"Шанс продовжувати життя, хоч і без шлунка". Історії жінок, які живуть зі стомою

Стома – це штучно сформований отвір у черевній порожнині з виведеною на поверхню кишкою. Його здійснюють хірургічним шляхом, якщо захворювання пацієнта передбачає видалення частини кишківника або сечового міхура.

Отвір потрібен для того, щоб з організму людини виводити відходи, коли це неможливо зробити природним шляхом.

Виводять стому на живіт по центру або по боках. На вигляд він червоний та вологий. Нагадує слизову оболонку ротової порожнини.

Після повномасштабного вторгнення Росії в Україну також зросли випадки стомування пацієнтів після важких поранень. Це стосується як військових, так і цивільних.

Фото ілюстроване/рPhotozirka/Depositphotos

Утім, часто стомовані пацієнти зіштовхуються з дефіцитом інформації, відсутністю фахових консультантів та нерозумінням з боку суспільства.

"УП.Життя" поспілкувалася з жінками, які живуть зі стомами, та дізналася про:

• як це – жити зі стомою;
• як доглядати за нею та чи потрібні додаткові гігієнічні засоби;
• чи можна вести активний спосіб життя, займатися спортом та сексом зі стомою;
• чи виводять стому дітям та як бути батькам у такому випадку.

Ми також звернулися до онкологині Анни Фірсової та кандидата медичних наук, колопроктолога, онкохірурга, хірурга Дмитра Шамрая.

На виведення стоми погодилася, коли вже "помирала"

У 23 роки в Анни Березецької діагностували хворобу Крона, тобто хронічну запальну недугу кишківника.

Спочатку недуга проявлялася як гострий розлад шлунку, який ніяк не минав.

"Вперше потрапила в лікарню з ураження ануса, яке кровило та сильно боліло. Мені тоді поставили некоректний діагноз, прооперували та відправили доліковуватися", – пригадує Анна.

Анна Березецька, яка 13 років живе зі стомою

На прооперованій ділянці кишківника жінки утворилась так звана нориця або ж свищ, тобто наскрізна виразка, через яку жінка роками відчувала біль та дискомфорт. Це й стало причиною потреби виведення стоми.

"Мій випадок – достатньо складний. 10 років я боролась з думкою, що стома – це мій останній шанс, а все інше тут вже точно не працює. Погодилась тоді, коли буквально вже "помирала", – розповіла жінка.

Жінка пригадує, що операцію потрібно було робити у 2000-их роках. Якраз тоді з обкладинок глянцевих журналів починали "визирати" дівчата з ідеальними параметрами. Це ставало трендом.

Анна, якій на той момент було 23 роки, важко було прийняти факт, що людське тіло може бути різним та не завжди відповідати загальноприйнятим стандартам.

"Яка ж могла бути естетика, – каже вона, – якщо на тобі щось висить".

Жінка також не розуміла, як після стомування виходити "в люди". Адже бачила, що калоприймачі не є надійними, можуть протікати, і вийти далі, ніж до магазину, буде просто нереально. Перебування поза домом – на її думку, найбільший страх для людей зі стомою.

Анна Березецька

"Тоді засоби для догляду хірургічного отвору та калоприймачі були абсолютно іншими, ніж зараз. Бачила той жах в лікарні, тому склалося враження, що це кінець життя. Зрештою, ну яке ж життя з "мішком гівна на пузі", – ділиться Анна.

Усе ж через 10 років жінка погодилась на операцію. Ухвалити рішення допомогли рідні, які дуже турбувалися про Анну, та самоосвіта.

"На той час я знайшла в інтернеті форум (про життя стомованих людей – ред.), де люди обмінювалися досвідом та порадами. Там я довідалась, що насправді не все так погано, як мені здавалося.

Там писали, що життя зі стомою продовжувалось, молодь навіть одружувалась. Усю інформацію, яка мене цікавила, отримала саме там", – зазначила Анна.

Жінка каже, що коли їй виводили стому, то тіло було дуже ослаблене, не здатне нормально боротися з хворобою. Тому післяопераційний період проходив складно.

Понад місяць ніхто не знав, чи вона виживе. Тоді Анні здавалося, що вона помирає, а весь її біль нарешті закінчується. Вона каже, що ніби поверталася з якогось небуття, коли чула голос рідних.

Коли прийшла до тями, жінці видавалося, що її життя закінчилося, а чоловік був поряд лише з жалю.

Кілька місяців після виведення стоми Анна перебувала у лікарні та змушена була просто лежати на спині. Підводитися, сидіти чи навіть перевернутися на живіт їй було протипоказано.

У палаті з жінкою було ще семеро людей, які, як і вона, потребували цілодобового догляду.

"Мене тоді дуже рятувала підтримка близьких і рідних людей, які постійно відвідували та привозили книги. Я почала писати про своє здоров’я та власні кумедні історії з лікарняної палати. Це допомагало мені уникнути ізоляції, з якою стикається багато хворих", – ділиться жінка.

Вставати та починати ходити лікарі рекомендували жінці через п'ять тижнів після операції. Трохи сидіти на м'якій поверхні змогла за два місяці, а повноцінно – через чотири.

На той момент, пригадує жінка, вона навіть не могла втримати в руці склянку води. Попри це почала займатися плаванням.

Через тривале лежання в Анни почалися ускладнення з центральним швом на ділянці стомування: він починав гноїтися. Тому їй було важко рухатися, навіть не могла підняти руки вгору.

"Моя подруга – спортивна лікарка – порадила тоді почати займатися плаванням. Це було неймовірно складно. Та все вдалося, тому зупинитися не можу і досі", – ділиться Анни.

Найважче було митися у спільних душових кабінках з іншими жінками. Тому що виникало багато запитань на зразок: "Ой, а що це у вас?".

Та жінка швидко навчилась реагувати на подібну нетактовність, пропонувала після закінчення заняття провести лекцію про стому.

Спорт допоміг Анні віднайти контакт з тілом та почати відновлюватися після недуги.

Анна Березецька, в житті якої немає жодних обмежень

Жінка пригадує, що 13 років тому, коли її прооперували, купувати калоприймачі та засоби догляду за стомою було дуже дорого. Це коштувало половину її пенсії. Нині є можливість отримувати їх безкоштовно від держави.

Калоприймач Анні вдається змінювати досить легко. Вона не має жодних незручностей з доглядом стомованого отвору.

"Зараз мені не потрібні якісь особливі умови. Замінити калоприймач можу як у поході в гори, так і в туалеті літака", – зазначає жінка.

Нині Анні 46 років. Вона займається спортом 10 годин на тиждень. Це силові тренування, біг та йога. Дуже любить танцювати. Жінка каже, що в її житті немає жодних обмежень.

"Довгі прогулянки ставали проблематичними"

У 40 років у журналістки Яни Осадчої медики діагностували рак шийки матки.

"Лікування проходила дуже довго. Після того, як пройшла курс променевої терапії, ракова пухлина зменшилася.

Та через рік після лікування з'явилися ускладнення в ділянці сечового міхура у вигляді променевого свища (патологічне утворення між сечовим міхуром і піхвою – ред.)", – розповідає Яна.

Яна каже, що їй стало важко ходити в туалет. Доводилося "жити" з урологічними прокладками. Уражена ділянка постійно боліла, жінка відчувала дискомфорт. Якість життя значно погіршилась.

Столичні лікарі пояснювали, що усунути свищ хірургічним шляхом буде дуже складно. Просили зачекати хоча б рік чи два. Радили також шукати медиків за кордоном. Пояснювали, що операція буде дуже дорогою та травматичною та просто розводили руками.

Журналістка Яна Осадча

"Я зрозуміла, що шансів на повноцінне життя в мене небагато, та не здавалась. Через деякий час мені порадили лікаря, я йому подзвонила, він сказав що спробує допомогти. Коли зустрілися з ним, відчула, що ми зможемо порозумітися", – ділиться Яна.

Жінці зробили повне обстеження та сконтактували з пацієнтами, які мали подібну хворобу та перенесли успішну операцію в цього ж лікаря.

"Мені запропонували операцію як шанс продовжити повноцінне життя. Після цього вивести стому. На жаль, реконструювати сечовий міхур було неможливо навіть для досвідченого лікаря. Такі були наслідки променевої терапії, яка майже повністю знищила цей орган.Сказали, що сечовий міхур потрібно видалити", – ділиться журналістка.

Жінка почала моніторити в інтернеті інформацію про життя зі стомою. Побачила багато фото, де люди з сечо- чи калоприймачами купаються в басейні, працюють, водять авто, подорожують, народжують дітей та займаються спортом.

"Наявна проблема впливала на якість життя – довгі прогулянки ставали проблематичними. Тому, попри всі ризики та страх, погодилася на операцію", – наголошує жінка.

Вона каже, що видалення сечового міхура та виведення стоми пережила непросто. Та ця операція врятувала життя Яні. Оскільки лікар також видалив кілька, уражених раком, не життєво важливих органів.

У лікарні після операції Яна перебувала 10 днів. Там її навчили змінювати сечоприймач, проінформували, де їх купувати та що потрібно для догляду за стомою.

"Попереджали, що спочатку мулятиме та з’являться незвичні відчуття. Та порівняно з тим, що відчувала до операції, мені було досить нормально", – пригадує Яна.

Нині вона вже близько двох років живе зі стомою. Спочатку було важко правильно доглядати за стомою, іноді виникали "аварії". Допомагали консультації з лікарем та покрокова інструкція.

Зараз Яна не відчуває жодного дискомфорту, який могла б завдавати стома.

Яна Осадча

Жінка каже, що ні в повсякденному, ні в інтимному житті стома не заважає.

"Зараз живу звичним для мене життям: займаюся спортом, працюю, подорожую. Люди, які не знають мою історію, ніколи не здогадаються, що я живу зі стомою", – додає Яна.

Операція відчаю або спасіння

У віці 42 роки у лікарки Тетяни Козяр виявили рак шлунка.

Хвороба була в початковій стадії, супутніх недуг не було, тому жінка заспокоювала себе як могла. Все ж лікарі повідомили, що необхідно повністю видаляти шлунок.

"Дізнавшись про діагноз, я два тижні вела звичний спосіб життя, ходила на роботу. Я працюю лікаркою. Поставила собі за мету знайти найкращих фахівців для операції та через місяць повернутися на роботу", – пригадує Тетяна.

Перший тиждень після видалення шлунка почувалася непогано. Найдужче дошкуляв біль на прооперованій ділянці. Та почалися ускладнення, зокрема, стала різко худнути.

Через відсутність шлунка Тетяна харчувалась виключно через крапельницю, вживати їжу через рот їй було протипоказано.

Щоб врятувати життя жінці, лікарі змушені були призначити нову операцію із виведення стоми.

"Я назвала процедуру операцією відчаю або спасіння. Адже це тоді дало мені шанс продовжувати життя, хоч і вже без шлунка", – розповідає Тетяна.

Після виведення стоми вага жінки продовжувала знижуватися. З 68 кг вона впала до 27. Тетяні знову призначили операцію.

У жінки почався демпінг-синдром. Це стан після видалення шлунка, який супроводжується дуже неприємними, болючими симптомами після вживання їжі. Їжа у пришвидшеному режимі пересувається по тонкій кишці, завдаючи людині важкого дискомфорту.

"Після прийому їжі у мене починалась тахікардія, з’являлась пітливість, кидало в жар, трусилися руки. Стан був схожий до того, як у жінок починається клімакс. Мені рекомендували дуже дороге спецхарчування", – додає Тетяна.

Не все, що дозволили споживати лікарі, жінці підійшло, тому вона почала самостійно читати інформацію в іноземній літературі та радитися з великою кількістю лікарів.

Тетяна пригадує, що спецхарчування дуже неприємно пахло і не завжди підходило за складом.

Лише через деякий час, після звернення за допомогою в закордонну онкологічну клініку, їй допомогли підібрати харчування, яке не відштовхував її організм.

"У цей період просто не витримувала психологічно. Перед очима в мене були деруни, які я вмочую у сметану. Такі, власне, по-гуцульськи, з білими грибами. Страшенно хотілося борщу та вареників", – ділиться жінка.

У той період вона також почала працювати з психологинею, яка навчила любити себе та прислухатися до власного організму.

Згодом Тетяні зробили ще одну операцію, і їй нарешті дозволили їсти ротом.

"Почала відчувати неймовірний гастрономічний кайф. Пригадую, як буквально висмоктувала кожен шматочок підчеревини та як же вона мені смакувала.", – каже Тетяна.

Нині жінка живе зі стомою. Її вага – 39 кг. Спочатку пересувалась на інвалідному візку, та близько місяця тому почала ходити самостійно. Разом з чоловіком вже ходить в магазин. Навчилась заміняти калоприймач самостійно.

Основну інформацію як і про хворобу, так і про життя зі стомою Тетяна читає в інтернеті, в основному – з іноземних джерел. Жінці дуже прикро, що в Україні ця тема залишається табуйованою. Далеко не всі медики мають знання про догляд пацієнтів зі стомою, тому отримати необхідну пораду буває дуже важко.

"Часто кажу, що у своїй хворобі я ніби "за косу сама себе підіймаю". Оскільки живу завдяки тому, що сама дізнаюсь всю необхідну інформацію. Мрію ділитися досвідом з іншими, тому планую створити власний блог про це", – додає Тетяна.

Коли й кому потрібна стома – медики

Офіційної посади стоматерапевта в Україні не існує. Попри необхідність та важливість такої роботи, ця посада просто залишається невидимою.

Усе ж медики, які консультують в цьому напрямку, постійно з’являються. Ними стають або ж лікарі, які пройшли додаткове навчання, або інший медперсонал.

Показами до стомування може бути велика кількість станів та захворювань:

• рак кишківника або сечового міхура, наслідком якого є видалення шлунка або самого сечового міхура, гостра кишкова непрохідність, запальні процеси у кишківнику;
• запальні хронічні хвороби кишківника (неспецифічний виразковий, хвороба Крона);
• у деяких випадках перитоніт, тобто гостре гнійне запалення черевної порожнини;
• дивертикулярна хвороба з ускладненнями – кровотеча, абсцеси, формування свищів між товстою кишкою та іншими органами;
• вроджені аномалії;
• нетримання сечі та інші.

До основних видів відносять: колостому (її формують із товстого кишечника), ілеєстому (із тонкого кишечника), уростому (формують із кишкової трубки для відтоку сечі).

Онкологиня Анна Фірсава

Стоми бувають постійні, тобто пожиттєві, та тимчасові. Рішення, який тип обрати, приймає виключно лікар.

Стому виводить хірург під загальним наркозом. Тривалість операції також залежить від діагнозу пацієнта і може тривати дві години та довше.

За законом України, пацієнти з інвалідністю та розробленим реабілітаційним планом, кало- та сечоприймачі можуть отримувати безкоштовно у поліклініках, де мають підписану угоду із сімейним лікарем.

"Сьогодні будь-який пацієнт, який проходить реабілітацію, може отримати всі необхідні асистивні технології безоплатно – прямо в медзакладі", – зазначили раніше у Міністерстві охорони здоров’я.

Усю детальну інформацію варто уточнити у лікаря.

Медики також розповіли, що стому можуть виводити не лише дорослим, а й дітям.

"Наймолодшому пацієнту, батьків якого я консультувала, було три роки. Йому виводили тимчасову стому. Є також підлітки та молодь. Вони, за моїм спостереженням, швидше адаптуються до життя зі стомою, ніж дорослі. А от люди похилого віку відчувають страх та депресію", – зазначає медикиня.

За словами лікарів, особливості харчування залежать від причини виведення отвору, тобто типу захворювання. Це питання варто проговорювати виключно з лікарем.

"Своїм пацієнтам рекомендую обмежувати продукти харчування, які посилюють газоутворення, тобто капуста, бобові і т.д.

Іноді, є потреба призначати їжу, яка сприятиме розм'якшенню калових мас. Це клітковина, яку містять овочі фрукти", – зазначає колопроктолог Шамрай.

Онкохірург, колопроктолог Дмитро Шамрай

Через травми внаслідок російських обстрілів кількість стомованих людей в Україні зростає, оскільки потреба виводити штучний отвір виникає не лише у хворих пацієнтів, а й через вогнепальні чи інші поранення.

Анна Фірсова каже, що військовим стому закривають в основному через 5-8 місяців. Причиною її виведення зазвичай є вогнепальні поранення черевної порожнини, які призводять до термінового хірургічного втручання.

Мочити можна: як доглядати за стомою

Догляд за стомами у дорослих і дітей практично нічим не відрізняється. Найменшим хіба що частіше потрібні додаткові захисні спреї для шкіри, оскільки в них вона більш чутлива.

Після виведення стоми навколо самого отвору може виникнути набряк. Зійде він приблизно через 8 тижнів після операції.

Місце на стомованій ділянці не болить, тому що там немає нервових закінчень. Вважати стому раною – недоцільно, тому стерильність там не потрібна.

При правильному догляді у цьому місці пацієнт болю чи дискомфорту не відчуватиме.

Приймач, тобто пластина з мішечком, кріпиться до тіла людини спеціальними самоклейками. Це дозволяє вільно пересуватися, займатися спортом та вести звичний спосіб життя.

Медики додають, що кало- та сечоприймачі бувають дуже різні. Сучасні фармкомпанії пропонують окремі для дорослих і дітей. Вони можуть бути як одно, так і двокомпонентні.

Служать для захисту шкіру навколо стоми та збирають вміст кишківника чи сечового міхура. Різниця між ними полягає в тому, що двохкомпонентні за рахунок щільності пластини, яка прилягає до шкіри, можуть носитися довше.

Вибір залежить не лише від виду стоми, а й особливостей шкіри навколо самого отвору. Порадити, який саме потрібен, може виключно медичний працівник.

"На жаль, у поліклініках не завжди видають якісне забезпечення. Більш якісну продукцію можна придбати самостійно в аптеці", – каже Анна Фірсова.

Медики рекомендують спорожняти кало- та сечоприймачі кілька разів на добу, а змінювати – раз у два-три дні.

"У більшості з них є фільтр, який випускає лише повітря, а запах нейтралізує. Якщо з'явився запах, значить є порушення герметичності між шкірою і пластиною калоприймача – ознака того, що терміново потрібна заміна. Для кращої герметичності є допоміжні засоби по догляду", – каже Анна Фірсова.

Вибір засобів догляду за стомою залежить від кількох чинників:

• різновиду самого отвору;
• місця виведення;
• особливостей шкірного покриву навколо;
• типу випорожнень (кал чи сеча);
• побажання та різновиду діяльності людини.

Іноді після кріплення приймача до тіла залишається клей, який може приносити дискомфорт чи подразнювати шкіру. Щоб прибрати залишки, можна використовувати спеціальний спрей-очищувач.

Онкохірург Шамрай каже, що на стомованій ділянці також може виникати дерматит, тобто запалення шкіри.

"Таке неприємне явище зазвичай виникає, якщо пацієнтові виводять тонкокишкову стому при захворюваннях шлунково-кишкового тракту. Засоби догляду за стомою якраз існують для того, щоб зменшити ймовірність розвитку дерматиту", – пояснює лікар.

Дерматит лікується швидко, та якщо нічого не робити, він може дошкуляти місяцями і перерости у рани та виразки на шкірі.

Іноді людям при догляді за стомою може знадобитися спеціальна захисна плівка. Це спрей, який наносять на сам отвір, щоб уникнути зайвих подразнень шкіри навколо.

Іноді при догляді за стомою можуть виникати труднощі.

Зокрема при заміні кало- чи сечоприймачів у пацієнтів, які набрали чи навпаки "скинули" вагу, може розтягуватися шкіра, і це викликатиме дискомфорт. У такому випадку необхідна консультація лікаря. Це може бути очний візит або онлайн-консультація.

Люди зі стомою можуть дбати про гігієну у звичному для них режимі.

"Душ приймати можна стільки разів на день, скільки є бажання чи потреба. Головне, закривати витік фільтру вмісту кало чи сечоприймача. Як варіант, митися можна до заміни мішечка. Вода може потрапляти на стому, це ніяк не зашкодить самому отвору, тобто мочити його можна", – розповідає Анна Фірсова.

Лікарі кажуть, що загалом протипоказань до заняття будь-яким спортом, коли живеш зі стомою, немає. Людина може вести звичне інтимне життя, відпочивати, вагітніти, народжувати дітей, працювати.

Все ж про особливості перебігу кожної з недуг, через яку вивели стому, має повідомити лікар. Всю детальну інформацію щодо індивідуальних протипоказів можна обговорити виключно з ним.

Попри непрості характери пацієнтів та велику кількість діагнозів, через які виводять стому, у професійній діяльності медиків трапляються і кумедні моменти.

"Іноді чую від пацієнтів, що вони своїй стому дають імена, от, наприклад, "мій Антоша". Це звучить мило і, як на мене, зменшує психологічну напругу", – каже лікарка.

Читайте також: 14 операцій за 6 років життя: в "Охматдиті" повернули до нормального життя хлопчика з вродженою вадою кишківника