Чи знайде держава додаткові 2 мільярди на пацієнтів з рідкісними хворобами?
Міністерство фінансів пропонує у 2021 році значно збільшити фінансування медичної сфери, але, на жаль, цього зовсім не достатньо.
Комітет з питань здоров’я нації вимагає додатково спрямувати на медицину 108 млрд грн.
Нас підтримують і колеги з профільного комітету. Голова комітету з питань фінансів, податкової та митної політики Данило Гетманцев запропонував, як знайти додаткові 90 млрд грн бюджетних надходжень.
Серед основних джерел – збільшення податкового навантаження на тютюнові вироби. І наш комітет цю ідею повністю підтримує.
Наші колеги пропонують "віддати" на медицину ще 25 млрд грн. Це, звісно, повністю не вирішує проблему, але я вдячний бюджетному комітету за розуміння того, що сфера охорони здоров’я дійсно потребує більшої уваги з боку держави.
Зокрема, я вважаю, що ми не повинні кидати напризволяще онкохворих та хворих на орфанні захворювання.
Сьогодні батьки дітей з рідкісними захворюваннями вимушені звертатись до благодійних фондів або ж самі шукати кошти на вартісне лікування. Хоча допомога цим родинам – прямий обов’язок держави.
Хто врятує дві тисячі пацієнтів?
Переважна більшість орфанних хвороб – генетичні, вроджені захворювання. Вони зустрічаються вкрай рідко – менше одного випадку на 2 тисячі людей.
Ці хвороби важко діагностувати, вони є хронічними та значно скорочують тривалість життя. За статистикою, близько 80% "орфанних" пацієнтів помирають в перші 5 років життя.
До недавнього часу ці хвороби вважались невиліковними. Але зараз з’явились нові методи лікування, які дозволяють хворим вести повноцінне життя. За умови, що хворобу діагностують на ранній стадії та пацієнт буде регулярно отримувати лікування.
У 2014 році МОЗ затвердив перелік з 275 рідкісних захворювань та визнав право цих пацієнтів "на безкоштовне та безоплатне забезпечення лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання".
Також мав бути створений державний реєстр людей із рідкісними захворюваннями.
Реєстр досі не створений, але, за інформацією організації "Орфанні захворювання України", минулого року таких пацієнтів було близько 2 тисяч.
Ціна питання – від $5 тисяч на місяць
Лікування рідкісних хвороб дуже дороге, часом це "космічні" для звичайної родини кошти.
Наприклад, з хворобою Гоше в країні живуть 67 пацієнтів. З них лише 44 отримують кошти на лікування від держави.
Хоча медичний супровід з хворобою Гоше може коштувати на тиждень близько $7 тисяч! Батьки шукають або міжнародну гуманітарну програму, яка виділяє кошти на рідкісні хвороби, або благодійний фонд, утворений батьками інших дітей з цією ж хворобою.
Ще один приклад – фенілкетонурія. Це рідкісне захворювання, яке викликає порушення метаболізму амінокислот.
Єдине лікування – це довічна дієта без фенілаланіну, речовини, яка входить до складу білка. Дитині з фенілкетонурією не можна вживати 98% продуктів.
Якщо дієти не дотримуватись, то почне розвиватись розумова відсталість, а шматок забороненої їжі може стати отрутою.
Батькам доводиться купувати такі продукти за кордоном – в Німеччині чи Польщі. Три дієтичні хлібини коштують близько 500 гривень (близько $17).
Також пацієнту потрібні спеціальні суміші – по $714 за одну банку (щомісяця треба до п’яти банок).
Лікування мукополисахаридоза коштує близько $30 тисяч на місяць, хвороб – Фабрі та Помпе – $5 тисяч.
Особливу увагу хочу звернути на ще одне рідкісне захворювання – спинальну м’язову атрофію (СМА). Вона пов’язана з неможливістю організму виробляти певний білок.
На початку 2020 року з цією хворобою було зареєстровано 267 пацієнтів, з яких 90% – діти до 14 років. В більшості випадків діти з цією хворобою обмежені в руховій активності, однак інтелектуальний розвиток залишається нормальним.
Сучасні методи лікування дозволяють проводити успішну терапію дітей з СМА – якщо хвороба виявлена на ранньому етапі, малюк може розвиватися так само, як і всі інші діти.
У СМА є чотири типи: перший – найважчий, коли хвороба діагностується на ранньому етапі, другий – проміжний, третій проявляється у підлітків і дорослих, і четвертий – дорослий тип, який майже не впливає на тривалість життя.
Якщо симптоми з'явилися до 6 місяців, значить, мова йде про перший тип. І тут треба підключати апарати штучного дихання. Для таких дітей ці прилади є життєво необхідними.
Життя дітей із середньою тяжкістю захворювання, якщо вони регулярно отримують лікування, складається з постійних додаткових процедур: гімнастика, масаж, дихальні вправи.
В США та Європі пацієнтів з СМА лікують препаратом "Спинраза". В різних країнах ціна препарату залежить від домовленості з виробником. В будь-якому випадку це десятки тисяч доларів.
Для першого року лікування потрібно шість ін’єкції, в наступні – три. Цей препарат не може повністю вилікувати, він уповільнює розвиток хвороби, стимулює вироблення в організмі потрібного білка.
Батьки дітей, хворих на СМА, приречені постійно звертатись до держави за допомогою, бо самі, навіть за підтримки благодійних фондів, не можуть назбирати величезну суму на лікування – сотні тисяч доларів.
За логікою цей препарат для лікування пацієнтів з СМА мала б закуповувати у виробника держава. Однак маємо парадокс: СМА не включена до переліку орфанних хвороб, на які держава виділяє кошти.
Додаткові 500 млн грн проблеми не вирішують
Як бачимо, орфанних хворих небагато, але вони дійсно потребують допомоги від влади.
В бюджеті на 2018 рік на закупівлю медичних препаратів та лікування рідкісних захворювань та проведення скринінгу новонароджених було закладено 687,1 млн грн, минулого року – 994,6 млн грн, на цей рік – понад 1 млрд грн.
На наступний рік сума збільшена майже на 500 млн грн до 1,7 млрд. грн. І це великий крок уперед.
Але попри це, орфанні захворювання не фінансуються в повному обсязі. Наприклад, батьки дітей з СМА будуть знову самостійно шукати кошти!
Тому ми пропонуємо збільшити витрати на лікування пацієнтів, хворих на орфанні захворювання, на 2,25 млрд грн. Найбільша частка – 1,85 млрд грн має піти на лікування дітей з СМА.
Важливо зрозуміти, що дитина, що страждає на рідкісне захворювання, це горе в сім’ї.
Все життя, від самого народження, малюк приречений на регулярне лікування. Якщо його не профінансує держава або батьки не знайдуть кошти, то він помре.
Ми маємо взяти за правило – українці своїх в біді не залишають.
Лікування цих дітей – це обов’язок держави. І наша з вами моральна відповідальність.
Михайло Радуцький, голова Комітету з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування Верховної ради України, спеціально для УП.Життя
Титульна світлина Mizina/Depositphotos
Вас також може зацікавити:
Як діти з орфанними захворюваннями живуть на знеболювальних через бюрократію
Ми хочемо тримати з вами зв'язок. Будемо раді бачитися і спілкуватися з вами на наших сторінках у Facebook та у Twitter.
А якщо хочете бути в курсі лише новин та важливої інформації про здоров'я, підписуйтесь на нашу Facebook-групу про здоров'я та здоровий спосіб життя.