"Я обняла доньку, поцілувала – і відчула біль". Як це – бути мамою двох передчасно народжених дітей

"Як це: бути мамою, коли твоє немовля у реанімації? Цього ніхто не вчить.

Я дуже добре пам'ятаю суміш почуттів, коли донька народилася передчасно. Це була розгубленість, нерозуміння, наскільки складними є діагнози і як це відобразиться на житті і здоров'ї моєї дитини, і, певно, головне – на що я можу впливати, а на що ні", – розповідає Олександра Балясна, співзасновниця і голова громадського об'єднання "Ранні пташки".

Передчасно народжені діти – це ті, які з'являються на світ між 22 і до настання 37 тижнів вагітності.

Щороку у світі народжується 13,4 мільйона таких малят – це більш ніж 1 із 10 чи 9,9% усіх пологів у світі.За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я, передчасне народження залишається першою причиною дитячої смерті серед дітей віком до 5 років.

При цьому у країнах з високим доходом виживають 9 із 10 дітей, народжених до 28 тижня вагітності, тоді як у країнах із низьким – менше ніж 1 із 10.

"УП. Життя" поспілкувалася з мамою двох передчасно народжених дітей Галиною Горбалюк, з неонатологинею, медичною директоркою МЦ "ВАЙС КЛІНІК" Анастасією Стефанишин, а також з Асоціацією батьків передчасно народжених дітей "Ранні пташки", щоб зрозуміти:

• з чим стикаються батьки, діти яких передчасно народжуються в Україні;
• що може спричинити передчасні пологи;
• які чинники впливають на виживання немовляти;
• як доглядати за передчасно народженою дитиною після виписки з лікарні;
• як в Україні підтримують сім'ї передчасно народжених малят.

"Казали, що у нього практично немає шансів вижити": історія Галини Горбалюк

"Здається, якщо один раз життя тебе покарало – далі мало б бути все добре. А життя така штука, що взагалі ніхто не знає, як воно буде", – каже Галина Горбалюк з Рівненщини.

Вона – мама двох передчасно народжених дітей. Син Андрій народився 22 грудня 2018 року з вагою 960 грамів і ростом 34 сантиметри на 26 тижні вагітності, а молодша донечка Христина – 28 грудня 2025 року з вагою 690 грамів і ростом 31 сантиметр на 25 тижні вагітності.

Коли Галина вперше дізналася, що чекає дитину, то відразу пішла на огляд до лікаря. Аналізи були хороші – вагітність протікала добре.

"Тоді я працювала адміністратором на заправці, там час від часу треба було виставити якийсь товар – більше фізичного навантаження у мене не було.

Але в той період ми з чоловіком жили у моїх батьків. Мама важко хворіла, у неї був критичний стан. Я все це тяжко переживала: кожен день плакала, накручувала себе, бо бачила, як вона мучиться. Я боялася, що мама помре", – згадує Галина.

На 26 тижні вагітності жінка прокинулася з відчуттям болю в спині.

"Я колись мала незначні проблеми з нирками: вони боліли час від часу, тому я знала, який це біль. Тоді також подумала, що це нирки", – розповідає Галина.

Біль не був сильним, тому жінка пішла на роботу. Проте ближче до вечора він посилився, а о 22:00 Галина зрозуміла, що це не нирки.

"Ми з чоловіком поїхали в лікарню. Мене поставили на крісло і побачили відкриття чотири сантиметри", – розповідає жінка.

Медики намагалися зупинити процес пологів, проте на ранок відправили жінку в лікарню до Рівного. Там сказали, що Галина готова народжувати.

"У мене був шок. Але це був мій перший досвід передчасних пологів і я була певна, що все має бути добре.

Коли народився син, він заплакав. Я запитала, яка у нього вага, а мені відповіли, що 960 грамів. І я така: а жити хоч буде? Лікарі сказали, що найважливішими є перші три доби", – пригадує Галина.

Вона побачила сина у день пологів: маленьке дитя у боксі в реанімації. Дивлячись на нього, Галина почала сильно плакати: саме тоді вона усвідомила, що насправді сталося.

"Найперше я відчула злість на себе, у всьому винила себе. Стан був розбитий, а тобі ще й дзвонять і не знають, чи вітати чи співчувати", – розповідає жінка.

Хлопчик народився з крововиливами в голові другого і третього ступеня, з критичною вагою. У нього почали з'являтися супутні хвороби: сепсис, анемія, деформація правої руки, ураження центральної нервової системи, бронхолегенева дисплазія.

Вперше Галині дали сина на руки, коли він мав 15 днів: хлопчику мали зробити рентген, тому його треба було потримати.

"А він такий маленький, з тими всіма апаратами... Тоді я відчула, що мені дуже страшно. Не було такого: "О, це так прикольно тримати свою дитину на руках". Я злякалася", – каже Галина.

Проте ще більший страх вона відчула, коли побачила, як у реанімації поряд з її сином почали помирати діти. Галина вирішила перевести хлопчика в іншу лікарню. Тоді йому був один місяць і п'ять днів.

"У другій лікарні мені відразу сказали, що шансів вижити у нього практично немає. Проте лікарка запевнила, що зробить усе, що в її силах. Сказала: прогнозів не ставимо, все робимо поступово", – пригадує Галина.

Уже за тиждень стан Андрійка стабілізувався. Його перевели в палату до мами, і Галині дозволили брати дитину на руки.

"Саме тоді я відчула, що це моя дитина, що я його не боюся – я його люблю", – каже мати.

"Це вже було, ми вже це пройшли!"

"Мені легко говорити про сина. Зараз йому сім років. Він цілком здоровий хлопчик. Має лише проблеми з мовленням, тому відвідує логопеда.

А от ситуація з дочкою мені дуже важка морально. Хоча вже знаю, що треба пройти, є моменти, з якими я не стикалася з сином", – розповідає Галина.

На другу вагітність вона довго не могла наважитися, проте бажання мати донечку перебороло всі страхи. Коли Галина дізналася, що вагітна, то відразу стала на облік. Загалом вагітність протікала спокійно, але скринінг на першому триместрі був поганим.

Галина перездала аналіз, пішла до генетика – її заспокоїли, сказавши, що вад у дитини не бачать, але є ризик затримки розвитку плода до 37 тижня (плід менший, ніж має бути для його тижня вагітності, тобто не росте з очікуваною швидкістю).

"У мене в голові постійно була думка: лише б пережити 25-26 тиждень", – каже Галина.

28 грудня, на 25 тижні вагітності, жінка прокинулася від болю в животі: було відчуття, ніби з'їла щось не те. Цього разу Галина не чекала – чоловік залишився вдома з сином, а вона поїхала до лікарні.

Там сказали, що у Галини немає відкриття, але є перейми. Їх спробували зупинити.

"Я подзвонила чоловіку і заспокоїла, що все добре, мене просто капають. Перейми справді почали зупинятися.

Це була неділя після Різдва, і медперсоналу було мало. Всі вони пішли на плановий кесарів розтин. Тобто мене подивилися о 07:30 ранку, коли перейми зупинилися, а другий раз – о 12:30. На той момент у мене вийшов згусток крові і було чотири сантиметри відкриття", – розповідає жінка.

Медики викликали швидку, щоб Галину відвезли в Рівне до лікарні, у якій вона колись народжувала сина.

"Все по ті й же схемі, як і перший раз. Хронологія була однакова з сином і дочкою – все ідентично.

Я розумію, що проходжу все це ще раз. У мене починається істерика, я починаю сміятися й кажу: "Це вже було, ми вже це пройшли!" – згадує жінка.

Дівчинка Христина народилася з вагою 690 грамів і ростом 31 сантиметр. Її забрали до реанімації.

"Ти лежиш сама у пологовій залі. Твій емоційний стан конкретно розбитий. Ти розумієш, що знову не справилася. Ти себе гризеш, бо всі нормальні, а ти – не така. Чому я маю знову все це проходити? За що воно мені? Ти виниш себе", – розповідає Галина.

Першим дочку побачив чоловік, і єдине, що сказав: вона дуже маленька. Коли дитину побачила Галина, то зрозуміла, що тут ситуація значно важча, ніж була з сином. Візуально у дівчинки не було видно вушок, обличчя було несформоване.

"Але в голові була надія: справилася раз, значить можу і пройду другий", – каже жінка.

Галину поселили в палату з іншою породіллею – мамою дівчат-двійнят.

"Дві дівчинки, доношені, 41-й тиждень, все прекрасно, жодних проблем. Мама тішиться ними, а ти лежиш, як той придурок, дивишся в стіну й думаєш: нащо мене поставили у палату з такою мамою? Це ж наскільки емоційно важко", – згадує жінка.

Оскільки обидві дівчинки плакали, Галина допомагала їхній мамі глядіти одну з них.

"Я дивилася за нею, а коли лягала в ліжко, оберталася до стіни і плакала в подушку. Я знову не буду знати, що таке нормальна вагітність і пологи", – розповідає жінка.

Галина пам'ятала досвід лікування сина в цій лікарні, тому перевела дочку до іншої, де виходили Андрійка. Під час переведення Галина вперше взяла на руки дочку, якій уже був місяць від народження.

"Я обняла її, поцілувала – і відчула біль, бо знала, що їй треба пройти", – згадує мати.

У новій лікарні дівчинці вилікували сепсис, з яким вона народилася. Христина почала набирати вагу. Проте Галину відразу попередили: "У дитини проблеми з легенями, вони як скловата". А через місяць після переведення жінці сказали терміново їхати в "Охматдит" у Києві, бо у дівчинки виявили ретинопатію п'ятої стадії.

"І я розумію, що це сліпота", – каже Галина.

У Києві матір заспокоїли: у дитини ретинопатія третьої стадії – її можна прооперувати, і дівчинка буде бачити.

У реанімації "Охматдиту" дитина провела місяць. Їй не допомагали антибіотики, сатурація падала. У лікарні виявили, що у дівчинки вроджена цитомегаловірусна інфекція – стан, коли дитина інфікується цитомегаловірусом (Cytomegalovirus hominis) ще в утробі матері через плаценту.

"Саме вона стала причиною передчасних пологів. Інфекцію не показали аналізи. Коли народилася дочка, я у двох лікарнях просила перевірити, чи є у неї цитомегаловірусна інфекція. У двох лікарнях мені сказали, що я некомпетентна. Коли в "Охматдиті" підтвердили наявність інфекції, я так сильно плакала. Вона весь цей час з нею мучилася", – розповідає Галина.

Поступово стан дитини зі стабільно важкого перейшов у стабільний. Дівчинка почала справлятися з диханням – їй замінили апарат ШВЛ на легший і готували до переходу на кисневу маску. Галині нарешті дозволили взяти на руки дочку, якій вже було три місяці від народження.

Зараз Христині 10 місяців. Вона вдома, вчиться справлятися без додаткового кисню, проте при більшій активності у дівчинки з'являється помітна задишка.

Галина старається не порівнювати сина і доньку з іншими, але зізнається, що це боляче, коли твої діти відрізняються від ровесників.

"Коли народився син, я цю тему приховувала. Тоді людям у нашому селі було цікаво побачити, який він – передчасно народжений. То вже зараз, коли сину виповнилося 7 років, я почала про це говорити відкрито, зокрема на своїй сторінці в Instagram.

Коли я народила передчасно, то вводила в пошуку "передчасно народжені діти". Дивилася, якими вони маленькими народилися, а потім стали великими і здоровими. Для мене це була неабияка підтримка. Тому вважаю, що цю тему потрібно висвітлювати, бо в такій ситуації може опинитися кожен", – каже Галина.

Передчасно народжені: що може бути причиною і які фактори впливають на виживання таких малят

"Єдиний критерій передчасного народження – скорочений час перебування в утробі матері. Якщо малятко зʼявляється на світ між 22 і до настання 37 тижнів вагітності – це передчасне народження", – пояснює неонатологиня Анастасія Стефанишин.

Залежно від часу народження, діток відносять до:

• екстремально передчасно народжених – між 22 і до настання 28 тижнів гестації;
• дуже передчасно народжених – 28–32;
• помірно передчасно народжених – 32–34;
• пізніх передчасно народжених – 34–37.

"Цих дітей ми називаємо лише "передчасно народжені", не недоношені, не поспішайки. У професійному колі і мові підтримки варто користуватися цим людиноцентричним формулюванням", – наголошує неонатологиня.

Вона додає, що багато випадків передчасного народження не мають визначеної причини. Проте можна виділити кілька факторів, які можуть спричинити швидші пологи:

• генетична схильність (якщо попередня дитина з'явилася передчасно);
• шкідливі звички, залежності батьків;
• інфекції;
• маса тіла матері (як недостатня, так і надмірна);
• багатоплідна вагітність;
• короткий інтервал між вагітностями;
• фактори зовнішнього середовища, зокрема забруднення;
• застосування допоміжних репродуктивних технологій для лікування безпліддя;
• супутні захворювання матері чи дитини.

"У будь-якому випадку до передчасних пологів неможливо бути готовими. Але важливо, щоб вони проходили там, де створені відповідні умови для них і дітей", – каже Анастасія Стефанишин.

Народження є величезним стресом для дитини, адже це перехід із внутріутробного середовища у зовнішнє. В цей час немовля залучає дуже багато адаптаційних механізмів, які є незрілими й недосконалими у передчасно народжених. Тому важливо, щоб цих діток народжували у належних закладах, з усіма умовами для надання допомоги: з кваліфікованою неонатальною командою, концентрацією відповідних послуг, наявністю обладнання і ліків.

Що буде з передчасно народженою дитиною після появи на світ – залежить від терміну гестації (кількості тижнів вагітності) й стану малюка. Когось можуть повернути сім'ї для спільного перебування і спостереження, а когось перевести до спеціалізованого відділення для новонароджених для продовження надання медичної допомоги і спеціального догляду, більш ретельного моніторингу і контролю життєвих функцій.

Загалом тривалість лікування і виходжування передчасно народжених дітей є дуже індивідуальною й може тривати від декількох годин до кількох місяців.

"Неонатальна допомога дуже затратна, але варто знати, що для населення вона покривається пакетом програми медичних гарантій Національної служби здоров'я України (НСЗУ)", – каже неонатологиня.

У перші години й дні життя найбільші ризики для передчасно народжених дітей криються у дуже простих речах. Для малюка дуже важливі:

• підтримка температури тіла, бо маля ще не може зрегулювати її;
• вигодовування (важливо підібрати спосіб, який підходить конкретній дитині);
• контроль світла, вологості, звуків, запахів у палаті (кожен стимул впливає на розвиток головного мозку, тому доступ батьків до дитини і їхнє перебування поряд є необхідним);
• контакт шкіра до шкіри (якщо це можливо).

Передчасно народжені діти можуть мати проблеми зі здоров'ям. Часто це дихальні розлади, проблеми зі згортанням крові, шлунково-кишковим трактом, зі сторони серцево-судинної системи (артеріальна протока може не закритися самостійно), нервової системи (наприклад, внутрішньошлуночкові крововиливи, геморагічні та ішемічні розлади з боку білої речовини головного мозку). У таких дітей слабка імунна система, тому можуть приєднуватися інфекції, як от сепсис, пневмонія й інші запалення.

Чи одужає передчасно народжена дитина?

Це залежить від багатьох факторів, зокрема гестаційного віку малюка, місця його народження.

Транспортування вкрай негативно впливає на передчасно народжену дитину, а можливість народитись у відповідному закладі значно підвищує шанси на виживання.

"Важливим чинником є експертиза команди. Для мене тут показовими є такі дані: більшості смертей дітей першого року життя можна запобігти, і 80% з них відбуваються у країнах з низьким і середнім доходом", – каже Анастасія Стефанишин.

Неонатологія в Україні застосовує європейські й північноамериканські стандарти надання допомоги новонародженим. За словами лікарки, українські медики мають хороше обладнання, їм допомагають іноземні партнери. Але є проблема з освітніми програмами з неонатології на національному рівні – не вистачає людей у професії.

Також немає формальної програми підготовки медичних сестер у неонатології і формальної повноцінної програми підготовки лікаря-неонатолога.

Передчасно народжена дитина вдома: яких правил варто дотримуватися

"Будьте готові, що після виписки ви не влаштовуватимете гучних хрестин, на які запросите 50 чи 100 людей. Передчасно народжені малюки залишаються дуже вразливими протягом тривалого періоду часу", – каже Анастасія Стефанишин.

Крім відвідин педіатра, така дитина потребує спеціалізованого спостереження у катамнестичному центрі. Їхній перелік можна глянути за посиланням.

Катамнестичне спостереження проводять медики, які працюють саме з передчасно народженими чи хворими дітьми, часто в межах мультидисциплінарних команд, куди входять офтальмолог, невролог, ортопед, травматолог й інші спеціалісти.

"Це можуть бути ті, хто лікував вас у перинатальному центрі чи дитячій лікарні. З цими лікарями треба дружити, довго дружити. Передчасно народжені діти мають підвищені ризики ускладнень, захворювань, схильність до розладів харчової поведінки, розладів аутистичного спектру, синдрому дефіциту уваги та гіперактивності, тому настороженість і увага до них має бути також підвищена", – пояснює неонатологиня.

Треба знати, що зазвичай в нормі відбувається з такими дітьми, а де тривожні прапорці. До медзакладу потрібно звертатися негайно, якщо дитина перестає дихати, синіє, має судоми, відмовляється від їжі, у неї незвична поведінка, сильна сонливість, втягнення міжреберних проміжків, роздування крил носа.

Також варто розуміти, що до трьох років вік передчасно народженого малюка треба рахувати по-іншому.

"Якщо ви народили дитину на 29 тижні вагітності, то не треба очікувати, що у 2 місяці вона вже триматиме голову", – каже Анастасія Стефанишин.

Серед помилок, яких найчастіше допускаються рідні передчасно народжених, неонатологиня називає такі:

• зайві предмети у ліжку (як от подушки, м'які матраци, ковдри, покривала, іграшки – вони загалом підвищують ризик ранньої дитячої смерті);
• перегрівання;
• відсутність прогулянок на свіжому повітрі;
• відмова від вакцинації (якщо немає протипоказів, то щеплення треба робити, якщо є – вакцинуватися має вся сім'я, щоб створити своєрідний безпечний "кокон" довкола дитини);
• контакти з багатьма людьми;
• самостійне призначення масажів, ліків;
• передчасна відміна збагаченого харчування, перехід з грудного вигодовування, яке ще можна зберегти, на суміші.

Як в Україні підтримують сім'ї передчасно народжених малят

"Передчасно народжене немовля неможливо виходити без високо спеціалізованого обладнання, медикаментів, експертизи команд. Проте дуже важливою є й підтримка батьківської спільноти", – каже Олександра Балясна, співзасновниця і голова ГО "Ранні пташки".

Вона усвідомила це 10 років тому, і саме з цього почалася історія "Ранніх пташок". Тоді родини, які пережили передчасне народження дитини, об'єдналися задля підтримки одне одного.

Зараз батьківська ініціатива переросла в організацію, яка працює і з родинами, і з медичною системою не лише в Україні, але й на міжнародному рівні.

Зокрема, "Ранні пташки":

• надають інформаційну підтримку батькам – створюють освітні матеріали, щомісяця проводять вебінари з медичними фахівцями, щодня обробляють електронні запити від родин;
• надають психологічну допомогу – при цьому психологині мають власний досвід виходжування передчасно народжених дітей;
• працюють над розвитком сімейно-орієнтованої медицини – сприяють катамнестичному спостереженню, адвокатують інтереси передчасно народжених дітей у робочих групах Міністерства охорони здоровʼя;
• надають гуманітарну підтримку – забезпечують пакунками підтримки сім'ї передчасно народжених;
• адмініструють постійний чат батьків, де родини зі всієї України діляться своїм досвідом, щоб підтримувати сім'ї, які лише починають свій шлях.

Батьки передчасно народжених дітей можуть звернутися за підтримкою і допомогою до "Ранніх пташок", заповнивши форму зворотнього зв'язку, написавши на go@ranniptashky.org чи зателефонувавши за номером +38 067 211 6860.

"Медицина може багато, але найперше потрібна участь і увага батьків. Потрібна настороженість, але спокій також.

Проблеми можуть бути, а можуть і не бути – і це напряму залежить від того, наскільки батьки свідомо до цього підходять, наскільки вони вкладають свій час і ресурс у дитину, наскільки об'єктивно можна відновити функцію, до якої спрямовані всі ці заходи", – підсумовує Анастасія Стефанишин.