Роман Кисляк: Звик до того, що інвалід, але не можу звикнути до дискримінації

Львівський переселенець із Донеччини Роман Кисляк, маючи ДЦП, півтора роки тому вивіз із охопленого війною Донбасу 75 людей, але широко відомим став лише після прикрої історії, коли офіціант вигнав його із ресторану Vapiano Lviv.

Це викликало хвилю обурення. Дружина президента Марина Порошенко, аби привернути увагу до проблем людей із особливими потребами, запросила переселенця на каву до Києва. Роман у відповідь започаткував акцію #‎накавуздругом і закликав усіх запрошувати таких людей до громадських закладів.

На зустріч із Романом я їду із підготовленим планом інтерв’ю. Але він руйнує весь сценарій першим же питанням, задаючи тему, яка стане домінантною у наших розмовах протягом дня. Та й самі розмови час від часу перетворюються на монологи про наболіле.

– Скажіть, чому така увага до мене? – чую я, коли відкриваються двері автомобіля Романа.

У Львові неділя, і ми їдемо на церковну службу, точніше на дві поспіль, а ввечері у чоловіка запланована ще одна літургія.

Про випадок із Vapiano Lviv найменше хочеться говорити і мені, і Романові, але розмова все одно постійно повертається до цього прикрого випадку – просто тому, що він є виразним проявом глибинної дискримінації людей із особливими потребами у суспільстві.

Роман біля дверей будинку, який йому виділила для проживання церква. Фото автора

"Нас виховують окремо від суспільства, тому маємо низьку самооцінку"

– Я стидаюся себе таким, яким є. Найбільше не люблю слова "інвалід", але хочу, щоб майбутнє покоління з моєю хворобою або іншими недоліками не мало тих складнощів із дискримінацією, які мав я.

Нас виховують окремо від суспільства у спецшколах. Тому зокрема я не звинувачую цього хлопця (офіціанта Vapiano Lviv – ред.), він може бачив людину з моїми проблемами вперше в житті. Нам потрібні інклюзивні школи.

– Інклюзивні – в смислі змішані?

– Так. Я би не був тоді з низькою самооцінкою, не стидався свого стану, не мав би комплексів. Після третього класу батьки домоглися мого переведення у звичайну школу.

[L]А знаєте, як мене відправили у спецшколу? Я був ще малим, і на обласній медкомісії у Донецьку спитали "скільки ніг у курки"? А я бачив курку тільки коли мама її готувала. У неї дві ніжки і два крила, але тоді я не подумавши зарядив "чотири ніжки". І мене відразу визначили у спецшколу.

Я три роки плакав там, туди ж відвозять дитину в понеділок а забрати можуть тільки на вихідні. Це в'язниця просто, я був шокований, хоч і ставилися в тій школі до мене добре.

Там вперше побачив себе дзеркально зі сторони, бо таких, як я, і зі ще більшими проблемами там було багато, розумієте.

Але навіть коли після третього класу я перейшов у звичайну школу, завуч мене все одно відправила вчитися додому – боялася, щоб не налякав дітей.

Внутрішньо я не почуваю себе дефективним, навіть не чую, що у мене змінене мовлення.

– Знаю, у вас дві вищих освіти – журналістська і психологічна.

– Я отримав вищу освіту у 2004 році у Донецьку, але там більше пристосовувався до суспільства, ніж учився. Я ж не вмію писати, тому лекції тільки слухав.

Робив у той час християнсько-молодіжну друковану газету "Чайка". У мене всі студенти проходили практику, я їм печатку ставив (сміється – ред.). Навіть викладачі мені писали статті і допомагали редагувати газету.

У нас одного разу був наклад у 25 тисяч, і люди через пошту оформлювали передплату на газету, хоч вона і була безкоштовною. 10 років видання виходило. Я був тоді щасливий.

Роман щойно повернувся із двох церковних служб, але у перервах між розмовами знаходить час для читання Біблії. Фото автора

"В українському суспільстві хабар працює, а факсиміле мого підпису – ні"

Роман отримує пенсію з інвалідності. Її підвищили з 800 до 1200 гривень після падіння курсу долара, але насправді держдопомога тільки зменшилася.

Після переселення із Макіївки до Львова він живе сам, без батьків, вони тільки навідувалися до нього. Зізнається, що не міг собі навіть наколотити чаю, коли переїхав, але багато чому навчився за ці півтора роки перебування в місті.

Щоправда, найважливіші проблеми, з якими він стикається у буденному житті, все одно нікуди не зникають.

– Минулого разу, коли принесли пенсію із інвалідності, я пошкодив відомість, намагаючись підписатися про отримання грошей. Працівниця порадила мені зробити факсиміле підпису, я пішов і відразу зробив його, однак потім мене попередили, що це факсиміле не може вважатися чинним підписом.

Пішов із цим питанням до нотаріусів і мені порадили єдиний вихід: іди в опікунську раду, а звідти в суд за визнанням недієздатності і призначенням опікуна, який і матиме право розписуватися.

Написав щодо цього питання запит у міністерство, мені відповіли, що якщо ви не можете поставити підпис, то ви недієздатний. Тут можна хіба що знайти депутата, який внесе на голосування відповідну законодавчу норму.

Або, наприклад, коли я купував машину в кредит, мій підпис під договором всіх влаштував, а коли продавав її – уже не влаштував, і мені заявили, що маю привести до нотаріуса 14 свідків, щоб переоформити автомобіль.

Я не знайшов 14 людей. Тоді у мене попросили хабаря і зробили все без цієї процедури зі свідками. Бачите: хабар працює, а факсиміле – ні.

А нещодавно переоформлював пенсію на інший банк. Прийшов в установу, а мене питають, чого це я сам прийшов і де мої батьки. Я закричав у відповідь, що мені 36 років.

Якщо з нами справді складно спілкуватися працівникам державних установ, чому вони не створять базу даних, у якій була би вся необхідна інформація про нас, щоб нам не доводилося самим кожного разу передавати всю інформацію?

Книги на робочому столі переселенця. Фото автора

Роман розповідає, що людям з особливими потребами справді інколи необхідно більше, ніж іншим, наприклад сірниками він не зможе запалити газову плитку, для цього потрібна принаймні запальничка. Шкодує, що у перукарнях немає фізично недоступної йому простої функції "постригти нігті", а є тільки дорогий манікюр.

– Я звик до того, що інвалід. Одного разу в Донецьку у мене не було грошей. Я зайшов у туалет на площі Леніна, сказавши, що у мене пенсійне посвідчення. У відповідь мене просто побили, заявивши, що я "халявник".

Не хочу використовувати своє пенсійне, тому що з ним все одно з автобуса виганяють – мовляв, інвалідів зараз більше, ніж робітників і через таких, як ми, дефолт у країні. Хочеться куди-небудь себе сховати від такого ставлення.

Протягом розмови ми знову і знову повертаємося до теми дискримінації. Вона не обов’язково має форми грубого поводження, у державі часто просто не існує механізму забезпечення більш-менш повноцінного життя для інвалідів, тому досвід спілкування із бюрократичними установами у таких людей здебільшого негативний.

– Інваліди як ніхто потребують занять спортом, але їх не пускають у тренажерні зали, або встановлюють таку абонплату, яку зможе платити тільки багата людина. І це дуже ображає. Я до спортзалів навіть не підхожу, тому що боюся, що буде так, як із рестораном – мене просто за шкірку виженуть.

– Який вид спорту найкращий для корекції ДЦП?

– Басейн, кінний спорт. Але для басейну потрібна довідка, а мій дільничий лікар щоразу пише "не можна", тому що боїться відповідальності у разі непередбачуваних ситуацій у воді.

При цьому всі інші лікарі рекомендують ходити в басейн.

Роман – дуже обережний водій, хоч, як зізнається, доволі часто порушує Правила дорожнього руху. Фото автора

"Я проїхав усю Європу і бачив, як "дауни" в Амстердамі працюють офіціантами"

– Новий 2016 рік я зустрічав у божевільні у Валенсії. Там було 80 хворих жінок, наймолодшій дівчинці 5 років, найстаршій – 79. Їм зробили новорічний стиль і кожній щось подарували. Хворими там опікуються монахині, даючи їм турботу і ласку. У цьому закладі навіть нема характерних запахів.

У нас би сказали: який смисл вітати, хіба дурній людині щось треба? А для них кожен день проводять службу Божу, для них подарунки, білі постілі, гарна їжа. Я дивувався, як там гарно.

А ще я свого часу проїхав усю Європу і бачив, як "дауни" в Амстердамі працюють офіціантами, а у нас не тільки хворим, але і здоровим людям інколи нема роботи.

Якби знав іноземну мову, то давно би кудись виїхав. Я люблю Україну, але ж у нас дуже корумповане середовище. Людей без рук і без ніг змушують кожні два роки проходити комісію, аби отримувати пенсію.

А довідку про довічну пенсію тобі не дадуть, поки не даси хабаря. Або дадуть такий документ, але напишуть у ньому, що ти недієздатний і, відповідно, ніде не можеш працювати. Я хотів би від такої своєї довідки відмовитися, але це вже неможливо.

Довідка Романа, яка дає можливість отримувати пенсію, але забороняє працювати. Фото автора

"На житло я собі самостійно ніколи не зароблю"

Роман живе у будинку, виділеному церковною громадою. Доволі просторий коридор, кімната із трьома спальними місцями, кухня, санвузол.

Чоловік перепрошує за творчий безлад у кімнаті, відразу пропонуючи чай і показуючи на залишки торту, що лежить на столі – це подарунок від Vapiano Lviv.

Йому це помешкання дуже подобається, воно пристосоване до його потреб, але чоловік розуміє, що одного разу доведеться шукати інше житло.

Друзі постійно радять Роману звернутися по допомогу із цим питанням до дружини Марини Порошенко, коли відбудеться їхня зустріч, але він щоразу відмовляється кажучи, що не хоче використовувати скандал із Vapiano у своїх інтересах.

– Коли я йшов учитися, мені дали довідку, що я "здатен навчатися". Зараз виявилося, що ця довідка є довічною – тобто я можу навчатися, а от щодо того, щоб працювати – ні. І ніхто мене не може з такою довідкою взяти на роботу. Я вважаюся недієздатним, тому не можу мати трудову книгу.

Медкомісію для водіїв я проходив кожні чотири роки і мені щоразу говорили, що я не можу водити автомобіль. Слава Богу, цю комісію скасували.

Роман подав документи ліцензію таксиста, але не вірить, що отримає дозвіл на цю діяльність.

– Я ніколи не отримаю ліцензію. Таким як я її не видають. Я можу тут бути тільки шахраєм.

Помешкання, в якому живу, мені дуже сподобалося. Я приводив туди свого друга- архітектора. Попросив його – порахуй, скільки коштуватиме збудувати такий трикімнатний будиночок, мені більше нічого не треба.

[L]Він сказав, що за 8 тисяч доларів це можливо. Я подумав: за 10 років можу таку суму натаксувати, але ж ділянка під будинок коштуватиме 40 тисяч доларів, у п’ять разів дорожче.

Мені зайвих грошей не треба, я їх все одно віддаю своїм друзям. Але на житло собі сам я не зароблю.

– Багатьом виходить допомогти?

– Інколи лягаю спати і не можу заснути – якийсь внутрішній голос повторює "відішли гроші". У Києві є дівчата, які доглядають за хлопцями після АТО. До війни ці жінки займалися зовсім іншим, а зараз усе відклали і ходять по лікарнях. Я їм допомагаю грошима.

Дай Бог, встигну щось заробити до поїздки у Київ на зустріч із Мариною Порошенко, то їм передам. Але мені ще навіть за січень не прийшла пенсія.

– Таксі вам часто замовляють?

– По різному. Буває нуль, а буває, що хочу клонуватися (усміхається – ред.). Часто дзвонять, але при цьому моїх відповідей не розуміють і кидають слухавку.

За той день, протягом якого ми спілкувалися – 14 лютого – так жодного замовлення і не надійшло, хоча Роману постійно хтось дзвонить.

– Якби не таксували, чим би хотіли заробляти на життя?

– Хотів би бути психологом, але через дефект мовленнєвого апарату це нереально. Якщо чесно, я свою машину залишив би у спокої для майбутньої дружини, а працював, би, наприклад, водієм у патрулі "Нової поліції". Просто водив би поліцейську машину і за неї відповідав. Але це фантастика, бо я хвора людина.

Можна було би на таке піти, якби ми хотіли зламати стереотипи, у мене все-таки 15-річний стаж водіння.

Романові багато пишуть у Facebook, але він майже не відповідає, надто повільно вправляючись із клавіатурою. Фото автора

"Радію майбутній зустрічі із Мариною Порошенко, але дуже боюся на неї каву розляти"

Після історії із Vapiano Lviv сторінка Роми Кисляка стала популярною у мережі Facebook. Він відкриває браузер. Бачу кілька десятків запитів на дружбу, залишених без відповіді, ще кілька десятків непрочитаних приватних повідомлень.

До такої популярності Роман ставиться скептично, але сумує через те, що не може повноцінно вести свою сторінку, бо дуже повільно набирає на комп’ютері.

А новини для людей він має. У п’ятницю зустрічався із мером Львова Андрієм Садовим, отримав від нього слова підтримки і невеликий подарунок – пам’ятну монету.

Домовляємося: він надиктовує текст, я пишу і редагую його під фотографією із монетою. Протягом перших двадцяти хвилин, коли Роман кілька разів просить доповнити текст, пост лайкають більше ста користувачів соцмережі.

Чоловік радіє як дитина, але не лайкам, а тому що вдалося зробити важливе повідомлення, яке підхоплює низка українських ЗМІ. Щоправда наступного дня виявляється, що запис стер вірус, і радість Романа змінюється розпачем.

– Розкажіть детальніше про вашу зустріч із Андрієм Садовим.

– Мені подзвонили з міськради, попросили підійти. Я запізнився на 40 хвилин – ніяк не міг знайти місця для паркування у центрі Львова. Потім виявилося, що мене покликав Садовий. Він потиснув руку, сказавши, що знає мою історію і пишається мною. Я теж ним пишаюся.

Колись, ще у благополучні часи, коли займався газетою, я зустрічався із мером Донецька. На тій зустрічі у мене трусилися руки і ноги, від страху і від напруги паралізувало, там все якось штучно було. А у спілкуванні із Садовим ніякої напруги не було.

"Люди з особливими потребами не є бридкими, і вони дуже потребують уваги, ласки і спілкування", – написав зокрема у своєму пості про зустріч із мером Львова Роман Кисляк. Фото автора

– А з дружиною президента коли побачитеся?

– З Мариною Порошенко маю зустрітися між 21 і 23 лютого в Києві. Але навіщо все це, я на неї можу каву розляти. Я так тривожуся, що хворий.

До речі, про запрошення першої леді Роман, як і всі, дізнався із соцмереж – йому подзвонили знайомі дівчата і розповіли про відеозвернення дружини президента.

– Радий, що ту прикрість, яка сталася в ресторані, можна перетворити на гарну акцію. І вже той скандал позаду, а натомість є #накавуздругом.

Я не хочу концентруватися на скандалах. Краще звертати увагу, наприклад, на наявність чи відсутність пандусів, щоб усім було комфортно і вони любили життя, а не різали собі вени.

"Хтось мріє про "Мерседес", а хтось мріє попити води – у ХХІ столітті"

Роман не приховує свій головний страх у житті. Він дуже боїться опинитися у Будинку престарілих. Але ходить туди щонеділі, несучи гостинці хворим і літнім людям.

Я іду з ним, чоловік дуже хоче, аби я розповів не лише про його проблеми, але і про біди інших "слабких людей".

Після першої ж відвіданої палати розумію, що камеру краще не діставати, аби не провокувати скандал – відвідуваний нами заклад є режимним об’єктом і для зйомки тут необхідний спеціальний дозвіл.

Пізніше трохи шкодуватиму про це рішення, бо перед очима раз по раз виринатиме побачене – Роман дрижачою рукою годує щойно купленим бананом бабусю, яка може тільки нерухомо лежати і мріє про те, щоб медсестра дозволила хлопцям посадити літню жінку.

– У мене є друг Володя. Він міг би фотографуватися для глянцевих журналів, але натомість годує бабусь у Будинку престарілих із ложечки і протирає їм пролежні. Це шок просто!

Роман і його товариш Володимир щонеділі провідують мешканців Геріатричного пансіонату, приносячи їм продукти. Фото автора

Я Володі колись поскаржився на своє життя, а він мене у відповідь запросив разом із ним піти у львівський Будинок престарілих (йдеться про Геріатричний пансіонат, кілька мешканців якого на початку грудня 2015 року взяли участь у соціальній виставі "У пошуках Ліра", яка демонструвалася на сцені Театру імені Лесі Українки – ред.). І ми відтоді з ним кожну неділю туди ходимо.

Якось я у Донецьку випадково зайшов у Будинок престарілих, а там одна бабуся ледве не підстрибнула від радості. Сказала, що з п’ятої години ранку чекала, аби їй хтось приніс води.

Я своїми руками їй доніс води, і вийшов із цього будинку щасливим. Хтось мріє про "Мерседес", а хтось мріє попити води – у ХХІ столітті.

Невеличке відеозвернення наприкінці розмови:

Текст і фото: Олександр Хоменко