У США компанія пропонує тест для виявлення "супердітей": ним, ймовірно, скористався Ілон Маск
У США запустили унікальний стартап зі скринінгу ембріонів. Засновники проєкту обіцяють, що спеціально розроблені алгоритми та аналіз геному допоможуть викорінити хвороби.
Йдеться про розробку компанії Orchid Health, яка проводить аналіз ембріонів на тисячі потенційних захворювань.
Цією послугою, зокрема, вже скористалася Шивон Зіліс, яка народила чотирьох дітей американського підприємця та донедавна керівника Департаменту ефективності уряду США (DOGE) Ілону Маску.
Про ідею проєкту, перші результати, сумніви науковців у справжності обіцяної ефективності та етичності підходу розповіли у Washington Post.
Обіцяють "генетично благословенне покоління": що відомо про незвичайний стартап
Наразі тестування на рідкісні генетичні захворювання, які виникають унаслідок мутації одного гена, є стандартом для вагітних жінок і пар, які обрали екстракорпоральне запліднення (ЕКЗ або ЕКО).
Компанія, заснована у Сан-Франциско, стала першою, яка заявила, що може секвенувати (встановити послідовність хромосом і геномів) усі три мільярди пар основ геному ембріонів. Для тестування на наявність понад 1200 захворювань обіцяють використати лише п’ять клітин ембріона.
Крім того, в Orchid Health стверджують, що використовують спеціально розроблені алгоритми, які вимірюють генетичну схильність до розвитку складних захворювань, як-от біполярний розлад, рак, хвороба Альцгеймера, ожиріння та шизофренія.
Засновниця компанії Нур Сіддікі заявляла, що Orchid Health започаткує "покоління, яке буде генетично благословенне та уникне хвороб".
Ідеальним цільовим ринком компанії стала Кремнієва долина – регіон у штаті Каліфорнія, відомий високою концентрацією інноваційних компаній. Зокрема, там розташовані штаб-квартири Adobe, Apple, Facebook, Google, Intel, Nividia та інші.
Деякі мешканці регіону відомі захопленням біогакінгом (використання науки та технологій для покращення функціонування тіла людини) і можуть дозволити собі додаткові витрати, які забезпечать генетичну перевагу їхнім дітям.
"Не думаю, що люди хочуть ризикувати, коли йдеться про щось настільки важливе, як їхня дитина", – сказала 30-річна Нур Сіддікі. Вона також заявила, що збирається народити чотирьох дітей з використанням власної технології.
Жінка стверджує, що її клієнти обирають ембріони за допомогою електронних таблиць, зважуючи, наприклад, схильність майбутньої дитини до серцевих захворювань і шизофренії.
Журналісти The Washington Post із посиланням на два анонімні джерела з компанії стверджують, що послугами унікального тестування скористалася мати чотирьох дітей Ілона Маска Шивон Зіліс. За їхніми словами, принаймні один нащадок підприємця та його партнерки проходив тестування Orchid Health.
"Аморальна нісенітниця": чому фахівці сумніваються в етичності технології
Журналісти стверджують, що компанія стала частиною ширшого культурного руху, в межах якого впливові американці наполягають на важливості народження потомства.
Зокрема, віцепрезидент Джей Ді Венс, Маск і благодійник Сіддікі, мільярдер Пітер Тіль неодноразово заявляли, що падіння народжуваності загрожує майбутньому індустріально розвинених країн, а люди мають народжувати більше дітей, щоб протидіяти цьому.
Такі висловлювання підходять під концепцію пронаталізму – політичної або особистісної пропаганди батьківства для відтворення людства.
Засновниця Orchid Health створила 16 власних ембріонів і не планує на цьому зупинятися. Вона каже, що її ініціатива відіграє важливу роль у розширенні можливостей людей мати більше дітей.
Сіддікі стверджує, що можливість мати здорову дитину слід вважати одним з основних прав людини, а ЕКЗ та генетичне тестування мають бути доступними та прийнятними для всіх.
Однак журналісти зауважують, що підхід компанії не просто допомагає людям мати дітей, але дозволяє створювати їх кардинально новим способом. І це викликає дискусії.
Деякі критики вважають, що таке оцінювання є сучасною формою євгеніки і дозволяє створити світ, в якому багаті мають ще більше переваг, отримуючи від народження суперінтелект і виняткове здоров’я.
Примітка: євгеніка або "расова гігієна" – рух кінця XIX та початку XX століть, який пояснював спадковістю злочинність, психічні захворювання, алкоголізм і бідність. Прихильники ідеї намагалися виявити ці риси і розробити біологічні рішення "суспільних недуг".
Найрадикальніше тлумачення євгеніки були в Німеччині, де теорія, яку тепер вважають псевдонаукою, стала основою нацистської політики стерилізації та таємної програми "евтаназії" людей з інвалідністю.
Сумніви щодо нового підходу викликає і те, що нинішня партнерка Маска Зіліс розповіла одному з біографів підприємця, що той хоче мати потомство з генами вищого інтелекту.
Двоє джерел видання підтвердили, що компанія Orchid Health проводила скринінг інтелекту для клієнтів. Одне з них підтвердило, що ними, зокрема, була пара Зіліс і Маска.
У компанії заперечили зв’язки з євгенікою та заявили, що проводять скринінг на інтелектуальні відхилення, а не дають прогнозів щодо інтелекту майбутньої дитини.
Однак донедавна на вебсайті Orchid Health публікували поради біоетика Джонатана Аномалі, який виступає за "ліберальну євгеніку". Він заявляє, що під цим терміном розуміє використання батьками нових біологічних інструментів для покращення перспектив своїх дітей, а не виключення небажаної народжуваності.
Журналісти кажуть, що згадки про Джонатана Аномалі зникли із сайту компанії після того, як їх запитали про його вислови. Натомість біоетик сказав, що тепер віддає перевагу терміну "генетичне вдосконалення", а не "євгеніка".
Біолог Патчер з Каліфорнійського університету назвав ідею компанії "аморальною нісенітницею". Він вважає, що передача генетичної інформації в числових оцінках дає певному "класу людей" ілюзію більшого контролю, ніж вони мають насправді, що підтверджує відчуття "особливості" власного геному.
"Легко моралізувати, коли ваша дитина не та, хто може народитися зі смертельною хворобою. Йдеться не про якусь "ілюзію контролю", а про те, що дати сім’ям можливість запобігти реальним стражданням на основі найточнішої інформації, яку може дати сучасна наука", – відреагували в Orchid Health.
"Російська рулетка": чи дійсно можливо дізнатися про майбутнє здоров’я дитини з п’яти клітин ембріона
Кілька генетиків заявили, що сумніваються в основних заявах Orchid Health про ефективність їхнього методу – нібито вони можуть точно секвенувати весь геном людини лише з п’яти клітин, зібраних на ранніх стадіях розвитку ембріона, та виявити набагато більше порушень, ніж інші методи.
Професорка Стенфордського університету Свєтлана Яценко пояснила, що звичні генетичні тести використовують зразки слини чи крові, які містять сотні тисяч клітин. Однак Orchid Health для своїх тестів створює копії ДНК ембріона.
Науковиця каже, що це може спричинити серйозні неточності і ускладнити однозначний висновок про те, що ембріон не матиме певного захворювання.
"Під час ампліфікації (процесу створення копій генів – ред.) ви робите багато, багато помилок. По суті, це російська рулетка", – пояснила дослідниця.
Інші експерти кажуть, що невелика кількість клітин – не єдиний недолік технології. Лікарі та вчені з репродуктивної медицини мають сумніви щодо ефективності методики полігенної оцінки ризику. Попри те, що цей метод показує перспективність, генетичний код може відображати лише схильності.
Американський коледж медичної генетики та геноміки називає переваги скринінгу ембріонів на полігенні ризики "недоведеними" і попереджає, що такі тести "не повинні пропонувати" клініцисти.
Крім того, науці досі багато невідомо про те, як гени взаємодіють із середовищем і згодом сприяють ймовірності захворювання людей. А для таких рис, як інтелект, полігенна оцінка має майже незначну прогностичну здатність – лише кілька балів IQ.
Фахівці звертають увагу на те, що полігенні показники можуть бути вдвічі менш точними для деяких людей неєвропейського походження.
Критики кажуть, що такі неточні або неповні оцінки можуть змушувати пари, які мають проблеми з фертильністю, відкидати здорові ембріони. Крім того, висновки компанії про здоров’я майбутніх дітей можуть спонукати дорослих до невиправданих витрат і фізичного навантаження через додаткові спроби ЕКЗ.
На ці занепокоєння у пресслужбі компанії журналістам заявили, що прямо радять пацієнтам не позбуватися ембріонів.
Також науковці зауважують, що наукова стаття, яка описує "проривну" технологію Orchid Health має фундаментальні недоліки. Вчені кажуть, що автори роботи виключили результати, які не відповідали тезам компанії. Крім того, для перевірки висновків використовували не незалежну лабораторію, а відділ Orchid Health.
Раніше ми розповідали, як відбувається замороження ембріонів і протягом якого часу їх можна зберігати без шкоди якості.
