Без світла – не вижити. З якими проблемами стикаються найвразливіші пацієнти під час війни

Фото маленької дівчинки з інгалятором, яку привезли на АЗС, щоб мати можливість підключити апарат до мережі, обійшло всю країну.

І насправді є вершечком айсберга трагічної проблеми – люди, чиє здоров'я чи життя залежить від медичної апаратури, не можуть прожити без світла 8 годин. А в деяких випадках і 8 хвилин.

І якщо це дитина, яка тимчасово потребує інгалятора, то як бути з пацієнтами, яких просто неможливо транспортувати на найближчу АЗС в будь-який час доби?

Ми спробували розібратись в цій проблемі з лікаркою мобільного паліативного відділення Київського міського дитячого діагностичного центру Анною Яцульчак та засновницею організації Pallium for Ukraine Ганною Поляк.

Фото маленької дівчинки з інгалятором, яку привезли на АЗС

Ситуація, до якої неможливо підготуватися. Але батьки роблять неможливе

Лікарка паліативної медицини Анна Ятцульчак намагалась знайти хоч якесь відділення Нової пошти, яке могло б швидко відправити спеціалізоване харчування для маленького пацієнта в Білу Церкву. Проте через блекаут після чергового масованого обстрілу зробити це швидко було неможливо.

Батьки дитини самі приїхали з Білої Церкви та забрали їжу для дитини. І це лише один приклад складної ситуації, з якою доводиться зустрічатись батькам дітей з інвалідністю.

Величезна проблема – це залежність від медичної апаратури. У деяких родин "Пункти незламності" вже розташовані у власному коридорі у вигляді хитросплетених дротів зарядних пристроїв.

Анна Ятцульчак пояснює, що найважче – батькам дітей, які знаходяться на ШВЛ або потребують кисневого концентратора. Вони й раніше так чи інакше були готові до відключення світла.

Проте підготуватись до блекауту протягом декількох діб – практично неможливо. Але деякі медичні установи намагалися адаптуватись до ситуації з жовтня.

"10 жовтня, коли почалися перші перебої з електрикою, ми почали виходити на зв'язок з благодійними фондами. Тоді благодійний фонд La Vita придбав по грантовому проєкту для нашого паліативного центру 5 аспіраторів для видалення слизу на акумуляторах. Деякі діти з важкими захворюваннями не в змозі самостійно його відкашляти, тому без такої апаратури батькам не обійтися", – розповідає лікарка.

Мобільне паліативне відділення знаходиться на лівому березі Києва, тому Анна зв'язалась заздалегідь з лікарнями, яка є найближчою до центра та законтрактована з НСЗУ на паліативну дитячу допомогу і домовилась із завідувачами відділення, що будь-яка дитина з їхнього паліативного центру, яка потребує розетки, щоб зарядити медичну апаратуру, може звернутися туди.

"В лікарні сказали, що це абсолютно не проблема, і родини підстрахують. Також, наскільки мені відомо, лікарня з паліативним стаціонаром, яка знаходиться на правому березі столиці, також забезпечена генераторами та готова прийняти дітей, які залежать від медичної апаратури", – пояснює Ятцульчак.

Але це вирішення проблеми лише для тих дітей, які є транспортабельними, або якщо залежність від апаратури не критична.

"Вчора я була на візиті в дитини, в якої вже повністю розрядився аспіратор на акумуляторах. Мама змайструвала самостійно механічний аспіратор, приєднавши шприц для годування до санаційного катетера і шприцом викачувала слиз. Але це не забезпечить той тиск, який необхідний дитині для ретельного очищення від слизу. Це створює підвищені ризики пневмонії", – каже Ятцульчак.

Засновниця організації Pallium for Ukraine Ганна Поляк каже, що для дітей з особливо важкими станами єдиним порятунком може бути лише евакуація.

"Багато рішень для таких родин – це дійсно дорого. Я знаю родину з двома підлітками, які хворіють на спінальну-м'язову атрофію (СМА), яким донори допомогли придбати сонячну батарею. Але це не можна забезпечити всім дітям. Ті, хто потребує кисневої підтримки, знаходяться в дуже складній ситуації. Якщо світло в якійсь області вимкнуть на тиждень, то деякі діти просто не протримаються", – визнає Поляк.

Анна Ятцульчак каже, що її паліативний центр вже веде перемовини з Польщею щодо евакуації тих родин, які можуть і хочуть виїхати.

"Я готова сама вивозити певних пацієнтів на своїй машині. У деяких мам вже починаються справжні панічні атаки. Є родини, які живуть на високих поверхах, в районах Києва, які активно обстрілюються через близькість до енергетичних об’єктів.

Діти, навіть якщо у них важкі неврологічні порушення, зчитують цей стан, стають примхливими, погано сплять, втрачають вагу. А для деяких дітей кожен кілограм ваги – це боротьба. Ми активно ведемо з такими родинами розмови про евакуацію", – розповідає лікарка.

Проте легше сказати, ніж зробити. Як пояснює Анна Ятцульчак, планової евакуації паліативних пацієнтів – немає. І в будь-якому разі така людина – це навантаження на медичну систему країни, яка її приймає.

Спікерка від Міністерства охорони здоров'я, керівниця директорату медичних послуг МОЗ Олександра Машкевич стверджує, що жодна лікарня не повинна відмовити пацієнту, якщо він потребує заряду медичної апаратури. Проте нагадує, що насамперед – це відповідальність місцевої влади:

"Ми наразі активно працюємо з регіонами. Кожен регіон отримав алгоритм щодо того, що робити у разі відключень електроенергії. В лікарнях, які законтрактовані з НСЗУ, пацієнт має право безоплатно отримувати медичні послуги. Ніхто не відмовить пацієнту, якщо йому необхідно підзарядити медичну апаратуру. Більш того, якщо це паліативний хворий, який потребує постійного перебування на ШВЛ, також може звертатись до лікарень.

Такого пацієнта або госпіталізують до появи нормального електроживлення в місці його проживання, або до покращення його стану, якщо він не потребує постійного перебування на апараті ШВЛ", – пояснює Олександра Машкевич.

Якщо ж через людський фактор людині відмовляють у допомозі, то керівниця директорату радить відразу звернутися до адміністрації лікарні.

Якщо і це не допомогло – писати скаргу Національній службі здоров'я України та/або звернутися на гарячу лінію МОЗ (0 800 505 201; 0 800 60 20 19). Або на гарячу лінію НСЗУ (16-77).

Роз'яснення надали й в Національній службі здоров'я України (НСЗУ).

Там пояснили, що пацієнти можуть отримати паліативну допомогу без прив’язки до місця реєстрації чи проживання. Це стосується і людей, що переїхали через бойові дії. Паліативну допомогу можна отримати у будь-якому медичному закладі країни, який надає такі послуги за договором з НСЗУ.

"Щоб отримати мобільну, або стаціонарну паліативну допомогу у новому місці перебування, потрібне направлення від сімейного лікаря чи іншого лікаря-спеціаліста, або ж переведення пацієнта з іншого медзакладу", – йдеться в дописі.

Проте чи впорається місцева влада з наданням допомоги паліативним хворим, не лише дітям?

Лікар-анестезіолог Іван Черненко каже, що основна проблема – це брак розуміння, куди спрямовувати допомогу.

"Наразі мало яка громада чітко може сказати, скільки на їхній території паліативних пацієнтів (це ще якось можна дізнатися у первинки і вторинки) та одиноких літніх людей і, головне, де вони мешкають. І якщо про паліативних людей з інвалідністю ще якось можна дізнатися у сімейних лікарів, то літніх одиноких фактично в ручному режимі треба рахувати. Тому я б радив вже зараз це почати робити, обходити квартири. В маленьких селищах з цим простіше, у великих містах складніше. Важче всього буде самотнім літнім, тому що у них нікого немає. Минулі роки таких привозили в лікарні вже з переохолодженням, або сусіди знаходили їх вже мертвими. Цього року буде ще важче", – пише він.

Фото: AndrewLozovyi/Depositphotos

Ракети підривають не лише будівлі, але й холодовий ланцюг медичних препаратів

Окрім медичної апаратури, яка потребує мережі та від якої залежить життя, є медичні препарати, яким необхідна конкретна температура зберігання.

І якщо в лікарнях/амбулаторіях це можна вирішити за допомогою генератора, як бути тим, хто зберігає ліки у себе вдома?

"Наприклад, від цього дуже страждають онкологічні пацієнти", – зауважає волонтерка Ольга Новікова.

Інша неочевидна проблема, на яку вона вказує – подовження терміну відправлень поштою. Пацієнти просто вимушені чекати довше, а для когось це критично.

Ну й окрім світла, російські ракети нищать ліки фізично, руйнуючи лікарні та відділення Нової Пошти.

"Така ситуація сталася з пацієнтами, з якими я співпрацюю в Дніпрі. Ми всім світом дістали для малечі дорогі та рідкісні ліки й коли вже пакунок був на пошті, відділення фізично знищили", – розповідає Новікова.

Росія безпосередньо винна в тому, що важкохворі пацієнти перебувають в недозволено екстремальних умовах.

Наразі казати, що в Україні є системне вирішення цієї проблеми – не можна. Та й під великим питанням, чи може воно бути в принципі, поки існує країна-агресор та методично нищить критичну інфраструктуру.

Наталя Бушковська, спеціально для УП. Життя