Рак мозку. Особистий досвід боротьби з діагнозом

Привіт. Мене звати Василина. У моєї сестри рак мозку.

Можливо, нашу історію прочитають люди, які зараз борються з такою ж хворобою, і наш досвід буде комусь корисними.

Моя сестра Таня Думан та її чоловік Лев Скоп – художники.

Подружжя Таня Думан і Лев Скоп. Львів, 2019. Таню нещодавно прооперували

Останні три тижні ми мали б заробляти гроші на лікування Тані: на двох мистецьких ярмарках у Польщі, виставках у Німеччині та акціях в Україні.

Також мали б полетіти в Кельн на процедури. Там роблять індивідуальні протиракові вакцини з пухлин пацієнтів, проводять багатообіцяючу передопераційну терапію Кейтрудою.

А потім мчати в Люблін на операцію, де її проводять з флуоресцентною підсвіткою та подальшою терапією NanoTherm, якої в Україні ще нема.

Але карантин і всесвітня пандемія не тільки додали ризиків сестрі захворіти ще й на Covid-19, а й змішали всі плани.

На тлі прогресування хвороби ми не встигли вчасно потрапити за кордон на лікування.

Авіаперевезення скасували і весь шлях через Польщу до Кельну і потім в Люблін довелося долати в авто, перед тим до останнього не знаючи, чи вдасться українським посольствам нам допомогти – в цих всіх нових умовах, що склалися.

Зараз ми в Любліні на карантині.

В найближчі два тижні на нас чекають панічні пошуки грошей, спроби оговтатись від довгої автомобільної мандрівки (сестрі тепер добряче погано) та інші буденні проблеми онкохворих з рідкісними діагнозами, які не лікуються в Україні.

Щоб трохи відкласти думки про те, як не підхопити коронавірус (онкохворі у групі ризику) та дати раду прогресуючій гліосаркомі, розкажу-но нашу історію.

Таня, Лев і боротьба за український іконопис

Про свою сестру я часто кажу, що "Бог поцілував її у тім’я".

Якщо заплющити очі і на хвильку уявити, що мене ніколи не було, в Україні б нічого не змінилось.

Якби не було моєї Тані, то ми лишилися б менш самодостатні. Хай навіть зовсім трішки, але ми всі – як народ. Пробачте мені цю дещицю претензійності – я зараз спробую пояснити, чому так думаю.

Ми – #сестриДуман

Зараз у вас дома чи на виставках в галереях спокійнісінько висять ікони у різних жанрах і стилях, пронизані унікальною манерою того чи іншого художника. Ми любимо їх і цінуємо.

А ще 15 років тому ми нічого такого не мали.

Творчі пошуки художників-іконописців таврувались як "неканонічні". Оригінальні авторські ікони іноді навіть відмовлялися освячувати у церквах.

Натомість тиражувалися дешеві одинакові копії російського або візантійського іконопису.

Тетяна Думан-Скоп – одна з тих художників, які причетні до відродження сучасного українського сакрального малярства.

Навчаючись у Львівській академії мистецтв, моя сестра захопилася давніми українськими майстрами і відкрила для себе, що цілі школи, які радянські і згодом російські мистецтвознавці означували як "народний примітив", були насправді професійними і затребуваними в Європі.

Українські митці з давніх давен малювали образи для церков або для вірян в індивідуальній авторській манері. Стежили за трендами часу. На іконах зображували свій побут, панорами реальних міст і портрети сучасників. Згодом ми втратили свій унікальний іконопис.

Таня не тільки вивчала старовинні ікони, але й почала малювати так, як давні майстри, зокрема – у XVIII столітті.

Ікони Тетяни Думан-Скоп

Всупереч критиці щодо неканонічності, звинуваченням у бездарності, незважаючи на можливі погані оцінки у виші і соціальну обструкцію від колег.

Просто брала і робила, як їй підказувало серце. А те, що йде від серця, завжди дає добрі плоди.

Завдяки Тані, й таким, як вона, українська ікона повернула собі статус твору мистецтва.

Танин натхненник і головна підтримка у цій справі – її чоловік, культовий львівський іконописець Лев Скоп.

Повернення авторських ікон в українське мистецтво у Львові – справа усього його життя.

Левко викладав у Львівській академії мистецтв, а Таня була його студенткою. Там познайомилися, закохалися і ось вже більше десяти років разом розвивають українську культуру.

Я називаю їх "мої художники". Вони мила і химерна пара. Левко як наставник допоміг Тані знайти свій неповторний стиль живопису. Таня допомагає йому з редактурою більшості наукових праць. Так і живуть один одним та своїм мистецтвом.

Мої художники

Йде восьмий місяць, як Тані діагностували рак мозку. Якщо Бог поцілував мою сестру у тім’я, то диявол ударив зі спини, в потилицю. Саме там виявили пухлину.

Друзі кажуть, що ми добре тримаємося і питають, як нам це вдається.

Таня сміється і цитує опосумів з "Льодовикового періоду". Коли їх питали, чого вони такі безстрашні і веселі, ті відповідали: "Ми просто дуже, дуже дурні!".

Не будьте, як ми: що варто знати наперед про гліобластому

Насправді в такій ситуації дійсно почуваєшся дурним і розгубленим.

Хоча це час, коли хворі та їх близькі мають бути особливо зібраними і зосередженими. Бо саме від наших рішень залежить подальший розвиток подій.

Перше КТ з підозрою на гліому

Симптоми пухлини мозку бувають різні. Шум у вухах, проблеми із зором, пам’яттю чи координацією, сонливість, зміна особистості.

У моєї Тані все почалось наприкінці липня 2019 року – різко розболілась голова, ніякі знеболюючі не допомагали.

А ще Таня помітила, що не може читати – букви рухалися і перевертались перед очима, міняючи форму і послідовність.

Спочатку їй зробили комп’ютерну томографію. Помітили новоутворення і висловили гіпотезу, що це гліома.

Не будьте як ми – одразу підготуйтесь до найгіршого варіанту. Якщо він не справдиться – чудово.

Якщо підтвердиться – ви виграєте час і матимете готовий алгоритм дій на майбутнє.

Ми до останнього не вірили в цей діагноз.

Після операції ми розважалися під лікарнею, граючись у зомбі

Гліоми – це група пухлин головного мозку, які походять з гліальних клітин. Звідси і назва.

Для всіх гліом прогнози не надто оптимістичні, але гліобластоми – найгірший варіант. Тут уже рахунок йде на місяці. Прожити з таким діагнозом рік-два вважається за велику удачу.

Гліобластоми бувають двох типів: гігантоклітинні і гліосаркоми.

Дещо про лікування невиліковного

Зараз у більшості країн світу їх лікують у той спосіб, що пропонують операцію, а після – хіміотерапію темазоломідом з одночасним опроміненням ураженої ділянки.

Наступний етап – тільки хіміотерапія, зазвичай в режимі 28-денних циклів: 23 дні перерви і 5 днів прийому високих доз темозоломіду.

Півроку або рік (останній варіант дає переваги у виживанні, хоча і більш токсичний для організму).

Таня приймала темазоломід у капсулах

Але деякі пухлини не чутливі до темозоломіду. Є ген під назвою MGMT. Він генерує певний фермент, за допомогою якого пошкоджені лікуванням пухлинні клітини відновлюються.

Цей ген може бути метильованим або неметильованим. Якщо MGMT неметильований, шансів, що темозоломід буде ефективним, в рази менше.

Тож після операції, віддаючи пухлинний матеріал на аналізи в лабораторію, можна попросити визначити і рівень метильованості MGMT.

Навіть якщо ефект від темозоломіду виявиться недостатнім, відмовлятись від нього не варто, кажуть вчені.

У світі для таких пацієнтів пропонують метрономний, тобто щоденний прийом цього препарату – він виявився ефективнішим для людей з гіршими прогнозами.

Чи класичний прийом 28-денними циклами у поєднанні з іншими ліками і терапіями, які можуть активізувати імунітет чи знизити експресію гену MGMT.

Знайти клініку, де для вас погодяться розробити таку схему, буде не так просто. Більшість нових протоколів лікування впроваджуються десятки років – пацієнти з гліобластомою стільки не живуть.

Але низка клінік може практикувати індивідуальні підходи до своїх пацієнтів, спираючись на позитивний досвід своїх колег з інших країн.

З поганих новин – навіть люди, в яких MGMT метильований, у зоні ризику. Бо пухлина з часом розвиває резистентність, тобто стійкість до темозоломіду. І він перестає працювати.

Тож при класичному протоколі медики прогнозують виживання у межах від кількох місяців до п’яти років при найкращому розвитку подій.

Дізнавшись діагноз, Таня вирішила… організувати майстерклас у дворі лікарні

Чи є винятки з правила?

Є. Ті, хто прожив довше прогнозованого і навіть ті, хто вилікувався повністю. Ці люди застосовували два підходи.

Один – системна боротьба з хворобою: коли одна терапія перестає працювати, застосовувати іншу і так продовжувати, поки вистачить сил і ресурсів організму.

Інший варіант – індивідуальне вивчення пухлини, її шляхів розвитку і спроба діяти на випередження. Тобто блокувати всі канали росту раку і бомбити її всіма можливими і неможливими методами.

З тим, який метод обрати, теж потрібно буде особисто визначатись кожному, хто зіткнеться з цим страшним діагнозом. І навіть найактивніша боротьба не дає жодних гарантій.

Але це шанс і спроба до останнього битись із хворобою на зло всім прогнозам.

Кілька практичних порад

Що б ви не вибрали, яким би шляхом не пішли – варто знати про кілька речей.

Перед операцією необхідно зробити МРТ з контрастом. Тут вас зорієнтує ваш нейрохірург.

З нюансів – при пухлинах мозку можна шукати апарат 3 Тесла, вони більш детальні при таких діагнозах. Ці апарати є в Києві при Інституті нейрохірургії та в госпіталі СБУ.

У світі є низка додаткових методів, які можуть зробити саму операцію ефективнішою – дати шанс на триваліший період до того, як пухлина почне рости знову.

Наприклад, пропонують флуоресцентне підсвічування пухлинних клітин (лікар може ретельніше видалити новоутворення, непомітне в інший спосіб), інтраопераційну фотодинамічну або променеву терапію.

Ще існують пластини Gladel, магнітна терапія. Тож, обираючи, де буде операція, можна проаналізувати усі ці варіанти, написати у різні клініки і вибрати доступний.

До слова, пухлину після операції можна зберегти живою чи заморозити для подальших експериментальних методів лікування.

Нам лікарі у Німеччині рекомендували обережно ставитись до дексаметазону. Цей препарат найкраще контролює набряк мозку, але водночас пригнічує імунітет та погіршує прогнози виживання для людей з гліобластомами. Він також зменшує ефективність радіотерапії та імунотерапії.

Взагалі ніяк не контролювати набряк життєво небезпечно, але є ліки, за допомогою яких можна поступово зменшувати дозу дексаметазону чи, за хорошої динаміки, відмовлятись від цього препарату узагалі.

Дізнатися про те, що у різних країнах пропонують людям з пухлинами мозку, як рятуються і справляються з цією хворобою інші, останні новини у сфері досліджень і лікування гліобластоми, можна на сайтах "Блог боротьби з гліобластомою", Our brain tumor cocktails and stories, MUSELLA, Astrocytoma Options та інших.

***

Після прогресування хвороби сестрі рекомендували операцію та нанотерапію, а також – передопераційну крапальницю Кейтруди, як я вже писала раніше.

Під час операції у Любліні вирізану пухлину можуть заморозити і передати в Кельн – для створення на її основі спеціальної протиракової вакцини.

Все це разом може дати мої сестрі шанс. Але нам все ще не вистачає близько 15 000 євро, щоб успішно стартувати з лікуванням.

Підтримати Таню можна, зробивши переказ на картку ПриватБанку:

4149 4991 1705 3445 (Василина Думан, сестра)

Реквізити для міжнародних переказів:

Vasylyna Duman

Bank name: Getin Bank

Bank City and Country: street Przyokopowa 33, 01-208 Warsaw, Poland

IBAN: PL40156000132011820510000001

Account number: 40156000132011820510000001

SWIFT CODE: GBGCPLPK

Purpose of payment: for Tetjana Duman-Skop

PayPal:

[email protected] (Борис Решетняк, друг сім'ї)

Василина Думан, журналістка, спеціально для УП.Життя

Вас також може зацікавити:

24 урока рака: что я узнал за три месяца с момента обнаружения опухоли

Коронавірус: хворі на рак та онкоодужуючі в зоні ризику, як вберегтися

Скільки коштує лікування раку в Україні. ІНФОГРАФІКА опитування

"Не варто мірятися, кому гірше": як стати опорою хворому на рак