Як це – понад 5 років чекати на пересадку легень і у 35 мешкати у будинку для літніх людей? Історія жінки, яка "невдало чхнула"
35-річна Маргарита Смілянець з Миколаївщини живе в будинку для літніх людей у Києві. Вона з 2019 очікує на пересадку легень, а у 2021-му її зареєстрували в національному листі очікування на трансплантацію.
Через те, що її власні легені сильно пошкоджені, жінка потребує цілодобового догляду. Крім того, вона не може працювати і рухатися – їй відразу стає погано.
Зізнається, що востаннє вдома була у травні 2021 року. Відтоді не бачила своїх п’ятьох дітей. А скільки разів за цей час була на вулиці може порахувати на пальцях рук.
Та попри труднощі Маргарита не здалася. Вона веде блог в Istagram, зуміла заснувати бренд жіночих прикрас та благодійний фонд, метою якого є збір коштів на обладнання для пересадки легень. Зізнається, хоче допомогти тим, хто опинився у такій самій ситуації, як вона.
Як так сталося, що їй знадобилися нові легені, чому вона на них так довго чекає, що допомагає триматися у цей нелегкий час та про що мріє найбільше? Про все це Маргарита особисто розповіла "Українській правді. Життя".
"За один день моє життя різко змінилося"
Маргарита розповідає, що рано стала мамою – після закінчення 11 класу народила першого сина. Згодом на світ з’явилося ще четверо діток.
"Після школи я не вступила до вищого навчального закладу, бо народився мій перший син, якому зараз 16 років. Потім народилися ще четверо моїх сонечок – три сини і донька. Мої дні були сповнені турботою про них", – сказала Маргарита.
Жінка каже, добре себе почувала, була здоровою. Але в одну мить її життя різко змінилося.
"Це сталося у 2018 році. Я неправильно чхнула. Внаслідок цього розірвалася одна легеня. Через два дні я вже не могла ходити, мені було дуже погано, тож я поїхала до лікарні", – пригадала Маргарита.
ДОВІДКА Лікарі кажуть, при нормальному чханні м’язи грудної клітки скорочуються, стискаючи легені та витісняючи повітря з дихальних шляхів.
Натомість коли людина стримує чхання або пчихає "в себе", це може мати серйозні наслідки для організму. Через це зростає тиск в легенях.
Під дією тиску легеневі тканини можуть пошкодитися або й зовсім розірватися, що може призвести до пневмотораксу – накопичення повітря у просторі між легенями та грудною стінкою.
Відтоді розпочався довгий шлях її лікування.
"У медзакладі мені встановили дренаж, щоб розправити легеню. Я два місяці з ним проходила, але, на жаль, цього не сталося, пішло загноєння. Лікарі запевняли, мені залишилося два місяці, якщо не зробити операції, але давали малі шанси на те, що вона пройде успішно, – лише 10%", – пояснила Маргарита.
Після хірургічного втручання організм жінки сильно ослаб. Через це вона підхопила грибок, який виявили надто пізно. А потім у Маргарити діагностували пневмоторакс.
"Я лежала у миколаївській лікарні, там не було обладнання, щоб виявити грибок раніше. За цей час, на жаль, він встиг "з’їсти" у легенях все, що міг. Тепер мене може врятувати лише трансплантація", – розповіла Маргарита.
"У мене є шанс і я за нього вдячна"
Маргарита чекає на пересадку з 2019 року. Саме тоді лікар повідомив, що лише операція з трансплантації легень може врятувати її. Пригадує, цю новину сприйняла позитивно.
"Тоді трансплантації легень в Україні ще не виконували. Першу таку операцію зробили лише у вересні 2021-го у Львові. З того часу і до сьогодні їх було лише 4.
Насправді я дуже рада, що мені можуть зробити пересадку, бо через певні протипокази її можуть виконати не всім. Мені здається, коли в тебе є шанс, то за нього треба бути вдячним", – сказала Маргарита.
Згідно зі статистикою Українського центру трансплант-координації, за перше півріччя 2024 року в Україні виконали 283 операцій з трансплантації. Серед них – жодної з пересадки легень.
"Я стою на черзі з 13 квітня 2021 року. Спочатку була у зареєстрована у Львові, а зараз – в Інституті серця МОЗ України. Правила такі, що не можна бути зареєстрованою у двох лікарнях.
Періодично дзвоню, цікавлюся, яка ситуація. Лікарі кажуть пацієнтам, що немає органів, зокрема хороших легень", – зауважила Маргарита.
Через те, що Маргариті потрібна трансплантація, вона змушена перебувати неподалік того медзакладу, де стоїть на черзі. Наразі жінка проживає у будинку для літніх людей на Київщині, адже їй потрібен цілодобовий догляд, допомога, щоб дочекатися "свого" донора. Зокрема вона не може хворіти, адже навіть ГРВІ чи проста застуда є протипоказом до пересадки. Тому відвідувати її можуть лише здорові люди з маскою на обличчі.
Зізнається, востаннє бачила своїх дітей у 2021 році і дуже сумує за сім’єю. Але підтримує з ними зв’язок телефоном.
"Вони живуть на Миколаївщині, наразі немає змоги приїхати їм до Києва. Ми спілкуємося онлайн. Коли сваряться, то намагаються це приховати, щоб я не хвилювалася.
Мої діти знають, що мама лікується і чекає донора. Я завжди їм кажу, що мене трохи "підлатають", я повернусь додому і буду з ними. У мене найкращі діти і вони мене чекають", – розповіла Маргарита.
"Мій день завжди проходить однаково"
Через пошкоджені легені Маргарита не може рухатися, ходити чи будь-що робити – їй відразу стає погано.
"Я постійно лежу в ліжку. Так можна зійти з розуму. Я нікуди не ходжу, максимум можу зробити кілька кроків в туалет. Я нічого не можу робити, навіть самостійно помитися, це роблять за мене.
Я вже 4 роки не була на вулиці. Іноді мені здається, що там, за вікном, інша планета. А кімната – мій маленький світ, у якому є лише день, ніч та надія, що з’явиться "мій" донор і я поїду до діток. Я можу довго розповідати про свої будні, але це дрібниці у порівнянні з тим, що я отримаю", – сказала жінка.
Від нудьги Маргарита почала виготовляти жіночі прикраси, оскільки не мала сил до іншої роботи.
"Я прокидалася дуже рано і могла за плетінням з бісеру провести цілий день. Про хворобу тоді забувала. Це як моє персональне заспокійливе", – зізналася Маргарита.
Однак рік тому жінка припинила плести з бісеру власноруч. Через те, що хвороба прогресує, Маргарита вже не може працювати руками. Тож цю справу довелося делегувати іншій людині. Утім дизайни прикрас придумує сама.
"Зараз замість мене аксесуари виготовляє інша дівчинка. Вона – мої руки, а я закуповую матеріали та є ідейним натхненником", – розповіла Маргарита.
Окрім того, восени 2023 року Маргарита заснувала власний благодійний фонд "Украса", метою якого є зібрати кошти для придбання обладнання необхідного для трансплантації легень.
"В Україні є базове обладнання, а в Європі більш сучасне. Я б хотіла, щоб і у нас так було. Тому відкрила збір на нього. Мені вдалося зібрати 210 тисяч гривень, які я перерахувала Інституту серця", – зазначила жінка.
Утім з часом жінка закрила цей збір, адже відкрила інший, для себе. Щомісяця Маргарита витрачає приблизно 70 тисяч гривень, щоб оплатити проживання, спеціальне харчування та препарати.
"Для того, щоб більш-менш підтримувати свій організм, я вживаю спеціальне харчування – його рекомендують тим, хто готується до операції чи вже після неї. Воно добре на мене діє, моя вага стабілізувалася, почуваюся краще. Його виробник не зареєстрований в Україні, тож замовляю з Польщі.
Також кожні 4 години приймаю кровоспинні препарати", – розповіла Маргарита.
"Мені допомагають триматися діти. Я хочу, щоб у них була мама"
Маргарита намагається знайти в собі сили, щоб дочекатися донора та отримати шанс на "друге життя".
"Мені допомагають небайдужі люди, я їм щиро вдячна, у них добрі серця. Також я тримаюся на вірі в Бога і в лікарів Інституту серця. Ну і ще на кровоспинних (жартує – ред.)", – каже Маргарита.
Жінка говорить, не втрачає оптимізму та понад усе мріє повернутися здоровою додому до своїх дітей.
"Я хочу, щоб у моїх дітей була справжня мама. Я дуже скучила за ними. Інколи хочеться як ведмідь "залягти у сплячку" і прокинутися від дзвінка, що є донор. Я вірю, що все складеться якнайкраще і я отримаю те, на що так довго очікую і прошу", – розповіла Маргарита.
"В Україні має розвиватися посмертне донорство"
Маргарита закликає людей надавати згоду на посмертне донорство – це допоможе врятувати чиєсь життя. Цю тему нерідко підіймає й у своєму блозі.
"Мені, як пацієнтці, життя якої залежить від рішення людини пожертвувати органи, хочеться вірити, що у майбутньому хворим не доведеться так довго чекати, як мені", – наголосила Маргарита.
Жінка додає, що операції з пересадки не боїться.
"Чого боятися? Прийшла, мене "приспали", виспалась, лікарі зробили все, що треба. Я молода жінка, дуже хочу жити та вилікуватися, тому вірю, що все пройде, як треба.
Я знаю про ризик відторгнення та інші складнощі, але якщо є можливість, то треба її використати. Хіба без трансплантації у мене є шанс на повноцінне життя?", – підсумувала 35-річна Маргарита.
Віра Шурмакевич, "Українська правда. Життя"
Щоб Маргарита дочекалася трансплантації та повернулася здоровою до своїх п'ятьох діток, їй необхідна фінансова допомога, ось реквізити:
Карта ПриватБанку: 5168 7456 1020 0112 (Смілянець Маргарита);
Карта monobank: 4441 1144 2852 7640
PayPal: [email protected]
