідних засобів у дівчат, які живуть з ВІЛ, є значно обмеженішим, порівняно з ВІЛ-позитивними жінками (57% у дівчат проти 91% у жінок).

"Вам, жінкам, простіше, у вас у багатьох вже є стоснуки, діти, і багатьом не потрібно піклуватися про те, як відреагує партнер на те, що у вас ВІЛ-інфекція. У нас ще немає відносин і сексуального життя, і всі ці складності і страхи у нас ще попереду", – розповідає ВІЛ-позитивна дівчина з Києва.

Недостатня сексуальна освіченість робить дівчат з ВІЛ ще більш вразливими та є масштабною проблемою. Лише кожна шоста дівчина повною мірою розуміє принцип активної згоди в статевих стосунках. 56 з 250 опитаних дівчат мали сексуальний досвід, 24 з них не давали активної згоди на секс, а дві дівчини вже стикались із сексуальним насильством.

На запитання "Скільки років ви живете з ВІЛ?" одна з дівчат відповіла: "Напевно відтоді, як мене ґвалтував мій вітчим; він і маму заразив, і мене".

Опитування продемонструвало, що навіть попри недовіру дівчата готові звертатись за допомогою до спеціалістів з різних питань. Вони відкриті до діалогу та хотіли б обговорювати з фахівцями конфлікти з дорослими, стресові ситуації, депресію, нестачу спілкування з однолітками та вагітність. Пріоритетне завдання – забезпечити їм таку можливість.

Відповіді дівчат підкреслили їхню потребу у підтримці від дорослих жінок, які можуть допомогти їм адаптуватися в житті та показати перспективи повноцінного життя.

Ярослава Лопатіна, Голова Представництва Фундації АнтиСНІД США в Україні, спеціально для УП. Життя

Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора.

Вас також може зацікавити:

Як пройти тест на ВІЛ не виходячи з дому

ТЕСТ: що ви знаєте про ВІЛ/СНІД, його симптоми та шляхи передачі

Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.