Заступник міністра МОЗ визнав, що кошти на орфанних хворих скоротило нове керівництво. Аудіо
Рішення скоротити бюджет на орфанні захворювання ухвалило нове керівництво МОЗ, а не команда Супрун.
Це визнав у розмові з директоратами МОЗ заступник міністра охорони здоров’я Михайло Загрійчук.
Аудіозапис розмови є у розпорядженні УП. Далі даємо пряму мову.
Михайло Загрійчук:
Я вашу позицію з приводу орфанників повністю поділяю!
Інна Масленчук
[...] Ми з Євгеном (Гончаром) були відповідальні за підготовку бюджету по ліках.
Ми зараз активно отримуємо погрози в соцмережах від орфанної спільноти, і в месенджері, в особисті повідомлення, на нас чиниться моральний тиск.
Але я хочу нагадати, що рішення про зменшення фінансування на орфанку було за вами - за політичною командою, а не за нами - держслубовцями категорії В!
І як на мене, це зовсім не ознака лідерства та командної роботи.
Коли на нас, на рядових держслужбовців, чинять тиск, а ви вже два тижні не знаходите часу з нами зустрітися і про це поговорити. І публічно це прокоментувати!
Євгеній Гончар:
І коли Дмитро Раімов каже про це публічно, що це рішення були "супрунята" зі старої влади, а нова команда бачить ці цифри вперше...
Михайло Загрійчук:
Дивіться, давайте поговоримо про орфанників. Я дякую, що ви….
Інна Масленчук:
Якщо команда, то команда. Бо ми зараз відчуваємо, що ми команда, а ви….
Якщо ви поділяєте, то вийдіть з цим публічно! Зізнайтесь у тому, що це було ваше політичне рішення!
Михайло Загрійчук:
По орфанниках… взагалі….вийшла некоректна, неправильна ситуація…. я особисто не приймав участь в прийнятті цього рішення.
Інна Масленчук:
Особисто ви - ні, але приймав рішення інший ваш колега з політичної команди.
Михайло Загрійчук:
Я особисто намагався розмовляти з тою Тетяною...як її?
Інна Масленчук:
Кулеша.
Михайло Загрійчук:
Тетяною Кулєшою. Потім з нею розмовляє Семиволос зараз... Є позиція наступна, що все таки ці гроші, що були недофінансовані, правильно? Не недофінансовані, а перекинуті на онкологію. Їх зараз активно шукають, щоб потушити цей пожар. Бо вони дуже….
Ірина Литовченко:
Але це було ваше рішення! А ви обманюєте, що не ваше!
Михайло Загрійчук:
Правда, ви ж мого жодного коментаря не бачили…
Оксана Сухорукова:
Я не бачу захисту своїх людей! Чому переговори з Кулешою, щоб не мочили Гончара, веду я, а не політична команда?
Інна Масленчук:
Яка прийняла це рішення!
[...]
Оксана Сухорукова:
Чому з орфанними пацієнтами ви зустрічаєтесь без нас?
Лунають погрози в сторону Інни та Жені, а при цьому - цей градус накала відносно Інни і Жені знімаю я, а не нове політичне керівництво, яке сказало, що це воно прийняло таке рішення.
Михайло Загрійчук:
Еммммм, дивіться….
Оксана Сухорукова:
Чому відносно екстренки переговори з органами веду я, і доводжу, що тут все ОК, а не нове політичне керівництво? Я кажу вам, особисто, що ви зараз зливаєте людей!
Ви жодного слова в захист ні Гончара, ні Масленчук, ні Груленка не сказали!
Ви кажете, що це рішення команди Уляни Супрун.
Михайло Загрійчук:
Ну, по-перше, я ніде це не коментував. Це раз.
По-друге, коли ми зустрічались з Тетяною, ти була присутня і я просив, щоб вона дочекалась Семиволоса.
По-третє, претензії по орфанці приймаються (не чути) Я згоден, що нам було б бажано вийти з коментарем, но… на жаль або на щастя, за інформаційну політику відповідає Дмитро Раімов.
Інна Масленчук:
Давайте з ним зустрінемось. Організуємо нараду.
Михайло Загрійчук:
Стосовно поспілкуватись з ним...я скажу так, я не хочу тільки з ним, ми візьмемо вас….забув як звати….
Інна Масленчук:
Мене Інна звати.
Михайло Загрійчук:
Інна, Женя…..буде Семиволос, я. Обіцяю цю зустріч, щоб вас вивести з-під удару… Але….
Інна Масленчук:
Ми не боїмося удару. Ми хочемо, щоб це була поширена відповідальність.
Анастасія Халєєва:
Я думаю, що усім потрібна така зустріч, для того, щоб знати що казати, як комунікувати проблеми, бо вони кожного дня накопичуються.
Михайло Загрійчук:
Настя, я згоден. Ми притираємось, входимо в курс справ і я багато в чому не поділяю позицію піар-компанії, інформаціного освітлення в ЗМІ і так далі...
Я ж не казав, що все ідеально, все харашо… Що ви не такі, а ми такі.
Більше того, я скажу по орфанниках. Ту позицію, що мені виклали ваші, я її підтримую.
Я не розумію, чому держава тратить на 50 людей 300 млн грн сумнівного результату, в той час як….знову ж таки, це питання експертів.
Давайте знайдемо експертів. Треба не дві статті, а треба зробити експертний висновок і на наступний рік, бо якщо Кулеша з чорним піднебінням може кричати, то не факт, що вона може 1 млрд з бюджета на свої нужди цей...
Тому, по орфанниках нам повністю треба буде переглянути політику. Гемофілію залишити…. А все інше. Може, треба аналізувати протоколи лікування, їх не так багато, бо це орфанці.
Сьогодні на комітеті охорони здоров’я я вперше почув про орфанні онкологічні захворювання, мені впарюють, що їх всього 13 нозологій, і якщо вони туда засунуть їх, то я думаю, що бюджет на орфанні буде пару мільярдів…
З залу: Ми знаємо.
Михайло Загрійчук:
І зараз дуже модно і популярно - орфанні, орфанні….
Но за якісь гроші вони собі футболочки-то пєчатають? І за якісь кошти вони людей сюди звозять, і поїсти, і білєти…
З залу: Ми всі знаємо, за які це кошти робиться...
Михайло Загрійчук:
Я не проти орфанних захворювань, але я за те, щоб такі величезні бюджетні кошти, які виділяються на орфанні захворювання, ставити під сумнів, давати експертизу.
Ті орфанні захворювання, що загрожують життю, гемофілія, ліків нема - людина померла, но… все інше… так, треба переглядати і виходити з комунікацією.
Ми не можемо все встигнути… Той же Раімов пішов один раз на один ефір сам, на другий ефір сам, не справляється…
УП отримала офіційний коментар радника міністра охорони здоров'я Дмитра Раімова з цього приводу:
"Зараз з представниками орфанних організацій йде робоча розмова.
Тиждень назад вони прийшли до нас, ми зустрілись в МОЗ. Далі було вже три робочі наради із Андрієм Семиволосом.
Ми організували зустріч із підкомітетом. Мета - знайти гроші для фінансування їх програм. І комітет запевнив нас, що фінансування буде знайдено.
Тому позиція Загрійчука не збалансована і явно була сказана на емоціях під час зустрічі із колективом.
Ще тиждень тому назад ми почали роботу з орфанними організаціями і, можливо, пан Загрійчук не поінформований про особистий контроль цього питаня Міністром і першим заступником Семиволосом".