На першій лінії боротьби: як ключові спільноти долають епідемію ВІЛ

Досі існує стереотип, що на ВІЛ/СНІД, туберкульоз чи гепатит С хворіють виключно певні категорії людей – секс-працівники, ЛГБТ, люди, які живуть із залежностями, та колишні ув'язнені. Це так звані групи ризику.

Однак на ці хвороби хворіють не лише вони.

Згідно з даними Центру громадського здоров’я МОЗ України, на початок 2019 року в країні проживало 240 тисяч ВІЛ-позитивних людей.

Кожен сотий громадянин України у віці від 15 до 49 років інфікований ВІЛ. Ці люди живуть у суспільстві, ходять до школи, університетів, на роботу, проводять час з родичами та друзями. Історії цих людей стосуються кожного з нас.

Не дивлячись на таку статистику, люди, що належать до ключових спільнот, продовжують потерпати від дискримінації, упередженого ставлення та стигми.

Але саме ці спільноти виборюють доступ до якісної медицини та ліків. Ці осередки на першій лінії боротьби і здатні вимагати дотримання своїх прав на рівні з іншими громадянами.

До Міжнародного дня боротьби з ВІЛ/СНІДом представники українських спільнот розповідають про свої виклики та здобутки.

Тут – prozdorovia.in.ua – можна знайти більше інформації про ВІЛ та поради, як вберегти власне здоров’я та здоров’я близьких. Також за посиланням найбільша карта пунктів з тестування на ВІЛ в усіх регіонах України.

Як спільноти працюють проти дискримінації та стигматизації

"Більшість людей інфікуються на ВІЛ статевим шляхом, і ці люди жодного відношення не мають ні до наркотиків, ні до комерційного сексу, ні до чого. Вони просто знаходяться на території ризику.

Ці люди можуть бути депутатами, викладачами, директорами великих компаній, вченими, тому що будь-яка людина, у якої активне статеве життя і кілька статевих партнерів, має ризик інфікуватися.

Дуже важливо, щоб в суспільстві домінували цінності розуміння, тому що це – найпростіші ліки, які ми можемо давати один одному", – говорить Дмитро Шерембей, голова благодійної організації "100% життя".

Дмитро Шерембей

Питання дискримінації – це глобальне питання нетолерантного ставлення. Воно стоїть гостро в Україні і на всьому пострадянському просторі. Для подолання цієї проблеми протягом декількох років проводяться інформаційні кампанії, що долають стереотипи.

"Зустрічаються факти, коли людей морально можуть засуджувати, привласнюючи їм за те, що у них є діагноз, якісь негативно-моральні характеристики.

Ми на території всієї України надаємо юридичну допомогу людям, які зіткнулися з дискримінацією, або переслідуванням, якщо це пов'язано з їх захворюванням.

Але в загальній картині, якщо говорити про нетолерантне ставлення, у нас все-таки позитивна еволюція. За 10 років інформаційних кампаній ми досягли успіху в тому, що ці факти зустрічаються рідше, молодь набагато адекватніше до цього всього ставиться, тому що вони проінформовані.

І велика кількість кампаній з відкритими позиціями ВІЛ-позитивних людей в Україні призводить до руйнування негативного портрета людини, яка живе з ВІЛ", – каже Дмитро Шерембей.

Ніка Бердишева, лідерка БО "Легалайф-Україна" у Черкасах, працює з секс-працівницями та проводить для них інформаційні заняття, на яких пояснює основні правила безпеки, знижує рівень самостигми.

"Я активно цим займаюся, тому що саме своєчасна профілактика і знання зберігають здоров'я. Мені зустрілася хороша соціальна працівниця і вона мені допомогла.

До моменту, як я до неї потрапила, я вже була секс-працівницею, але нічого не знала про безпеку, про ВІЛ, про гепатити.

Бо лікарі не розповідають про те, як убезпечити себе, що треба проходити тестування, чому потрібно обов'язково користуватися презервативами.

Зараз я проводжу інформаційні заняття, частина з них орієнтовані на зниження рівня самостигми. Це допомагає секс-працівницям зрозуміти, що вони нормальні жінки, що вони можуть піти до лікаря. Тому що багато хто соромиться того, що вони секс-працівниці.

В СНІД-центрі в разі загроз моментально можна пройти обстеження. Там же отримати інформацію про доконтактну профілактику. Раз на пів року секс-працівниці проходять тестування на ВІЛ", – говорить Ніка Бердишева.

Організація влаштовує інформаційні кампанії та акції по Україні. Дати, коли їх проводять, пов'язані з ВІЛ/СНІД.

Бердишева каже, що в останні два роки проблем стигматизації в Черкаському регіоні особливо немає. Але криміналізації не можна протистояти на регіональному рівні, тому проводяться всеукраїнські акції біля Нацполіціі та МВС.

"Вони проводяться для того, щоб показати, що ми секс-працівники, ми є і ми не будемо мовчати", – каже Бердишева.

Як спільноти виборюють доступ до якісних медичних послуг та кращих ліків

"Дуже важливо розуміти, що в Україні спільноти вплинули на зміну політики в галузі охорони здоров'я, на програми доступу до лікування, на цінову політику фармкомпаній. У сукупності цих зусиль результат приголомшливий.

Сьогодні понад 100 тисяч людей отримують антиретровірусну терапію, доступні програми підтримки та догляду, змінені протоколи лікування в країні, вся нормативна база тестування, і реформа охорони здоров'я враховує ці послуги в своєму процесі змін.

Наша організація впливає на бюджетну політику в Україні, щоб ліків купувалося більше, ми впливаємо на великі фармкомпанії, які знизили ціни на лікування. І два цих напрямки, якими ми займаємося – зниження вартості та збільшення бюджету, зрештою призводить до результату, що все більша кількість людей отримують терапію.

На сьогодні ми досягли того рівня стабільності, коли будь-яка людина, якій ставлять діагноз, може прийти в клініку і отримати високоточну антиретровірусну терапію", – говорить Шерембей.

Зовсім інша ситуація у людей, які перебувають в місцях позбавлення волі. Адже "пенітенціарна медицина", утворена ще в часи існування Радянського Союзу, неспроможна забезпечити гідний рівень медичних послуг.

"У всьому цивілізованому світі загальновизнано принцип "Засуджені – це частина суспільства, вони вийшли з суспільства та їм у нього повертатися". А це означає, що загроза, яку ВІЛ несе для здоров’я засуджених, та загроза здоров’ю населення поза межами пенітенціарних установ нерозривно пов’язані між собою", – пояснює керівник БО "FREE ZONE" Олексій Загребельний.

Тому вкрай необхідно забезпечити людям, що потрапили в місця позбавлення волі, належні умови для збереження здоров’я.

Олексій Загребельний

"Одним із найбільш проблемних питань, над вирішенням якого працює Благодійна організація "FREE ZONE", є забезпечення права на охорону здоров’я людей, які перебувають у закладах Державної кримінально виконавчої служби України.

На сьогодні гостро назріла потреба у зміні підходів до поняття "пенітенціарна медицина". І ми не маємо жодних сумнівів у тому, що оптимальним сценарієм змін в пенітенціарній медицині є створення єдиного медичного простору – коли увесь спектр надання медичної допомоги засудженим забезпечується фахівцями загальної державної медичної системи (тобто, на рівні територіальних закладів охорони здоров’я).

Включення тюремного населення в загальний пул пацієнтів дає більше шансів на те, що рівень якості та доступність медичних послуг у пенітенціарних закладах значно підвищиться", – коментує керівник БО "FREE ZONE" Олексій Загребельний.

Як спільноти сприяють отриманню хворими лікування

Для доступу до якісних медпослуг "Благодійний фонд "Всеукраїнське об’єднання людей з наркозалежністю" дає експертизу нормативних документів, рекомендації до національної ради з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції. Вносить свої пропозиції до мінімального пакета послуг. Йдеться про індивідуальні консультації, про підвищення інформованості і участь в замісній підтримувальній терапії.

"У нас є партнерська мережа з 39 громадських організацій зі сфери охорони здоров'я. Ми направляємо до них людей з наркозалежністю, які звертаються до нас за допомогою, і супроводжуємо в первинній ланці, в отриманні дотестового консультування, експрес-тестуванні, постановці на диспансерний облік, а також утримання на лікуванні.

Тому що це складна група і ми допомагаємо утримувати в цих програмах людей. Формуємо прихильність, щоб вони не кидали пити антиретровірусну терапію, щоб вони не кидали участь в замісній підтримувальній терапії, щоб вони починали лікувати гепатит, ставали на облік по туберкульозу і так далі. Метод утримання нехитрий – це мотиваційне консультування", – говорить директор фонду Олег Димарецький.

Олег Димарецький

Фонд підготував пропозиції по розширеному пакету послуг і системі їх надання на вторинній ланці медицини. Це реабілітаційні послуги для наркозалежних, як ключової групи у протидії епідемії ВІЛ.

І вони поширюються не тільки на наркологію, а на всі заклади, які входять в систему охорони здоров'я.

Як підлітки об’єднались, щоб у світі, де влада належить старшим, їх почули й врахували право їхнього голосу

Підлітки, які живуть з ВІЛ/СНІД, стикаються зі стигматизацією та дискримінацією у різних сферах життя. Василіса Сутушко, членкиня молодіжної організації "Підлітки України", розповідає про прийняття друзями та порушення прав підлітків.

"З друзями, знайомими та іншими проблем не виникає, напевно тільки якщо людина нікому не розказує про свій статус. Інколи настає період, коли хочеться комусь розповісти про це, тоді є два випадки: людина або прийме це, або ні.

Василіса Сутушко. Фотографка Юлія Бородіна, в рамках кампанії #ВСУПЕРЕЧ

Але! У випадку, якщо не прийме — це через те, що вона не інформована у повній мірі по питанню ВІЛ. Щоб таких випадків не було, ми проводимо лекції на цю тему.

Щодо прав, то так, права порушуються і, частіше всього, безпідставно. Особисто мої права були порушені, коли мені відказали у манікюрі. Людина необізнана і це був одиничний випадок.

Якщо взяти щось посерйозніше, то у деяких моїх друзів та знайомих з ВІЛ були проблеми зі вступом у ВУЗ на кухаря, лікаря, поліцейського та інше. А це незаконно. На сьогодні лише деякі професії заборонені, якщо в тебе ВІЛ: щось пов'язане з армією, хірург, і начебто все.

Я хочу, аби у нашому світі зникла дискримінація та стигма до ВІЛ-позитивних людей. Адже це звичайна хвороба. Це через стереотипне мислення та відсутність базових знань на цю тему. З цим наша команда й бореться, проводячи безліч тренінгів, акцій тощо", — розповідає Василіса Сутушко.

Спільнота "Підлітки України" впроваджувала адвокаційну кампанію "правовий гайд підлітків", де було звернення до Міністерства соціальної політики України про зміну дискримінаційної назви центрів соціальної підтримки для позитивних дітей та молоді.

"Наразі процес триває, сподіваємось на результат вже на початку нового року. Ще наша група активістів пройшла навчання за програмою параюристів, і отримала базові навички надання доюридичної допомоги ровесникам за їх запитом в разі порушення їх прав на доступ до медичних чи соціальних послуг, доступ до лікування.

Я вірю що в майбутньому до ВІЛ будуть ставитися з розумінням і не будуть гнобити за це, а згодом його зовсім не стане. Хочу застати цих часів, — каже Василіса.

Підлітки використовують активізм, як форму спонтанної організації малознайомих людей з однією ціллю, аби їх почули. Нові субкультури та молодіжні рухи також сприяють виходу спільноти з тіні. Про проблеми з соціалізацією, а також про пошук лікарів говорить Катерина Сурмай з молодіжної організації "Підлітки України" в Кривому Розі.

"Проблема соціалізації залежить від самого індивіда. Окрім випадків з важкими або генетичними захворюваннями, проте навіть в цьому випадку є проблема з освіченістю мас і їх готовністю до прийняття. Друге, через що в наш час ускладнюється соціалізація — це фінансове становище. Всі інші випадки я б об’єднала в категорію під назвою "відсутність мотивації".

Якщо індивіду це дійсно необхідно, то він не буде шукати відмазки, а почне щось по справжньому міняти — коло знайомих, звички, почне працювати над собою.

В даному випадку система працює більш стабільно, якщо дійсно хочеш — доб'єшся цілі.

Що стосується лікування, то лікарів потрібно шукати не за елітністю лікарні, а за тим, чи подобається його манера поведінки і рівень знань. Ліки можуть бути або дешеві і перевірені поколіннями, або сучасні, зі зменшеною кількістю побічних ефектів і більшою ефективністю, але дорожчі", — говорить Сутушко.

На сьогодні в Україні вже доступні якісні препарати за низькою ціною. Вартість лікування знизилася з 18 тисяч доларів до 100 доларів на рік.

Це завдяки злагодженій роботі ключових спільнот, які змінюють медичну систему та забезпечують доступ до лікування.