"Cонячні" діти в Україні: життя як перемога над собою

Коли така дитина народжується, то в пологовий будинок вітати її батьків приїжджають не лише родичі та друзі, але й особлива група підтримки.

Батьки, які виховують таку саму дитину, вітають породіллю та розповідають їй свою історію, діляться досвідом і залишають довідкову літературу. Після візиту цієї групи підтримки – батьки зазвичай вирішують залишити свою дитину в родині.

Дитину, яка народилася з синдромом Дауна.

Не діагноз

Синдром Дауна – це генетична аномалія, яку багато хто сприймає як хворобу. Найперше, що помічають у людей з синдромом Дауна, – ті риси, які часто можна зустріти і в цілком здорових людей без жодної патології: нижчий рівень інтелекту та специфічна зовнішність.

Але є в них і позитивна риса, яка вигідно відрізняє їх від більшої частини здорових людей, але водночас робить їх беззахисними – це абсолютна неагресивність і дружелюбність.

Тому їх ще називають "сонячними" дітьми.

"Сонячні" діти відрізняються від інших тим, що можуть мати супутні захворювання, тому потребують регулярних обстежень, корекції та більше часу для свого розвитку, щоб запустити мозкову роботу та органи чуття.

В Україні поки що проблеми і з тим, і з тим.

За даними Всеукраїнської благодійної організації "Даун Синдром", у деяких "сонячних" дітей порушення слуху (а таких 70%) виявляють лише в трирічному віці, а то й пізніше. Хоча в Європі слух у них перевіряють ще в перші тижні життя і далі щороку їх обстежують. Наша медицина ж роками була схильна списувати проблеми зі здоров'ям у дітей з синдромом Дауна – на їх діагноз.

Лише цього року восени Міністерство охорони здоров'я України затвердило клінічний протокол і покрокову інструкцію для медиків щодо обстеження пацієнтів з хромосомною аномалією.

Що стосується раннього розвитку, який, на думку фахівців, тільки й може дати результат для "сонячних дітей" – то з ним у формальній системі охорони здоров'я і освіти в Україні теж біда.

Державних установ, де б таким займалися, у нас немає. Єдине, що можуть запропонувати батькам таких дітей – спецзаклади для дітей з розумовими вадами, і то, лише від 4 років; системи раннього втручання і розвитку немає взагалі. Як правило, у таких спецзакладах "сонячних" дітей не те, що не розвивають, а часто вважають їх розвиток марною справою.

Тому батькам нічого не лишалося, як взяти справу у свої руки. Так з'явився в Києві Центр раннього розвитку для дітей з синдромом Дауна Всеукраїнської благодійної організації "Даун Синдром".

Від батьківської організації до професійного центру

Центр раннього розвитку розташований у Києві, але надає допомогу та консультації батькам "сонячних" дітей з усієї України. "Пологовий десант" групи підтримки для батьків дітей з синдромом Дауна, що народжують у Києві, – один з ключових напрямків його роботи.

"За ці роки в нас налагоджено співпрацю з усіма пологовими будинками Києва. Тож вони кличуть нас, коли мама або тато мають намір відмовитися від такої дитини, або в них є додаткові запитання, на які не можуть відповісти лікарі", – каже президент ВБО "Даун Синдром" Сергій Кур'янов.

За його словами, у 2014 році в київських пологових будинках залишили тільки двох з 34 таких новонароджених, хоча ще 2010 року – батьки відмовилися від 28 з 32 "сонячних" дітей. Така сама тенденція спостерігається по всій Україні завдяки діяльності батьківських організацій.

Кур'янов прогнозує, що тепер, коли для лікарів затвердили детальну інструкцію, відмов від таких дітей має стати ще менше. Тож українським дитячим садочкам варто готуватися прийняти "сонячних" діток і створювати інклюзивні групи, в яких вони зможуть перебувати разом з іншими малюками.

Група підтримки для батьків виїжджає, лише якщо є запит від породіллі на додаткову інформацію. Ця група не ставить перед собою завдання переконати батьків залишити дитину в родині. Її завдання – надати об'єктивну інформацію.

"Хоча батьківські організації вже забезпечили пологові будинки, у тому числі в регіонах, інформаційним пакетом, який також викладено онлайн – зберігається величезна потреба в такій кризовій групі. Вона складається з тренера, батька або мами, що мають дитину з таким діагнозом і можуть розповісти свою історію", – каже Кур'янов.

Розповідь батьків, які виховують "сонячну дитину", допомагає зрозуміти породіллі та її чоловіку, що таке синдром Дауна, дізнатися про особливості ефективного догляду та здоров'я такої дитини, і найголовніше – відчути, що є місце, де вони можуть отримати підтримку і допомогу.

Окрім груп підтримки, Центр раннього розвитку для дітей з синдромом Дауна працює в декількох напрямках. Зокрема, надає послуги раннього втручання, організовуючи для батьків і "сонячної" дитини першу зустріч з психологом, логопедом, корекційним педагогом, кінезіотерапевтом, який відповідає за руховий розвиток, та іншими спеціалістами.

У Центрі практикують індивідуальну та групову роботу (батьки збираються разом і проговорюють свої історії), готують дітей з синдромом Дауна до дитячого садочка та адаптації в ньому, а також навчають фахівців.

Є проекти, покликані не лише покращити самопочуття, але й соціалізувати "сонячних" людей. Наприклад, "Перспектива 21/3", яка передбачає шкільне навчання, працевлаштування і автономне проживання для людей з синдромом Дауна.

Послуги Центру раннього розвитку безплатні для родин з дітьми до двох років. Батьки дітей від трьох років підтримують центр благодійними пожертвами.

"Для нас це принципово, ці пожертви не рятують нас фінансово, але стимулюють людей відповідальніше ставитися до відвідування Центру", – пояснює президент ВБО "Даун Синдром".

Оскільки "сонячні" діти потребують багато корекційних занять, а соцдопомога з інвалідності становить 949 гривень, то питання коштів для роботи центру завжди актуальне.

Благодійний краудфандінг

Суботнім ранком на доріжках для боулінгу в столичному ТРЦ не проштовхнутися. Це не через знижки – 13 команд від різних компаній змагаються в турнірі "Кубок відкритих сердець-2015".

Від звичайного корпоративного турніру дійство відрізняє вже хоча б те, що в ньому бере участь команда молодих людей з синдромом Дауна під назвою "Щастя".

"Кожен з турнірів– це не тільки свято для дітей, батьків та учасників, але й унікальна можливість для нас знайти фінансування на забезпечення роботи програм Центру раннього розвитку", – пояснює президент ВБО "Даун Синдром".

Щороку до турнірів, за участь у яких кожна корпоративна команда сплачує символічний внесок, долучаються все більше нових компаній та організацій.

Протягом останніх років турніри "Кубку відкритих сердець" допомогли зібрати на потреби Центру більше 600 тисяч гривень, лише від боулінг-турніру – понад 210 тисяч. Завдяки цим грошам діти та батьки отримують у Центрі безкоштовні консультації, групи раннього супроводу сімей, консультації психологів для родин, спеціальні індивідуальні та групові заняття.

Олена Михайлова ходить із 6-річною Анютою до Центру вже чотири роки і каже, що саме завдяки цьому може без страху думати про майбутнє своєї дитини.

"Ми ходимо в центр тричі на тиждень – займаємося в різних спеціалістів. Аня ходить у садочок, готується до школи, вчиться писати, вміє і обожнює танцювати, а також грає в театральних постановках, які часто організовує Центр", – розповідає мама "сонячної" дитини.

Їхня родина активно бере участь в усіх турнірах: мама грає в пейнтбол, тато – у боулінг, а для Ані кожна така подія – велике свято.

Благодійні турніри з боулінгу, пейнтболу, міні-футболу вже стали традицією за п'ять років роботи благодійної організації "Даун Синдром", зусиллями якої реалізовано Центр раннього розвитку та інші проекти.

Окрім спортивних заходів, проводяться благодійні акції спільно з соціально відповідальним бізнесом. Мета – не лише зібрати гроші, але й інтегрувати роботодавців і людей з синдромом Дауна. Адже сьогодні це діти, завтра – їх майбутні працівники.

Насправді немає страшних діагнозів. Є лише наш страх перед ними або перед людьми з такими діагнозами.

Найважливіше, чого потребують такі люди, це не співчуття, жалість чи навіть гроші, – а віра в те, що в них щось вийде. У першу чергу, віра батьків, у другу – віра громади.

І, звісно, кожна віра жива лише справами. Тож якщо у вашій компанії люблять грати в футбол і хочуть взяти участь у вирішенні соціальної проблеми, не забудьте записатися на наступний турнір "Кубку відкритих сердець-2016" з футзалу навесні наступного року!

Марина Блудша, спеціально для УП.Життя

Автор фото - Ірина Гудзь