"Мама не дозволяла мені помирати": 6 історій дітей, які побороли рак

5253
15 лютого 2022

Щорічно у світі приблизно у 400 тисяч дітей та підлітків діагностують рак. В Україні у 2020-му онкозахворювання виявили у 1442 дітей.

Імовірність виживання дитини з діагностованим раком залежить від того, де вона живе: у країнах з високим рівнем доходу від раку виліковуються понад 80% хворих, тоді як у багатьох країнах із середнім та низьким рівнем розвитку цей показник становить менше 30%.

15 лютого у світі відзначають Міжнародний День онкохворої дитини. Благодійний фонд "Запорука" підготував соціальний фотопроєкт #ПеремагаємоРазом спільно з "Українською правдою. Життя" та фотографом Дмитром Перетрутовим.

#ПеремагаємоРазом – про те, що всі перемоги – круті, та перемога життя важить найбільше.

Військові, спортсмени та інші знаменитості, яких упродовж минулого року відзначили за досягнення, символічно передають нагороди дітям, які побороли рак. А діти – розповідають свої історії.

Ось спогади дітей, як боролися із раком. Деякі з них вже встигли стати дорослими.

Макар Данильченко із Запоріжжя, 10 років

Захворів у 2018 році, коли йому було 7 років. Діагноз – нефробластома (рак нирки).

Дитина пройшла необхідне протокольне лікування, оперативне втручання з видалення нирки. В цей час Макар в ремісії, проходить регулярні обстеження.

 Макар Данильченко та олімпійський чемпіон із греко-римської боротьби Жан Беленюк

На "Дачі" проживав з березня до грудня 2018 року. Макар відразу став улюбленцем "дачників". Захищав, допомагав, заспокоював інших. Зокрема дівчинці Єві, яка через пухлину майже втратила зір. Хлопчик став її очима. Водив її за руку, розказував, що де відбувається.

Між дітьми виникла велика дружба. А потім і між родинами. Дружба не зникла і після лікування. Коли у Єви стався рецидив, то родина Макара організувала кампанію на її допомогу.

Під час лікування хлопчик не кидав навчання, займався дистанційно за шкільною програмою другого класу. Найбільшою радістю для нього було, коли на "Дачу" приїжджала уся родина з бабусею та сестричкою, яку він особливо чекав. Вони разом займалися танцями.

"Дача" – це центр, де живуть маленькі пацієнти Інституту раку з усієї України.

У документальній стрічці "Дача" десятирічний Макар  ділиться своїми спогадами про своє лікування, що він тоді відчував:

"Під час лікування я часто плакав. Не міг заспокоїтись. Мені було боляче. Мене нудило, я не хотів їсти взагалі. Я просто сидів і не з того ні з сього у мене змінювався настрій.

Я міг психанути, піти та зачинитися в кімнаті. Ну як у підлітків буває  – "перехідний вік". Так у мене було із "хімією". У мене в Києві жили родичі. Вони мене підтримували. І від них я набирався доброти".

 #ПеремагаємоРазом – про те, що всі перемоги – круті, та перемога життя важить найбільше

Олімпійський чемпіон із греко-римської боротьби Жан Беленюк:

"Дуже шкода, що діти в такому віці вже проходять іспити на мужність в боротьбі з цією хворобою. Займаюся боротьбою 22 роки і точно знаю, що головна боротьба – це боротьба психологічна.

Коли я побачив перед собою Макара, відчув безмежну мужність цього маленького хлопчика, який вистояв перед таким важким викликом. 

Діти, які опинились у такій непростій ситуації, мають знати, що їх підтримують. Дай Бог, щоб кожен, хто зіштовхнувся з такою жахливою хворобою, її перемiг".

Аня Хакімова з Донецька, 21 рік

Захворіла у 15 років. Діагноз – гранульозоклітинна пухлина. Лікування тривало пів року. Дівчина пройшла 6 курсів "хімії".

 Аня Хакімова та актриса Анастасія Пустовіт

За її словами, "якби не постійна нудота, все було б норм". Терпіти все це Ані допомагали дві речі. Перша – сон.

"Я дуже люблю спати, завжди через це запізнювалася у школу, тому намагалась так само проспати "хімію".

Друга – розповідь бабусі про обручку Соломона зі словами "Все проходить. Пройде і це". "Усю хімію я прокидалася з думкою: "Ось це точно пройде. Треба трошки потерпіти. І в мене перед очима ця обручка. Ось такий прикол…", – ділиться Аня.

Але найбільше її бентежило те, що в неї дуже швидко випаде волосся. Все інше їй здавалося таким, що можна якось пережити.

Впоратися із ситуацією Ані допомогла Катя. Дуже гарна, впевнена в собі дівчина, яка лікувалася разом з Анею:

"Вона мене надихнула своїм ставленням до цього факту. Їй було байдуже, що хто каже. Вона поводилась дуже незалежно. До речі, їй дійсно личила така "зачіска". Тоді я подумала, що, якщо в неї вийшло, то і мені слід спробувати. І все спрацювало".

Великою підтримкою для дівчина також стала мама, яка весь час була поряд. Аня з посмішкою згадує: "Вона мені не дозволяла помирати і ще багато чого не дозволяла".

Дівчина навчається на останньому курсі Київського університету культури, але каже, що свою справу життя ще буде шукати. Все попереду.

 #ПеремагаємоРазом

Представниця рейтингу-2021 "30 до 30", актриса Анастасія Пустовіт:

"Ці діти – справжні переможці. Вони ж боролися не проти якихось уявних вітряків, а, фактично, з самою смертю. 

Моя бабуся свого часу боролася з раком. Тому не з чужих слів і досвіду знаю, яка це виснажлива боротьба, яка мука для організму та психіки. І того, хто хворіє, і рідних, які поруч.

Насправді, ти постійно з цим зіштовхуєшся – у соцмережах, у стрічках новин друзів та знайомих. І ще страшно, що не відразу відчуваєш, якщо щось не так. І через це можна втратити дуже важливий час".

Вікторія Рафалович з Вінниці, 20 років

Захворіла у 3,5 років. Діагноз – гострий лімфобластний лейкоз.

Своє лікування не пам’ятає, але уривками згадує болючі забори пункції. 

 Вікторія Рафалович та засновниця і президентка благодійного фонду "Запорука" Наталія Оніпко

Лікування відбувалося на початку 2000-х років, коли в країні був тотальний дефіцит усього: ліків, грошей, фахівців. Батьки самі все це шукали, зокрема волонтерів, які могли б допомогти.

У той час ще були не розвинуті соцмережі та не було надійних та спроможних благодійних фондів. Ресурси для рятування дитини були обмежені. Навіть звичайні процедури були небезпечні через відсутність належного контролю.

"Тоді донорську кров не тестували на наявність гепатитів, ВІЛ та інших хвороб. Відтак через переливання крові я отримала від донора гепатит С, що стало ще тим викликом, адже лікарям доводилося заново складати індивідуальний протокол і займатися "мультитаскингом". Адже лікувати дві хвороби по черзі – це марнувати час, рятувати потрібно тут і зараз", – пригадує Вікторія.

"Мама казала, що, коли я в реанімації лежала сама, то постійно її виглядала. Через це кожного лікаря, який відвідував мене, приймала за неї. Мені тільки з мамою було спокійно".

Коли Віка хворіла, "Дачі" ще не було. Але для неї "Дача" має особливе значення, адже вона є частиною її команди:

"Коли я потрапила сюди, відчула себе вдома. Там затишно кожному, ким би він не був. Те, як тут змінюється стан дітей на краще – дивовижно. В них є світлий дім для радощів, маминих обіймів та запашних млинців на сніданок".

 #ПеремагаємоРазом

Переможниця в номінації "Менеджерка року в сфері доброчинності" конкурсу "Благодійна Україна-2020", засновниця та президентка благодійного фонду "Запорука" Наталія Оніпко:

"Цим проєктом хотілося показати нашим юним "переможцям", що вважаємо їх справжніми героями. Що пишаємося ними. При цьому "переможцями" ми вважаємо не тільки тих, хто вже переміг рак, а й тих, хто лікується, але не впадає у відчай.

Хотілося, аби вони самі також пишалися собою, своєю витримкою, тим, що продовжують жити, радіти, вчитися, мріяти, незважаючи ні на що. Що не ховаються від людей, а навпаки мають сміливість сказати: "Так, ми є. Годі вважати, що рак непереможний. З вашою підтримкою у нас є всі шанси його подолати".

Меланія Горошенко зі Львова, 20 років

Захворіла у 15 років. Діагноз – неоперабельна лімфома, досить агресивна.

 

До хвороби займалася фехтуванням, каякінгом, театральним мистецтвом, скелелазанням.

Хвороба допомогла львів’янці визначитися з професією. Меланія вступила на факультет психології Львівського національного університету ім. Івана Франка.

У лікарні Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру пройшла  6 виснажливих блоків хіміотерапії у високих дозах. Лікарі заборонили їй виходити на вулицю і бачитися з друзями, адже "хімія" надзвичайно ослаблює імунітет.

Згодом, крім раку, у дівчинки діагностували діабет. Це сталося на тлі застосування великої кількості глюкози, яка є незамінною у лікуванні.

Щоб забезпечити Меланію спецхарчуванням, а також імуноглобулінами, антибіотиками і протигрибковими препаратами, довелося оголосити збір коштів через соцмережі.

"Коли дізналася про свій діагноз, запитувала себе: "За що це мені?", "Чому саме я?", "Чи справді я заслужила на такі муки?" Але потім зрозуміла: якщо вже проходжу через це, то повинна щось із цього винести.

І винесла – змінила на краще своє ставлення до рідних, полюбила природу. Коли я лежала в лікарні (з ліжка тоді практично не вставала), то бачила за вікном одне-єдине дерево, яке змінювало свій вигляд залежно від пори року.

Спершу воно було голим, але потім на ньому з'явилися бруньки, а тоді – перші листочки і цвіт. Це просто неймовірно! Раніше ніколи не звертала на це увагу", – розповідає Меланія.

У 2021 році минуло 5 років з того часу, коли дівчину виписали з лікарні. П’ять років – це період, коли настає повна ремісія. Після цього людина, яка перехворіла на рак, вважається абсолютно здоровою.

 #ПеремагаємоРазом

Український плавець Максим Крипак – спортсмен, який здобув найбільше медалей на Паралімпіаді-2020 у Токіо:

"Учасники #ПеремагаємоРазом – справді борці, чемпіони і чемпіонки. Їхній головний приз – життя. І про їхній досвід потрібно говорити. Адже для когось їхній приклад може стати порятунком.

Моя партнерка на знімальному майданчику Меланія – дуже позитивна, весела і життєствердна. Вона не просто радіє своїй перемозі, вона допомагає тим, хто проходить те, що довелося пройти їй. Меланія вчиться на психолога і має твердий намір не дати раку шанс взяти гору над своїми майбутніми пацієнтами".   

Ольга Чабанюк з Миколаєва, 17 років

Захворіла у 13 років у 2015-му. Рентгенівські знімки та МРТ виявили пухлину у нозі дівчини.

Діагноз – остеосаркома лівого коліна. Лікарі наполягали на операції та ендопротезуванні.

 Ольга Чабанюк та кінорежисер Валентин Васянович

Після операції майже пів року в Ольги не загоювалися шви, а після хімії погіршувалися аналізи. Незважаючи на біль, Ольга завжди першою приходила на заняття з реабілітації, бо дуже хотіла добре ходити, не кульгаючи.

З раннього дитинства любила співати і відчувати себе зіркою на сімейних святах, коли виступала перед близькими та друзями. Захоплювалася модою як формою мистецтва, мріяла брати участь у модних показах. Активно займалася спортом. Навчалася в музичній школі грі на баяні.

Якось попросила принести їй баян в лікарню.

"Я ніби оживаю, коли граю на ньому", – розповідає дівчина.

У 16 років в Ольги стався рецидив. Поки лікувалася, жила на "Дачі" з серпня по жовтень 2018 та з квітня по листопад 2019 року.

Олі було важко усвідомити, що все треба проходити спочатку. Хімію, біль, втрату волосся… Потрібен був стимул. І він знайшовся.

Все почалося з бажання напередодні першої "хімії" пофарбувати волосся у рожевий колір та зробити фотосесію з ним собі на згадку. Адже за два тижні в неї вже його не буде. Їй організували таку можливість. Фотограф Дмитро Перетрутов також відгукнувся.

На все про все було два дні. Але все вдалося. І ось під кінець фотосесії Дмитро каже дівчинці:

– Чекаю на тебе в себе з новою зачіскою.

– Так я лисою буду…

– Так, так я про це й кажу. Знаєш, яка ти будеш крута!

Фотосесія без волосся вийшла найхаризматичнішою. Оля потім згадувала, що саме цей випадок надав їй неймовірної сили та віри, що вона і цього разу здолає хворобу. Так і вийшло. Оля перемогла вдруге.

Зараз дівчина навчається на факультеті біології та медицини Київського національного університету ім. Шевченка. Цікавиться генетикою. Професію обрала через бажання вивчати рак, щоб усунути його на рівні ДНК.

 #ПеремагаємоРазом

Кінорежисер Валентин Васянович – лауреат Шевченківської премії-2021 в номінації "Кіномистецтво", номінант головної нагороди "Золотий лев" Венеційського кінофестивалю:

"Чим відрізняються, скажімо, дорослі люди від людей, котрі ще не дозріли? Дорослі люди – відповідальні, вони можуть розмовляти на болісні теми. Ці теми гостро необхідно піднімати, проговорювати. Суспільство має знати про них.

Привернення уваги збільшує розуміння проблеми, стимулює до пошуку рішень. Для мене дійсно важливо було підтримати таку ініціативу.

Учасники та учасниці – великі сміливці, справжні, незважаючи на досить юний вік, дорослі люди. Своєю поведінкою, відкритістю вони демонструють внутрішню силу та красу, радість своїй перемозі, можливості жити. І таким чином дякують тим, хто свого часу долучився до їхнього лікування. Бо #ПеремагаємоРазом – якраз про небайдужість та взаємопідтримку".

Ірина Колибаба з Донецької області, 15 років. Нове місце проживання – Вінниця

Захворіла в 14 років. Іринка звернула увагу на ущільнення в щоці. Кулька не зникала.

В умовах карантину фото відправили сімейному лікарю, який припустив, що це стоматит і дав рекомендації. Пухлина почала боліти. Звернулися до обласної лікарні.

Здали аналізи та почали готувати до операції на видалення. Під наркозом м'язи розслабилися, і виявилося, що новоутворення великих розмірів.

Взяли біопсію. Діагноз був неточним – чи то судинна пухлина, чи фіброма. Матеріал віддали до приватної лабораторії на імуногістохімію. Після довготривалого обстеження підтвердили діагноз – рабдоміосаркома правої щоки.

 Ірина Колибаба та Герой України, військовик (псевдо – Да Вінчі) Дмитро Коцюбайло

З грудня 2020 року Іра розпочала лікування у відділенні дитячої онкології Національного інституту раку.

Воно виявилося важким через неможливість видалити усю пухлину, оскільки вона знаходилась у важкодоступному місці. Позбутися її без тяжких наслідків було неможливо. Тому вирішили посилити лікування опроміненням та хіміотерапією.

Лікування вже позаду, але дівчині ще потрібно пройти обстеження. Тільки після цього вона може отримати позначку "ремісія", що офіційно означатиме – лікування пройшло успішно.

Ірина проживала на Дачі, коли проходила променеву терапію. Її відрадою стало майже професійне захоплення візажем та усім, що стосується краси: манікюр, мейкап. На цю тему Іра запустила свій влог.

Вона допомагала наводити красу всім, хто цього бажає. А бажали майже всі великі та маленькі "дачники". Бо хто сказав, що, коли хворієш, краса не важлива? Краса – це магніт та натхнення. Як доказ – до Іри тягнулися усі.

 #ПеремагаємоРазом

Герой України, військовик (псевдо – Да Вінчі) Дмитро Коцюбайло:

"Мені здалося дуже символічним проілюструвати в цьому проєкті сенс слова "герой" і його повноту. #ПеремагаємоРазом показує нам дітей, які протистояли підступній хворобі, ризику смерті і вийшли переможцями. Їхні історії заслуговують бути побаченими та почутими. Бо в них – любов, надія і віра, що все мусить бути добре. 

Мені здалося дуже символічним проілюструвати в цьому проєкті сенс слова "герой" і його повноту. #ПеремагаємоРазом показує нам дітей, які протистояли підступній хворобі, ризику смерті і вийшли переможцями. Їхні історії заслуговують бути побаченими та почутими. Бо в них – любов, надія і віра, що все мусить бути добре".

Наталія Бужинецька, спеціально для УП. Життя

Вас також може зацікавити:

"Я намагалась вилікувати рак альтернативними методами". Історія онкоодужавшої

Що робити, коли вам поставили діагноз "рак"? 6 кроків, які допоможуть онкопацієнту

"Сповідь допомагає": що українці знають про рак, його лікування та онкологічну смертність

Дитинство must go on: як не дати раку відібрати дитинство в онкохворих дітей

Хочете дізнатися більше здоров'я та здоровий спосіб життя? Долучайтеся до групи Мамо, я у шапці! у Telegram та Facebook.





Головне на сайті