Хворий хлопчик з Тернопільщини виграв у лотерею найдорожчі у світі ліки

53930
2 червня 2021

Хлопчик Арсен Борис виграв у лотерею найдорожчий у світі препарат ціною більше 2,3 млн доларів для лікування тяжкої генетичної хворобиспинально-мязової атрофії (СМА).

Хлопчикіз містечка Скалат на Тернопільщині, повідомляє Укрінформ.

"Це шок, велике диво, на яке сподівалася уся наша родина, щоденно молилася за те, щоб доля змилосердилася над нашою дитиною", розповіла мама малюка Надія Борис. 

СМА – одна з найбільш поширених причин дитячої смертності від генетичних хвороб у світі. 

М'язи атрофуються, а системи організму вражаються. Проте шанс перемогти захворювання все-таки існує. 

Фото: Productions/Depositphotos

Лікувати хворобу можна кількома препаратами. Препарат Zolgensma, який виграв хлопчик, вводиться одноразово. 

Принцип його дії полягає в тому, що він замінює непрацюючий ген SMN1 його функціональною копією.

Хвороба в Арсена почала прогресувати після рочку. У 6 місяців він ще міг сидіти. 

"Але у синочка тремтіли ручки, згодом він не міг самостійно сидіти, падав, потребував підтримки", згадує жінка.

Згодом батьки дізналися, що від такої хвороби є ліки, але вони страшенно дорогі.

Тоді кинулися збирати кошти, але водночас зареєструвалися для участі в лотереї, під час якої щомісяця розподіляють такі препарати. 

"І ось така новина. Препарат випав для Арсенчика. Ніяк не можемо повірити, що доля змилостивилася над нашою дитиною", –  каже Надія Борис.

За її словами, препарат прибуде в Україну щонайменше за місяць. 

Його введуть хлопчику в одній із клінік Охматдиту в Києві.

За словами Надії Борис, упродовж чотирьох місяців родина змогла зібрати понад 33 млн грн. 

"Сьогодні ми оголосили про припинення збору коштів, раз так пощастило, що ми безкоштовно виграли той препарат від фірми-виробника. 

Учора звідти телефонували юристи, підтвердили результати лотереї, сказали, що повідомлять, коли прибудуть ліки. А як уже отримаємо їх, то всі ті зібрані гроші віддамо для дітей, що теж хворі на таку хворобу, як в Арсенчика", розповіла жінка.

Нагадаємо, нещодавно батьки Діми Свічинського, якому поставили такий же страшний діагноз – спінальну м’язову атрофію, закрили збір коштів – їм вдалося отримати необхідні 2,3 млн доларів для лікування хлопчика. 

Тепер команда, яка допомагала у зборі для Діми, боротиметься за те, щоб дітки зі СМА могли розраховувати на державну допомогу.

Вас також може зацікавити:

Чи знайде держава додаткові 2 мільярди на пацієнтів з рідкісними хворобами?

Орфанні. Як живуть в Україні люди з рідкісними хворобами

Потрібно 65 млн грн: українські зірки закликали вийти на пробіжку заради маленької дівчинки

Ми хочемо тримати з вами зв'язок. Будемо раді бачитися і спілкуватися з вами на наших сторінках у Facebook та у Twitter.

А якщо хочете бути в курсі лише новин та важливої інформації про здоров'я, підписуйтесь на нашу Facebook-групу про здоров'я та здоровий спосіб життя.

Також ми ведемо корисний Telegram-канал "Мамо, я у шапці!"

powered by lun.ua