Трансплантологія по-українськи: смерть через безладдя

Щорічно близько 5 тисяч українців потребують пересадки органів.

В Україні такі операції роблять менше, ніж двом сотням з них.

Ще декілька сотень хворих проходять через трансплантацію органу за кордоном – за рахунок благодійної допомоги, власних та, подекуди, державних коштів.

Ці люди отримують шанс на життя, а інші тисячі хворих приречені на смерть.

Чи врятує життя презумпція згоди?

Найбільшим каменем спотикання у вирішенні проблеми трансплантації в Україні часто називають недосконалість законодавства щодо трупного донорства.

Мовляв, за загальними підрахунками, щорічно гине близько 3 тисяч українців – потенційних донорів органів. Вони могли б врятувати життя 10 тисяч хворих, якби була презумпція згоди на посмертне використання їхніх органів.

[L](Презумпція згоди – це коли особа за життя подає заяву про небажання стати донором після смерті. Якщо такої заяви немає – згода бути донором дається за умовчанням. За презумпції незгоди особа має задокументувати свою згоду стати посмертним донором).

Втім, проблема законодавства набагато глибше, ніж діюча презумпція незгоди на посмертне донорство органів.

Сама по собі наявність органу для пересадки не врятує життя пацієнта, якщо немає адекватних "листів очікування", реального реєстру донорів, сучасної інфраструктури та обладнання для діагностики смерті мозку, підбору сумісності донора та реципієнта, забору та трансплантації органу; якщо недостатня кваліфікація лікарів; якщо немає подальшого забезпечення пацієнта імуносупресивними препаратами та реабілітацією тощо.

На жаль, в Україні з цим є проблеми. Наочно це демонструє ситуація з хворими, які потребують пересадки кісткового мозку.

Трансплантація кісткового мозку: в полоні фейків

На відміну від пересадки органів, трансплантація кісткового мозку не пов’язана з трупним донорством.

Це не хірургічне втручання, а медична процедура, під час якої хворій людині вводять спеціально оброблені стовбурові клітини (власні, аутологічна трансплантація, або донорські, аллогенна). Це безпечно для донора та дозволяє врятувати життя людині з лейкозом, лімфомами, серйозними порушеннями імунітету та деякими злоякісними пухлинами.

Кістковий мозок є органом кровотворення та імунної системи. Для того, щоб прибрати хворий або нефункціонуючий повноцінно кістковий мозок, необхідно застосувати не хірургічне втручання, а хіміотерапію у великих дозах і винищити неповноцінний кістковий мозок, після чого він та імунна система замінюються донорськими.

Клітини для пересадки найчастіше беруть з крові. Кров донора пропускають через спеціальний прилад, вилучаючи стовбурові клітини, та повертають кров донору. Ці стовбурові клітини здатні врятувати чиєсь життя.

Також джерелом стовбурових клітин може бути кістковий мозок донора. Ця процедура проводиться під загальним наркозом, донора госпіталізують в клініку на один день. Під час процедури у нього вилучають близько 5% від загального обсягу кісткового мозку. Така втрата не відчутна для самого донора, а організм компенсує її протягом двох тижнів.

Однак в Україні дорослим не роблять операцій з пересадки кісткового мозку від родинних та неродинних донорів – немає людських, матеріальних та технічних ресурсів.

Дітям начебто роблять, але й тут питань більше, ніж відповідей. Протягом останніх трьох років проведено близько 25 таких операцій, хоча щороку потребують трансплантації близько 300 дітей.

З трьохсот дітей з онкогематологією лише сотні підходить аутотрансплантація. Близько 200 необхідні донорська пересадка. З них лише 25% мають родинних сумісних донорів.

Решту дітей може врятувати неродинний донор, яким потенційно може стати кожна людина. Але в Україні бази донорів кісткового мозку немає, хоча державний реєстр донорів клітин кісткового мозку є, і ця структура отримує фінансування з бюджету.

За кордоном такі операції обійдуться родині хворої дитини у декілька мільйонів гривень, включаючи пошук донора.

У розвинутих країнах є бази з даними всіх охочих стати донорами. База, що відповідає міжнародним стандартам, отримує доступ до міжнародного реєстру донорів клітин кісткового мозку. В ній люди шукають сумісних донорів по всьому світу.

В Україні також має бути така база. І вона, начебто, є. Державний реєстр донорів клітин кісткового мозку створений у 2009 році.

Теоретично лікар має подати запит на трансплантат для конкретного пацієнта. А практично цього не можна зробити, оскільки не існує навіть форми для подання запиту.

Як з’ясували журналісти програми "Слідство.інфо" (Громадське телебачення), за 8 років існування реєстр поповнився лише на 120 зразків потенційних донорів, а в останнє він відновлювався у 2014 році.

При цьому, на фінансування цієї структури витрачено понад 4 млн грн. за період 2009-2013 років з бюджету Управління інноваційних проектів державного експертного центру МОЗ України.

Вірогідність знайти в реєстрі сумісного неродинного донора складає 1:40 000. А в українському реєстрі всього 120 донорів! (для порівняння, в бельгійському – 73 тис.)

В Україні стати добровільним донором, тобто потрапити в реєстр дуже непросто, навіть при всьому бажанні врятувати чиєсь життя.

Українські лікарі вміють робити такі операції. Але навіть наявність реального реєстру донорів для доступу до неродинних трансплантатів не вирішить питання. Адже на сьогодні в Україні фактично відсутнє матеріально-технічне забезпечення для цього (для доопераційного типування, операційного оснащення тощо).

Єдине відділення, де дітям роблять пересадку кісткового мозку від донорів, фізично не зможе прийняти всіх, кому потрібна така операція. Ось і виходить, в Україні не тільки дорослим, але і дітям не роблять пересадки кісткового мозку.

Людські життя мовою грошей

Підраховано, що, наприклад, в 2015 році українці витратили за послуги трансплантації за кордоном $43 млн.

Українські пацієнти отримували лікування в Білорусі, Ізраїлі, країнах Європи.

Наприклад, за операцію з пересадки нирки доводиться заплатити $60 тис. при собівартості близько $10 тис. В Україні вартість такої операції складає близько 120 тис. грн.

У 2016 році на трансплантологію з Держбюджету було виділено 6 млн грн., а на лікування пацієнтів за кордоном – 220 млн грн.

Гроші, які вивозяться з країни, могли б бути направлені на побудову власної повноцінної системи трансплантації. Тисячі життів можна було б врятувати, зекономивши колосальні державні кошти.

Щоб дати шанс на життя людині, якій потрібна пересадка кісткового мозку, не потрібна презумпція згоди на трупне донорство. Відверто кажучи – не потрібна чиясь смерть.

Шанс на життя залежить від злагодженої роботи системи: від рекрутингу та ведення реєстру донорів до розумного розподілу фінансування, кваліфікації лікаря, наявності матеріально-технічної бази для на всіх етапах підготовки донора та реципієнта, лікування та реабілітації хворого.

Тема трансплантації органів не є якоюсь винятковою чи такою, що стосується обмеженої кількості людей.

Правда в тому, що від хвороб, при яких може знадобитися пересадка органу, незастрахований ніхто з нас, з наших близьких чи рідних.

І поки Україна не налагодить роботу системи, використовуючи сучасний світовий досвід та позбувшись від фейків, в нас будуть вмирати від раку крові діти та дорослі. А ті, кому пощастить всією країною зібрати мільйони гривень, будуть фінансувати іноземну медицину, яка, на відміну від рідної, дасть їм шанс на життя.

Основним напрямком своєї роботи у складі Громадської Ради при МОЗ я обрав вирішення проблеми з трансплантологією в Україні.

Існує багато перепон, і не лише законодавчих, через які щороку вмирають тисячі дітей та дорослих, не дочекавшись необхідного лікування.

До цього напрямку вже зараз готові приєднатися і інші члени ГР, а також експерти, які безпосередньо займаються питанням трансплантології.

Громадська рада не зможе самотужки змінити систему, але вона має стати платформою для конструктивного діалогу між громадськістю, пацієнтами, медичною спільнотою та владою.

Зволікати з вирішенням питання трансплантології в Україні далі не можна – час об’єднувати зусилля для її вирішення.

Тимофій Бадіков, голова правління ГО "Батьки за вакцинацію" , член Громадської Ради при МОЗ