Невже, щоб чути навколишній світ, люди мають боротися?

Глухота наразі – одна із головних проблем планети.

На Всесвітній асамблеї охорони здоров’я в 2017 році досягнули домовленості щодо активізації заходів по запобіганню глухоти і втрати слуху.

Наголошували, ефективніше попередити глухоту, вчасно виявити втрату слуху, адже це ще й забезпечить подальшу соціалізацію людини, що втратила слух.

За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, щороку людей з вадами слуху більшає.

Понад 5% населення світу – 466 мільйонів (432 млн дорослих і 34 млн дітей) страждають від тяжкої втрати слуху.

До 2050 року кількість людей з порушенням слуху, за даними ВООЗ, зросте до 900 млн.

Тобто приблизно 30% людей втратить можливість нормально чути.

В Україні близько 5% дітей страждають на приглухуватість, а 2-3 дитини з кожної тисячі мають глухоту.

Оптимальний шлях вирішення проблеми – кохлеарна імплантація.

Це хірургічне втручання, коли протезують недіючий рецептор слухового аналізатору – орган Корті.

Кохлеарний імплант складається з двох частин: тієї, що вживлюється під м’які тканини в структури скроневої кістки, та процесора ззовні.

Пристрій сприймає звукові коливання, трансформує їх у електричні, які передає на збережені волокна слухового нерву.

Така імплантація не відновлює слух, а лише дає можливість навчитися чути та розмовляти.

Щоб у дорослого чи дитини була така можливість, потрібна злагоджена та сумлінна робота всієї команди: дитини та її батьків чи дорослого, аудіолога, сурдолога, сурдопедагога, хірурга, соціальних працівників, психолога, інженера-акустика.

Показання для кохлеарної імплантації:

• двостороння сенсоневральна глухота – підвищення порогів сприйняття звуків в мовленевому діапазоні (0,5-2 кГц) понад 90 дБ.
• При менших втратах звукосприйняття таку імплантацію здійснюють, коли при оптимально підібраних слухових апаратах не досягається достатня розбірливість мови.

Закони "Про основи соціальної захищеності осіб з інвалідністю в Україні" та "Про реабілітацію осіб з інвалідністю в Україні" закріплюють і гарантують права осіб з інвалідністю.

Серед перелічених прав є право на соціальний захист та навчання. Але! Як навчатись серед здорового соціуму людині, яка не має можливості ані чути, ані виражати свої думки?

Глухота – проблема, яка потребує уваги МОЗ, наукового підходу та чіткої і спланованої, координованої Інститутом отоларингології імені Коломійченка роботи для зменшення впливу глухоти на українців і попередження інвалідності.

Втратити слух можна через кілька причин:

• генетично
• при різноманітних захворюваннях матері під час вагітності (наприклад кір, жовтуха)
• як реакція на деякі медпрепарати
• а також через інші чинники.

Від того, коли батьки дізнаються про втрату слуху дитиною, залежить розвиток мовлення дитини, її соціалізація та розвиток.

Виявлення на ранньому етапі втрати слуху в дітей – запорука розвитку мовленнєвих навичок.

Вчасна кохлеарна імплантація дорослих дозволяє їм не "випасти" з суспільства та на рівні з іншими реалізовувати свої права.

Втрату слуху у дітей можна розпізнати вже на третій день після народження.

Однак через те, що в Україні скринінг на загальнодержавному рівні не затвердили, маємо зростання черги для проведення слухопротезування та втрачаємо час, який би сприяв розвитку слуху і мови дитини.

Якщо в одиничних випадках в деяких пологових будинках чи перинатальних центрах є апарати скринінгу, то це поодинокі випадки.

У США та Канаді 90% новонароджених обов’язково проходять скринінг слуху.

У Німеччині, Словаччині та Литві скринінг затверджений на законодавчому рівні, на це знадобилось близько 10 років.

Інститут отоларингології ім. проф. О.С. Коломійченка розробив програму зі скринінгу слуху для України.

Вона передбачає створення електронної бази даних, оснащення перинатальних центрів та пологових будинків апаратами для скринінгу, обладнання спецапаратами діагностики слуху тергромад та обллікарень для повторної та більш глибокої діагностики слуху, після первинної.

Завдяки скринінгу батьки можуть врятувати дитину від глухоти, не гаючи час – прооперувати та встановити кохлеарний імплантат.

За даними Інституту отоларингології ім. Коломійченка, станом на 08.10.2018 р. в черзі для проведення імплантаційного слухопротезування перебували: (кохлеарної імплантації):

• 405 дітей та 122 дорослих для проведення операцій
• 156 дітям та 13 дорослим потрібна заміна мовного процесора

Фінансування для імплантаційного слухопротезування останні роки для дітей проводять не в повному обсязі, тому зростала черга.

З 2014 по 2018 роки в чергу для імплантаційного слухопротезування ставало в середньому 178 дітей на рік.

За даними цього ж інституту, у черзі на таке слухопротезування за бюджетні кошти перебувають наступна кількість дітей з інвалідністю:

З 2012 року по вересень 2018 року провели 975 операцій з кохлеарної імплантації.

Коштів, які виділяла держава, не вистачало, щоб покриту усіх дітей в черзі.

За даними Інституту, виділяли таке фінансування:

На дорослих з інвалідністю кошти не виділяють узагалі.

Хоча процедура передбачена спільним наказом МОЗ, Національної академії медичних наук від 16.08.2013 № 728/71 "Про удосконалення організації відбору інвалідів та дітей-інвалідів для проведення операції з імплантаційного слухопротезування".

Роками дорослі з інвалідністю не можуть реалізовувати свої права, які їм гарантує українське законодавство.

[L]МОЗ не здатне самостійно визначити наростаючу з кожним роком проблему у сфері імплантаційного слухопротезування, знайти шляхи її вирішення.

Іноді воно вичікує, чим прирікає дітей і дорослих на глухоту.

Численні звернення активістів, депутатів до МОЗ не можуть зрушити питання фінансування кохлеарної імплантації, удосконалення нормативно-правової бази проведення цього слухопротезування в Україні.

Перше, що може зробити влада – збільшити фінансування на кохлеарне імплантування дітей та дорослих.

Важливо змінити наказ МОЗ та Національної академії меднаук, про який йшлося вище.

Батьківська спільнота уже напрацювала зміни, однак МОЗ України ігнорує участь у спільних заходах щодо внесення змін. Активна діяльність МОЗ у цьому напрямку надзвичайно важлива.

Максим Терьошин, юрист ГО "Правозахисне об'єднання "Світанок", для УП.Життя

Титульне фото: BrianAJackson/Depositphotos