Вперед в інтернатне минуле, або Чому українські родини за несвободу для своїх дітей
В Україні сьогодні фактично припиняють і закривають реформу деінституалізації, яка мала б забезпечити дітям і дорослим з інвалідністю та особливими освітніми потребами рівні права та можливості жити, навчатися та бути прийнятими в суспільстві.
Як не дивно і прикро, але проти реформи частково виступають і сім’ї таких дітей і причина цієї нелогічної позиції саме в відсутності просвітницької роботи щодо прав людей і обов’язків держави.
Тож пропоную розібратися.
З 2010 року в Україні набула чинності підписана і ратифікована конвенція про права осіб з інвалідністю.
Успадковані з радянського союзу інтернатна система (яка, на мою особисту думку, є системою позбавлення волі людей) та принцип сегрегації й ізоляції громадян, які не вписуються в поняття норми, жодним чином не відповідали базовим принципам конвенції, таким як право участі, недискримінація, право на освіту, правоздатність, доступність, захист особистої цілісності тощо.
Якщо простими словами, то ми, як українське суспільство, 70 років "совку" і ще 20 з гаком років після по інерції вважали, що люди з інвалідністю мають окремо від усіх жити і вчитись (питання якості освіти тут навіть не стоїть) та тотально залежати від державних інституцій.
МОЖЛИВО ВИ НЕ ЗНАЛИ, ЩО 42 тисячі дітей повернули з інтернатів у родини через пандемію коронавірусу
Якщо в родини народжується дитина з інвалідністю – її треба віддавати на догляд державі, сім’я їй не потрібна, якщо ж сім’я залишає дитину вдома, то майже приречена на відсутність необхідних сервісів, в першу чергу освітніх.
Після підписання конвенції ми, як держава і суспільство, автоматично погоджуємося з тим, що люди з інвалідністю – такі ж люди, мають такі ж права і мають бути забезпеченими можливостями жити у своїх сім’ях, отримувати освіту з усіма, мати доступне середовище, бути працевлаштованими на рівні своїх здібностей, жити незалежно.
Для того, щоб ситуація змінилась не тільки на словах було запроваджено перші етапи інклюзивної освіти з 2015 року та розроблено Національну стратегію реформи деінститулізації, яка з 2017 року розпочала зміни поділені на три етапи.
Перший етап реформи тривав до 2019 року і був присвячений аналізу, збору та аудиту інформації щодо інтернатів, створенню необхідного законодавства, розробці навчальних програм для фахівців та організаційним моментам.
Другий етап мав розпочатися після 2019 року і передбачав реалізацію в громадах усього підготовленого.
Частина інтернатів були перекваліфіковані у реабілітаційно-навчальні центри, а з 2020 року діти до 3-х років замість інтернатів мали попадати в дитячі будинки сімейного типу, або отримувати необхідні сервіси у своїх сім’ях.
Втім не сталося як гадалося.
Вже у 2020 почалися палкі суперечки, щодо того, що дітей з інвалідністю збираються викинути на вулицю після закриття інтернатів, восени продовжили набір маленьких дітей під інституційний догляд, а 16 січня 2021 року Кабмін випустив розпорядження відкласти припинення набору малят в інтернати до 26 року та виключити з реформи 70% таких закладів, пропонуючи залишити їх такими як є, але зі зміненою назвою – замість інтернатів пропонують вживати слово "пансіони".
Абсолютно очікувано за збереження інтернатів агітують працівники цих закладів – після реформи більшість з них були б звільненими за браком професійних навичок.
Адже доведено вже багатьма дослідженнями і аналізом першого етапу реформи, що педагогічна запущеність та брак навичок соціалізації і самостійності – найвиразніше проявлені у випускників закладів інституційного догляду.
Особливо це стосується дітей з комплексною інвалідністю – в інтернатах таким дітям замість освіти пропонують "догляд", тобто лежати в кімнаті на 10 осіб і дивитися у стелю між змінами підгузок.
Дітей з аутизмом, наприклад, у таких закладах відправляють на періодичні лікування в психіатричні лікарні.
Те, що МОЗ визначає, що аутизм не є хворобою загалом, а тим паче не є психічною хворобою, тому незрозуміло, що лікують в цих лікарнях – нікого не хвилює.
Те, що замість створення структури, розкладів, послідовностей цим дітям дають таблетки, що шкодять їх загальному стану і вони рідко доживають до 40 років – не важливо, як і не важливо, що в інтернатах майже немає спеціалістів, які розуміють цей стан і вміють з ним працювати.
 |
| Дітей з аутизмом і Україні відправляють на періодичні лікування в психіатричні лікарні. Титульна світлина і ця PantherMediaSeller/Depositphotos |
Багато історій про насилля, знущання і випадки, коли дитині у якості покарання за непокору можуть намалювати необґрунтовану неповносправність в особистій карті і навічно з 18 років відправити в ув’язнення до геріатричного інтернату – згубити ціле життя заради помсти і зловживання владою.
Або, наприклад, кричуща історія, виявлена під час моніторингу: дівчинка з проблемами слуху провела 2 роки в інтернаті окремо від родини, поки благодійна організація не купила їй слуховий апарат.
Дитина могла вирости у цьому закладі, просто тому що сім’я нічого не знала про слухові апарати, а держава їм не підказала.
Жодне дослідження у світі не вказує на позитивний вплив інституційного догляду і навпаки, всі дослідження демонструють, що саме життя у сім’ї найкраще впливає на розвиток дітей.
Ті діти, яких раніше називали "нєобучаємимі" (на щастя в українській мові немає синоніму до цього терміну), у сім’ях або будинках сімейного типу розвивали власні потенціали і ставали більш самостійними у дорослому житті.
Тобто в сучасному цивілізованому світі не існує дітей, яких не можливо вчити.
Кожен може розвиватися у своєму темпі, якщо є бажання і вміння розвивати таку дитину.
Якщо бажання і вміння немає – цих дітей штучно інвалідизують у глибшій мірі.
І здавалося б що тут ще можна обговорювати, але виявилось, що батьки дітей, які мають інвалідність люто агітують за збереження цих "пансіонів".
Чому?
Бо серед українців немає розуміння принципів громадянського суспільства, немає довіри до влади, але є глобальна психологічна травма "маленької людини, яка нічого не вирішує".
Абсолютна більшість цих родин не мають уявлення про те, що мають отримати замість інтернатів.
Україна давно отримала від ООН рекомендацію проводити глобальне просвітництво, але якось не дійшли до того руки.
Тому ці сім’ї вважають, що їх дітей просто повернуть з інтернатів додому, залишать сам на сам з лікуванням і освітою, батьки не зможуть працювати, життя перетвориться на існування.
Про те, що замість інтернатів мають створити необхідні послуги на місцях або не чули, або чули й не зрозуміли.
Коли роз’яснюєш, що в громадах мають створити інклюзивно-ресурсні центри, центри денного догляду, програми раннього втручання, інклюзію у місцевій школі, спеціальне транспортування для дітей маломобільних, доступність вищої і профільної освіти і будинки підтриманого проживання – кажуть, що я не при тямі, в рожевих окулярах і в Україні такого ніколи не буде.
Тому краще навіть не намагатися, а залишити все як є, з інтернатами, сегрегацією і совком.
Їм вторять представники інтернатної системи, публікують відео щасливих дітей, що живуть під інституційним доглядом і на камеру декламують завчені тексти про те, як прекрасно їм живеться (навряд це щиро).
За такої логіки важко щось надалі аргументувати, хіба можна наводити приклади сусідніх країн, які ми вважаємо такими ж "третьосвітніми", як ми: в Молдові та Румунії ж змогли! Польща для нас взагалі вже далекосяжний горизонт.
Як закрити усі інтернати в Україні. Пояснюємо на прикладі Молдови
Тоді питаються про гроші. Де взяти гроші на такі сервіси в кожному районі?
Так гроші ж є: мільярди гривень щорічно Україна витрачає на утримання інтернатів. З них 80% – оплата комунальних послуг та стан будівель. Якщо ці гроші розподіляти між громадами за необхідністю замість ремонту гратів на старій будівлі – все можливо.
До того ж, реформа деінституалізації є однією з важливих вимог до Україні задля євроінтеграції і впроваджуючи її ми точно можемо розраховувати на інвестиції.
Після зазвичай приречено вказують на те, що поки це все станеться діти, які зараз в інтернатах, вже стануть дорослими. І частково мають рацію.
Справді, наразі й інклюзивна освіта, і спеціальна, і сервіси або відсутні, або дуже низької якості. І такі фундаментальні і системні зміни не відбуваються за день. І до другого етапу реформи наша держава підготувалася кепсько.
В ситуації, коли інтернати мають розформувати, альтернативи ще не створили, сім’ї забили тривогу. Логічною б була тривога "давайте пришвидшіться, створіть терміново нам сервіси на місцях, якісні і підходящі", але видали тривогу "не чіпайте інтернати, хай все буде як було", бо тема інвалідності в Україні зараз на орбіті милосердя і жалів, а не на орбіті гідності і рівності.
Тобто замість того, щоб вимагати реалізації свого права на якісні послуги в своєму регіоні, українці вирішили, що краще без змін взагалі.
Бо зміни – це складно і страшно, фундаментальні системні зміни – це дуже складно і дуже страшно. В них треба розібратися, зрозуміти власні права і обов’язки, змінити особисту позицію з пасивної на активну.
Тобто трохи осучаснити світогляд, повірити, що держава – це не дорогі костюми у Верховній раді, а саме громадяни.
Громадяни, які платять податки і утримують держслужбовців, аби ті обслуговували інтереси своїх виборців.
Сервіси на місцях – це не подарунок і милосердя, а обов’язок держави створити гідні умови життя для своїх громадян, в тому числі маленьких громадян з інвалідністю.
Насправді набагато страшніше зараз залишити все як є, відтермінувати ще на 5-10-50 років, бо це означає, що люди з інвалідністю в Україні будуть ще надовго приречені.
Неможливо говорити про інклюзію, недискримінацію і толерантність у країні, де до сих пір є сегрегація.
Настя Степула, засновниця громадського об’єднання "Happy Today – просвітницькі проекти про аутизм", спеціально для УП.Життя
Титульна світлина Jim_Filim/Depositphotos
Публікації в рубриці "Погляд" не є редакційними статтями і відображають винятково точку зору автора.
Вас також може зацікавити:
#ІНТЕРНАТивна_реальність: як діти в неї потрапляють і чому їх треба звідти рятувати
В Україні хочуть скасувати реформу інтернатів – дитячий омбудсмен
Яка допомога дійсно потрібна дітям в інтернатах і що їм не треба
Чому відвозити цукерки в інтернати – не найкраща ідея, або як допомагати, щоб допомогти
Врятувати дитину від інтернату: три успішні історії, які варто масштабувати в Україні
Ми хочемо тримати з вами зв'язок. Будемо раді бачитися і спілкуватися з вами на наших сторінках у Facebook та у Twitter.
А якщо хочете бути в курсі лише новин та важливої інформації про здоров'я, підписуйтесь на нашу Facebook-групу про здоров'я та здоровий спосіб життя.
Також ми ведемо корисний Telegram-канал "Мамо, я у шапці!".