Україна, ймовірно, може закупити найдорожчі ліки у світі для дітей зі СМА 

Україна вперше закуповуватиме препарати, необхідні для лікування дітей з спінальною м’язовою атрофією.

Відповідне рішення затвердили під час засідання Верховної Ради 2 грудня.

У Держбюджеті на 2022 рік на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА передбачили 300 млн гривень.

Спінальна м’язова атрофія – рідкісна генетична хвороба, яка руйнує рухові нейрони спинного мозку, спричиняє атрофію м'язів і може бути смертельною.

Фото: Productions/Depositphotos

В Україні на неї страждають понад 200 дітей.

Щоб врятувати життя людині з СМА, необхідно зробити їй одноразовий укол препаратом Zolgensma вартістю понад 2 млн доларів.

У світі також використовують препарати Spinraza і Evrysdі для лікування СМА, однак їх потрібно вводити протягом усього життя.

Наразі невідомо, які з цих препаратів оплачуватиме держава.

Нагадаємо, батьки Діми Свічинського, у якого діагностували СМА створили волонтерський рух #ДімаМиВстигнемо для збору 2,3 млн доларів на рятівний укол.

Кошти вдалося зібрати і хлопчика врятували.

Також цього року хворий хлопчик з Тернополя виграв у лотерею препарат Zolgensma.

Вас також може зацікавити:

Хворий хлопчик з Тернопільщини виграв у лотерею найдорожчі у світі ліки

Орфанні. Як живуть в Україні люди з рідкісними хворобами

Потрібно 65 млн грн: українські зірки закликали вийти на пробіжку заради маленької дівчинки

Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.