Убийственная непредсказуемость

72
27 січня 2015

Илье Демешко 7 лет, он из Шостки и ему 84 раза вливали донорские тромбоциты и кровь.

42 дня ему кололи факторы роста и гормоны, 8 дней капали жутко токсичный препарат Атгам, способный завалить здоровую лошадь, а потом 4 месяца тщетно ожидали эффекта.

Илью уже 10 месяцев лечат иммунодепрессантами, тогда как спасти ребенка может только 1 пересадка костного мозга от неродственного донора стоимостью 115 тыс. евро, которую не делают в Украине, но делают в Италии.

У Ильи очень непредсказуемое заболевание крови: миелодиспластический синдром или предраковое состояние. И позволить онкологии захватить ослабленный организм ребенка нельзя - тогда его уже мало что спасет. 

- Ну, Италия – это моя страна, там мне точно помогут. Они же создают Lamborghini! - бодро раскладывает все по полочкам Илья. 

Аргумент железный, не поспоришь. Страна суперкаров не может не помочь будущему мотогонщику. На телекамеру Илья, конечно, "заливает" всем, что хочет стать инженером-конструктором и тут же демонстрирует свои сто тысяч миллионов деталек от разных конструкторов.

Но это все потому, что Илья решил, что его болезнь (которая запрещает сейчас активные виды спорта и заставляет родителей прятать его велосипед и квадроцикл) как-то на всю жизнь, что ли. Поэтому инженер-конструктор, говорит Илья. Поэтому инженер-конструктор-мотогонщик, добавляю я. 

Родители никак не объясняют Илье его болезнь, не дают ее понять и осознать до конца. Все шутят и подбадривают сына. Вот шустрый и активный Илья прикован, допустим, к кровати в течение 2,5 месяцев из-за капельниц и плохих анализов, а за окном другие дети бегают. Даже "больничные" дети бегают. А Илья лежит. А родители шутят: "Давай, Илья, давай дадим болезни по одному месту!".

 

Но это ведь болезнь напала на Илью. Он сам так сказал. Говорит, нужно было в школу пойти уже, а болезнь напала.

"Шел пацан с рюкзаком, а тут она - болезнь - из-за угла - шлеп!",- пытается шутить мама. И тут она права - так и было. Илья наградил родителей за свои 6 лет жизни лишь парой ангин и ОРЗ. Здоровый, считайте, ребенок. А потом внезапно: шлеп!

Сын стал бледным. Но врачи сказали: авитаминоз. Шлеп! У него появились огромные синяки на теле в марте 2014 года. А врачи сказали: лейкемия или анемия. Шлеп! А потом посмотрели на мальчика и решили: нет, все же миелодиспластический синдром, не поддающийся лечению. Шлеп! Шлеп! Шлеп!

Но родители шутят. И Илья шутит. Так легче. Вот маленький хитрец прячет под кроватью от родителей важные документы: выписки из истории болезни и направление в МОЗ. Смотрит, как они ищут, и молчит. А потом мальчишка улыбается очаровательно, чтоб его ямочки видны были и щель между передними зубами, прищуривается и возвращает документы. Он любит всех разыгрывать. Ему же 7 лет. 

Еще он любит всех на свете. Он тайком впускает ночью в частный дом бабушки кошек и собак. Он уговаривает папу забрать с заправки всех щенков (сошлись на одном). Он горько плачет, услышав в автобусе песню о бездомном мужчине. Он шутит, что швабру сломала бабушка, а не он. Он тащит со стола все подряд, чтобы накормить своих друзей-зверей с улицы. Он нежный и непредсказуемый. 

Заболевание Ильи тоже непредсказуемое: оно может перерасти в острый миелоидный лейкоз, а может и без этого убить ребенка. Ведь при костномозговой недостаточности, в организме Ильи практически не вырабатываются нейтрофилы, поэтому у него нет защитных клеток, и существует высокий риск инфекций и осложнений. 

А постоянно низкий уровень гемоглобина повышает риск того, что у мальчика может лопнуть сосуд головного мозга. Потому что гормоны, которые он вынужден был принимать и которые уже изменили его внешность, поднимали давление ребенка до 200/160 при норме в его возрасте в 110/60. 

 

- Ему столько раз переливали эту кровь, столько вливали донорских тромбоцитов. Мы постоянно рискуем заразить его кровь гепатитом и другими внебольничными инфекциями. Более того, чем больше переливаний, тем выше риск реакции "трансплантант против хозяина" после проведения ТКМ – организм может начать вырабатывать антитела против чужеродных клеток. А не делать переливания мы не можем – Илья без них не выживет,- объясняет мама Наталья Демешко. Она собрала на лечение сына 11 тыс. евро из необходимых 115 тыс. евро, и уже отправила 5 тыс. евро в клинику на типирование крови. 

ТКМ Илье, конечно, нужна была уже давно, но из-за морально устаревших украинских протоколов лечения, направление родителям не могли дать почти полгода. Это полгода безвозвратно ушедшего времени. Да и местные фонды почему-то не захотели помочь Илье. Но мы будущему инженеру-конструктору-мотогонщику поможем.

Помочь Илье можно так (указывайте, пожалуйста, по возможности имя мальчика в назначении платежа): 

1. Счет фонда Таблеточки:

Благодійний фонд "Таблеточки"

Код ЕДРПОУ 38805429

р/р 26009052722826

МФО 300711 в ПФ ПАТ КБ "ПриватБанк"

Неприбуткова організація

Назначение платежа: лечение Ильи/ для Ильи Демешко

2. Приват24 - 5584 2422 1113 2700 (карта оформлена на Кудиненко О.Я., основательницу фонда)

3. Онлайн платеж для жителей Украины - сайт tabletochki.org – кнопка "Принять участие" – ввести сумму и нажать "Перечислить".

4. Онлайн платеж для людей, проживающих заграницей – https://www.justgiving.com/tabletochki

5. PayPal – pillsforkids@gmail.com



powered by lun.ua