“Найбільше хвора боялася, що їй буде боліти”: лікарка паліативної медицини про догляд за важкими пацієнтами і право на гідну смерть

Лікар, який працює у паліативній медицині, знає, що переважно його зусилля не приведуть до одужання пацієнта. Адже паліативна допомога зазвичай надається людям, яким діагностували невиліковну хворобу.

І завдання такого медика – зробити так, щоб людина пішла з життя гідно, не волаючи від болю.

Йти з життя людина може навіть роками, і за цей час вона та члени її родини встигають подружитися з лікарями. Паліативний лікар часто знає, яку каву п'ють у цій родині та яким фільмам надають перевагу.

Лікарка Зоя Максимова працює у паліативній медицині 12 років. Наразі вона завідує паліативним відділенням медичної мережі "Добробут" та волонтерить у благодійному фонді "Свої". Медикиня говорить, що насправді паліатив – це не про смерть, а навпаки – про життя.

Про те, хто і як може отримати паліативну допомогу, як проводять її пацієнти останні дні життя, яким чином вплинула війна на долі таких людей, Зоя Максимова розповіла "Українській правді. Життя".

Що таке паліативна допомога і хто її потребує

Паліативна медична допомога має надаватися людині, у якої діагностували невиліковну хворобу. Це – лікування, яке не спрямоване на одужання.

Зоя Максимова

Таку допомогу можуть отримати пацієнти з онкологічними захворюваннями, інсультами, хронічною серцевою недостатністю, цукровим діабетом, деменцією, хворобою Альцгеймера тощо.

"Це галузь, яка опікується контролем симптомів і якістю життя людини. Вона починається від моменту встановлення діагнозу невиліковної хвороби або хвороби, що загрожує життю, і триває до моменту смерті пацієнта", – говорить Зоя Максимова.

В Україні паліативна допомога включає:

• респіраторну підтримку, надання кисневих концентратів (необхідна, коли у людини падає сатурація і вона задихається, зокрема, при раку легень);
• контроль харчування (якщо людина не може їсти, ковтати, їй можуть призначати різні медичні калорійні суміші);
• знеболення, зокрема сильнодіючими опіоїдними анальгетиками;
• контроль психологічного стану (лікар має дізнатися, чи справляється пацієнт самотужки, чи можуть доглядати рідні і чи є потреба забирати його до відділення хоспісу).

Утім, на практиці паліативної допомоги потребують не лише пацієнти, які мають невтішний прогноз. Її можуть надавати і паралельно з основним лікуванням.

Наприклад, пацієнт з онкозахворюванням проходить курс хіміотерапії, після якої у нього нудота, відсутність апетиту, судоми, втрата ваги тощо. Тут також потрібен лікар паліативної допомоги, який порадить зробити детоксикацію, призначить калорійні коктейлі, препарати для знеболювання і зміцнення організму.

Чимало людей через побічну дію "хімії" відмовляються від життєво необхідного лікування і гинуть від раку, тому що їм не розповіли, як знімати неприємні симптоми.

"Якщо людина терпить, вона витрачає сили на боротьбу не з хворобою, а з болем", – говорить лікарка.

Зоя Максимова з пацієнткою

За її словами, чимало українців звикли до "каральної медицини", вони вірять в те, що хвора людина повинна або терпіти, або пройти кілька кіл пекла, щоб отримати рецепт на знеболювальний препарат.

Лікарка впевнена, що людина з важким діагнозом має право на життя без болю і хороші умови.

"Паліатив – це по якість життя, щоб пацієнт міг відчувати себе людиною. Така допомога має бути доступна", – каже Зоя Максимова.

Хто надає паліативну допомогу і як її отримати

Паліативна допомога в Україні входить до переліку послуг, які оплачуються за програмою медичних гарантій. Однак, щоб НСЗУ закуповувала цю послугу, необхідна команда лікарів.

До команди входять: лікар, який надає паліативну допомогу, медична сестра, яка пройшла відповідні курси, психолог, а також соціальний працівник.

Існують дві форми паліативної допомоги: мобільна, яка обслуговує пацієнтів вдома, і стаціонарна, яка надається у лікарні.

"Насправді паліатив – це не про смерть, а навпаки – про життя"

За словами Зої Максимової, мобільна допомога зазвичай фінансується державою на 80-90%, а стаціонарна – десь на 50%, решту коштів надають благодійники.

[L]

"І на заході, і у нас бажано, щоб пацієнт обслуговувався вдома. Це – дешевше, і людині краще, ніж у лікарні. Однак, якщо стан погіршується, сімейний лікар скеровує пацієнта у стаціонар. Там йому коригують лікування і, якщо йому стає краще, відправляють додому", – говорить Зоя Максимова.

Якщо людина помирає, а її родичі не справляються з доглядом, тоді хворого можна покласти до хоспісу, де він перебуватиме під наглядом лікарів до моменту смерті.

"Така паліативна допомога не буває тривалою. Її місія – щоб людина зберегла гідність до останнього подиху і мала право на життя без болю. Щоб людина не помирала у самотності, брудна, кричучи від болю і задихаючись", – каже лікарка.

Надання паліативної допомоги регулюється наказом Міністерства охорони здоров'я № 13-08 від 2020 року.

"Ви звертаєтесь до сімейного лікаря і кажете, я хочу, щоб до мене приїхав лікар мобільної паліативної допомоги. Лікар дає електронне направлення на нестаціонарну допомогу і скеровує вас на найближчу мобільну службу", – пояснює медикиня.

Якщо медзаклад має контракт з НСЗУ, лікарі мусять раз на тиждень хоча би по телефону запитати, як у пацієнта справи, а раз на місяць має бути візит лікаря.

Окрім цього, українці можуть звернутися за направленням у найближчий заклад первинної допомоги. Адреси таких закладів у конкретні області чи місті можна отримати за телефоном контакт-центру 16-77.

Лікарі мобільної служби паліативної допомоги, як і сімейні, мають право виписати пацієнту "рожевий" рецепт на знеболювальне. Однак у такому разі купляти його треба буде за власні кошти.

Виписати рецепт можуть не тільки особисто пацієнту, але й на ім’я його родича.

У разі потреби лікар може дати направлення на планове лікування у стаціонарі. Людину записують у чергу і, коли місце звільниться, кладуть у лікарню. Однак зазвичай у хоспіси дуже довга черга, і вони переповнені. Тож, якщо пацієнт, його родина має кошти, можна звернутися до приватного хоспісу - на кшталт паліативного відділення, яким зараз керує Зоя Максимова.

Сімейні лікарі не призначають морфін, бо бояться, що пацієнт стане наркоманом

Зоя Максимова каже, що часто чує від пацієнтів та їхніх родичів скарги на сімейних лікарів, які бояться призначати сильні знеболювальні препарати. Здебільшого такі ситуації трапляються у регіонах.

Лікарка говорить, що сильний біль, який неможливо вгамувати без препаратів за "рожевим" рецептом, може навіть призвести до самогубства хворого.

Одна пацієнтка перерізала собі зап’ястя від болю

"Одна пацієнтка перерізала собі зап’ястя від болю, навіть виписка про це є. Жінка кричала, їй було шкода своїх сина і онука, які бачили, як вона страждає, і не могли нічим їй допомогти.

Вчинити суїцид вона вирішила після того, як лікар сказав їй, що від морфія вона стане наркоманкою", – розповідає Зоя Максимова.

Правильно призначене знеболення може навпаки повернути пацієнту бажання жити.

"До моєї знайомої сімейної лікарки ходив дідусь, який постійно казав, що хоче померти. У нього онкозахворювання, йому призначили одну дозу морфію на день, якої йому було замало.

Лікарка відкоригувала знеболення, щоб у крові пацієнта була постійна концентрація препарату, і якість життя дідуся покращилася.

У нього з'явилися плани і бажання жити", – каже медикиня.

Як вплинула війна на людей з тяжкими хворобами

Пацієнти з тяжкими хворобами мають свою щоденну битву з недугою, а зараз вони переживають ще й війну у державі.

"Мені здавалося, що у 2014-му я бачила дуже багато важких пацієнтів, але зараз ситуація ще гірша. Багатьох літніх людей і лежачих пацієнтів покинули родичі", – розповідає Зоя Максимова.

Паліативне відділення клініки, де працює лікарка, відкрилося 18 квітня 2022 року і протягом двох місяців було безкоштовним для пацієнтів. Зараз перебування тут військових і переселенців оплачує благодійний фонд "Фундація Добробут".

Одного разу до відділеня привезли жінку, яка три доби пролежала на підлозі своєї квартири без їжі і води. Її родичі поїхали за кордон, а вона лишилася сама. У пенсіонерки закрутилася голова, вона впала і зламала шийку стегна. Підвестися з підлоги вона не могла, і лежала так, доки сусідка не зайшла її провідати.

Чимало пацієнтів стають друзями Зої

Утім, за словами Максимової, паліативної допомоги потребують не лише люди похилого віку.

"Коли ми відкрили відділення, всі думали, що в нас будуть лише літні люди, а потім до нас поступили дівчина 25 років, хлопець 30 років", – говорить вона.

Також у відділенні було багато пацієнтів з Бучі.

"Вони були дуже важкі, передусім, психологічно. У них сильно збільшився больовий синдром. Люди боялися, що буде боліти, а знеболюючих не буде", – згадує лікарка.

Потребують паліативної допомоги і військові. Зокрема, з онкологічними захворюваннями, інсультами та після ампутацій кінцівок.

Одного військового привезли до Києва з гарячої точки. У чоловіка сильно заболіло у боці. Йому зробили комп'ютерну томографію і виявили рак підшлункової залози на останній стадії.

Військового прооперували в Національному інституті раку, але його не можна було відправляти додому. Людина знаходилася у жахливому психологічному стані, був сильний біль, він не міг їсти. Військовий потрапив у паліативне відділення "Добробуту", де йому допомогли прожити останні дні. Врятувати його, на жаль, не вдалося.

У своїй практиці лікарка також часто зустрічається зі щемливими історіями вимушених переселенців з тяжкими хворобами.

***

22-річна Ліля та її мама й тато жили на Харківщині. 8 років тому дівчині поставили діагноз – рак головного мозку. Однак до війни вона почувалася непогано.

Ліля з батьками

Коли почалися обстріли, родина сиділа у підвалі та готувала їжу на вогнищі. Над їхнім будинком літали літаки, поруч падали касетні бомби. Понад місяць вони жили без води. У такій ситуації стан Лілі погіршився.

Сім'ї вдалося виїхати із зони бойових дій. Однак на лікування Лілю не взяли. Вердикт медиків був таким: хіміотерапію вона не витримає. Тоді родина поселилася у паліативному відділенні "Добробуту".

Тут їй призначили знеболювальне, і у свої останні дні життя Ліля спілкувалася з батьками та навіть займалася волонтерством. Складала таблиці для обліку гуманітарної допомоги, замовила в інтернеті набір для рукоділля і сплела плед, який продала на благодійному аукціоні за 6 тис. гривень і передала кошти на потреби військових.

Останні дні життя Ліля спілкувалася з батьками та навіть займалася волонтерством

"Коли Ліля померла, її родичі обнімали весь наш персонал за те, що Ліля пішла спокійно, без болю, поруч з мамою і татом", – каже Зоя Максимова.

***

27-річна Світлана приїхала у Київ з Бахмута. У жінки – рак молочої залози з метастазами у кістки та сильним больовим синдромом.

Будинок у Бахмуті, де Світлана жила з 6-річним сином Давидом та котом, розбомбили.

Світлана з сином

Через стрес жінці стало гірше. Зоя Максимова призначила знеболювальний пластир, якість життя пацієнтки покращилася. Світлана зняла квартиру у столиці та готувала сина до першого класу. Купила ранець та інше приладдя. Однак до 1 вересня Світлана не дожила.

"Померла у кінці серпня у відділенні. Я їй пообіцяла, що це буде без болю. Вона записала для Давидика відео на телефоні, де розповідає, як сильно його любить і що завжди буде з ним поруч, щоб він про неї пам’ятав і не ображався. У нас розчулилося все відділення", – згадує лікарка.

Світлана готувала сина до першого класу. Однак до 1 вересня не дожила

Про Давида наразі піклується його бабуся, вони збираються поїхати за кордон.

Лікарі розшукують родичів тих, хто помирає, та виконують останні бажання

Зоя Максимова вважає, що паліативна допомога потрібна не тільки для того, щоб людина не терпіла біль.

Лікарка розповідає, що для пацієнта, який має невиліковну хворобу, дуже важливо відчувати, що навколо триває життя.

"У нас у відділені був концерт групи "Там, де ми", вони співали у палаті для пацієнтки, яка не могла дійти до залу.

Ми також робили патріотичний манікюр жінці, яка його дуже хотіла. Інша пацієнтка мріяла, щоб до неї прийшла радіоведуча і співачка Соня Сотник. Я знайома з Сонею. Вона прийшла і просто посиділа і поговорила з пацієнткою", – каже Зоя Максимова.

"Ми також робили патріотичний манікюр жінці, яка його дуже хотіла"

Медикиня говорить, що чимало пацієнтів стають їй друзями, втрачати яких дуже важко. Однак хтось мусить виконувати цю роботу – знаходитися поруч в останні дні.

"Пацієнти питають: коли я буду помирати, ти будеш поруч? Моє завдання: бути поруч і полегшувати те, що я можу. Бо ти не можеш не стати другом такому пацієнту, якщо ти якісно його супроводжуєш", – говорить вона.

Зоя Максимова супроводжувала 25-річну Ольгу, яка була дуже слабка. Поруч з жінкою також завжди був її чоловік. Лікарка каже, що вони часто розмовляли з Ольгою про життя і смерть.

"Найбільше вона боялася, що їй буде боліти. Коли чоловік запитав, що вона зовсім погана? Я сказала: "Так". Він запропонував покликати родичів. Оля бачити їх не хотіла, але я на свій страх і ризик дозволила", – каже лікарка.

До Ольги приїхали сестра і мама. Після прощання вони подякували, що встигли попросити пробачення і побути поруч.

"Це дійсно було важливо, бо вони б на все життя залишилися з тим тягарем", – згадує Зоя Максимова.

Невдовзі Ольга померла, а через місяць її чоловік прийшов на благодійний концерт, просто щоб обійнятися з лікарями, які супроводжували його кохану.

За словами Зої Максимової, паліативні медики з початку не розуміли, за що родичі померлих їм дякують, адже врятувати близьку людину не вдалося.

"У відділенні помер молодий хлопець. Поруч були мама, тато і сестра. Вони тримали його за руку в останній момент. Потім вони нам сказали "дякую" і надіслали великий букет квітів. Персонал питав: за що? Тепер вже не запитують, бо розуміють, наскільки важливо піти у гідних умовах, без болю, страху і поруч з рідними людьми", – говорить лікарка.

Коли людина вмирає вдома і проводить останні дні у стражданнях, близькі відчувають безсилля і відчай.

Зоя Максимова: "Найголовніші речі на землі – зовсім не речі"

Зоя Максимова розповідає, як одного разу їй подзвонила дівчина, мама якої помирала від пухлини головного мозку.

Жінка вже не могла ковтати і дуже мучилася. Мобільна бригада, яка виїхала додому, сказала страшні слова: готуйтеся, вона помирає. Однак лікарі не розповіли, ані як годувати і перевертати хвору, ані як зробити, щоб вона не страждала.

"Я розповіла дівчині, як дати мамі воду зі шприца тощо. Однак найголовніші речі на землі – зовсім не речі. Я запитала: що мама любить?" – каже медикиня.

Виявилося, що жінка любить квіти, вона завжди саджала їх біля дому.

Дочка розповіла мамі, що ці квіти ще досі ростуть і виглядають красиво, а також дала поговорити з онуками, почути їхні голоси.

За тиждень літня жінка померла, а для дочки було дуже важливо, що вона встигла зробити для мами щось особливе.

Яна Осадча, "УП. Життя"