Війна забрала дорогоцінний час: історія 6-річної Соні, яка боролася з рідкісним раком очей
Софія Лях – дівчинка з Кіровоградщини, якій діагностували рідкісний вид раку очей.
Разом з мамою Наталею, сестрою і братом вона жила у "Місті Добра" в Чернівцях, проходила лікування в київському "Охматдиті", але через війну мусила виїхати до Польщі, і лікування довелося перервати.
Повернувшись до України, сім'я дівчинки продовжувала боротися за її життя. Але 20 серпня 2024 року 6-річна Соня померла.
Американська журналістка Лінсі Аддаріо була поруч із дівчинкою в останні місяці її життя. Вона описала боротьбу Соні з хворобою у репортажі для The New York Times.
Соні Лях було 2 роки, коли у жовтні 2020 року їй діагностували ретинобластому – рідкісний вид раку очей, що вражає дітей.
Майже одразу одеські лікарі зробили Соні операцію з видалення пухлини, і дівчинка втратила ліве око.
"Її хвороба прийшла у складний час. За кілька місяців до цього батько Соні покинув сім'ю. Мати Соні, Наталя Криволапчук, не маючи грошей, опинилася перед загрозою виселення, а їй довелося піклуватися про хвору доньку, її 3-річну сестру і маленького сина", – розповідає Лінсі Аддаріо.
Протягом наступних 16 місяців Соня пройшла більше десятка курсів хіміотерапії та 25 сеансів опромінення. Спочатку вона збиралася їхати на лікування до Одеси, але потім Наталя дізналася про шелтер "Місто добра".
Жінка подала заявку на безкоштовне проживання, харчування та догляд за дітьми. У червні 2021 року Наталя з дітьми оселилася в шелтері, а Соню перевели до найбільшої дитячої лікарні "Охматдит" у Києві.
24 лютого 2022 року Соня та її мама Наталя готувалися їхати з "Міста Добра" до Києва на черговий курс хіміотерапії, але Росія розпочала повномасштабне вторгнення. Дороги навколо столиці були небезпечними, а більшість лікарів мусили рятувати поранених українців.
Хіміотерапію скасували. Соню з мамою та іншими маленькими пацієнтами відправили до Польщі, а брат і сестра Соні залишилися у шелтері з вихователями.
"Втручання війни виявилося руйнівним. У Варшаві лікарі провели нову серію обстежень, які потребували часу. Понад два місяці Соня не отримувала ніякого лікування.
Зневірившись, Наталя привезла Соню назад в Україну з надією на продовження лікування. На той час у столиці знову стало безпечно, і Наталя з Сонею відновили поїздки до "Охматдиту", – розповідають у NYT.
Згодом самопочуття Соні погіршилося. У липні, через п'ять місяців після запланованого лікування, МРТ показала нову пухлину за очницею правого ока.
Наталя вважає, що ці місяці стали доленосними для Соні. За її словами, перерва в лікуванні забрала час, протягом якого дівчинку могли б врятувати.
У серпні того ж року лікарі видалили Соні праве око, а потім провели опромінення. До березня 2024 року дівчинка перебувала в ремісії.
У "Місті добра" Соня вчилася жити зі сліпотою, в чому їй допомагала мама і сестра. Дівчинка знову навчилася ходити, їздити на велосипеді, малювати, кататися на гойдалці та гратися на дитячому майданчику.
Та одного ранку, більш ніж через рік після початку ремісії, Соня прокинулася і сказала: "Мамо, у мене шишка на голові". Наталя побачила шишку розміром з перепелине яйце.
Вони одразу ж повернулися до "Охматдиту", де Соні зробили ще одну операцію з видалення новоутворення.
Через місяць комп'ютерна томографія виявила дві нові пухлини та погіршення стану кісток у потиличній частині черепа. Лікарі сказали Наталі, що хіміотерапія навряд чи допоможе.
"Прогноз був невтішний. Лікарі говорили про дні, а не тижні чи місяці. Того дня, коли вони виходили з київської лікарні, Соня, відчуваючи мамину тривогу, сказала: "Мамо, я хочу жити". Наталя не знала, як реагувати", – розповідає Лінсі Аддаріо.
Мама вирішила зробити останні дні доньки найщасливішими. У травні Наталя і засновниця "Міста Добра" Марта Левченко вирішили влаштувати вечірку на 6-й день народження Соні – на випадок, якщо вона не доживе до свого справжнього дня народження 7 липня.
Наталя дозволила журналістці Лінсі Аддаріо та перекладачці Любові Шолудько фотографувати Соню та висвітлювати її лікування, щоб світ зрозумів, як війна впливає на українських дітей.
"Соня була харизматичною, пустотливою і грайливою, час від часу просила потримати мій фотоапарат і сфотографувати на нього, незважаючи на свою сліпоту, а також часто обіймала Любов", – згадує Лінсі.
Пухлини за вухами Соні стали більш помітними. Пухлини з'явилися на плечі, попереку, шиї та всередині рота, викликаючи нестерпний біль у всьому тілі. Соня почала менше гуляти, а незабаром її перевели до хоспісного відділення.
Головний лікар "Міста добра", 47-річний Денис Колюбакін, доклав чимало зусиль, щоб мінімізувати біль дитини. Але наприкінці липня дози знеболювальних і заспокійливих довелося збільшити.
За два тижні між переливаннями крові рівень гемоглобіну падав швидше, і незабаром Соня та Наталя опинилися в Чернівецькій дитячій лікарні, де дівчинці переливали кров щотижня, потім кожні 5 днів і, зрештою, кожні 3 дні.
"5 серпня, перебуваючи під сильним наркозом, Соня підняла очі на Наталю і сказала: "Мамо, я хочу літак, щоб полетіти до ангелів".
"Навіщо?" – запитала Наталя. "Щоб інші ангели спустилися на землю", – розповідає Лінсі.
Увечері 20 серпня Соня взяла у медсестри шприц зі знеболювальним і вставила його в катетер, адже завжди хотіла вколювати ліки самостійно під наглядом медсестри.
Однак цього разу дівчинка вже не мала сил випорожнити шприц. Через кілька годин вона померла.
Мама Соні попросила усіх прийти на похорон в рожевому, а не в чорному одязі. До церкви принесли повітряні кульки у вигляді великих єдинорогів, а в труну поклали багато квітів та метеликів – білих і рожевих.
Повний матеріал про Соню можна прочитати на сайті The New York Times за посиланням.
