Навіть важкі історії бувають щасливими. Як це – жити з епілепсією

Епілепсія – це хронічне захворювання нервової системи, дуже поширене у світі.

Лише в Україні більше 100 тисяч людей з таким діагнозом.

Тому практично всі знають про існування цієї хвороби та мають деяке уявлення, як вона протікає, принаймні, пам’ятають про раптові напади з судомами.

От тільки такі уявлення все ж не завжди співпадають з реальністю.

Річ ще й в тім, що епілепсія часто зустрічається у людей з ДЦП та аутизмом, а це як раз одні з найбільш стигматизованих суспільством хвороб.

Так, це дійсно страшне захворювання, але насправді в 70% випадків епілепсія піддається лікуванню, напади не завжди бувають дуже частими та сильними, а при легких формах людина може жити практично нормальним життям. Якщо оточуючі їй дозволять, звісно.

Сьогоднішня історія – про дівчинку, у якої все виходить. Якій не страшно. Яку не треба рятувати, але варто підтримати. Кожного дня Аня прокидається і йде до школи або гуляти. Попри свої діагнози.

Це не якийсь героїзм, це і є нормальне життя дитини, і не варто думати, що з хворобою воно неможливе.

ЩАСЛИВЕ ДИТИНСТВО

Її мама, Тетяна Блажко, приходить на зустріч з двома своїми доньками – 8-річною Анею та 7-річною Машею. Дівчатка хоч і різного віку, але вчаться разом в другому класі та навіть сидять за однією партою.

Тетяна Блажко з доньками – 8-річною Анею та 7-річною Машею

Таня зізнається, що молодшу віддали до школи на рік раніше з думкою про те, щоб старшій Ані була підтримка, адже у неї – ДЦП та епілепсія.

Проте у Ані стільки життя та наснаги, що вона сама здатна побороти будь-які труднощі, і потрібна їй навіть не стільки допомога, скільки можливість бути звичайною дитиною.

Одразу починає розповідати, як їздила з родиною на вихідні до Одеси – шукати тепла. І про молодшого братика говорить, який зараз у садочку.

Маша трохи швидша за Аню, хода котрої все ж видає ДЦП, але інакше відрізнити здорову дитину від хворої практично неможливо.

"В садочку та в школі інші діти запитували, чому я криво ходжу, але я пояснювала їм і вони все розуміли. Деякі дівчата постійно хотіли мені допомогти, хоч я не просила, все замість мене робити. Я як королева була", – сміється Аня.

І саме в дитячому садочку у 5-річному віці у неї і стався перший напад. Звісно, тоді всі перелякалися, викликали батьків, лікарів.

Хоч мама Ані сама лікар-педіатр, але епілепсія – непростий діагноз, одразу його не встановлюють. Але через півроку напад повторився – знову в садочку. Тоді були нові обстеження і вже призначення протисудомних препаратів.

"Трохи важко було психологічно: ти ведеш дитину в дитсадок, а на тебе якось так дивляться по-особливому. Хоча ніхто не винен, що так стається", – пригадує Тетяна.

На щастя, сама Аня якогось особливого ставлення до себе не відчувала, хіба що те щире бажання інших діток допомогти.

Напади стали повторюватися вже вдома: Аня раптово починала скреготати зубами, задихатися, її судомило, а мама не могла нічого вдіяти, крім як бути поруч та заспокоювати.

Аня якогось особливого ставлення до себе не відчувала, хіба щире бажання інших діток допомогти

АБО ТИ КОНТРОЛЮЄШ ХВОРОБУ, АБО ВОНА ТЕБЕ

Здається, це все ж щаслива історія. Був період, коли напади у Ані траплялися щомісяця, але останній стався ще минулої осені. Всі сподіваються, що і справді останній, але гарантувати цього ніхто не може.

Зараз Аня абсолютно спокійно розповідає про те, як це відбувалося, як судоми будили її о 5 ранку, як починали труситися ніжки.

"Тоді я, щоб це перечекати, робила ось так", – дівчинка показує, як вона міцно стискає кулачки та затискає губи, – "і терпіла, поки зовсім не відключалася. Єдине, що потім заважало – ноги відмовляли, я хотіла встати з ліжка, але просто скочувалася".

Таня підтверджує, що Аня колись навіть просто приповзла, щоб сказати, що в неї був напад.

Тобто, дівчинка сама навчилася не боятися і переживати все це.

На щастя, напади потім траплялися в основному вдома. Бували і сильні, з зупинкою дихання, але частіше легкі та нетривалі.

Зараз у школі вчителі знають про хворобу Ані, та чи зможуть правильно прореагувати, невідомо. Бо, звісно, панікувати у стресових ситуаціях схильні усі. Але дівчинка продовжує старанно навчатися, їздить щовівторка займатися у басейн з сестричкою і братиком та подорожує з родиною містами України.

Навіть курси лікування в клініці, де працюють з ДЦП, Ані дуже подобаються, адже там можна "політати" чи приміряти "воскові чоботи" – так вона захоплено розповідає про процедури.

За словами Тані, лікувалися вони завжди за власний рахунок, бо розуміли, що різноманітні гранти чи програми – це те, на що потрібно витратити ще купу свого часу та нервів. Краще вже їх поберегти.

Звісно, бувають значно важчі випадки хвороби, симптоми можуть проявлятися сильніше. Але немає жодної причини сторонитися таких людей, не помічати їх.

Адже якщо вже маленькі дівчатка не бояться страшних нападів, то чому боїмося ми жити поруч?

Для збільшення натисніть на світлину

Ірина Грищенко, текст, спеціально для УП.Життя

Артем Чук, фото